20. Объединяющие переживания
Через некоторое время, несмотря на мои мрачные прогнозы, снова произошло чудо, и даже не одно. Во время очередной госпитализации (их стало меньше, но все же они случались регулярно) анализ крови показал отсутствие ингибиторов к восьмому фактору. Довольно длительная терапия нужными препаратами сыграла свою роль. Это означало, что ребенка можно было лечить доступными средствами, без обивания порогов медицинских чиновников в надежде выцыганить неизвестный заранее препарат – уж какой дадут. И дадут ли.
Вторым поворотным моментом истории стало предоставление возможности всем инвалидам получать фактор для домашнего лечения. Если раньше мы получали лекарства на руки в порядке исключения, по причине тяжелого осложнения болезни, то теперь впервые имели право делать это наряду со всеми остальными больными, раз в месяц. В обеих столицах постоянная практика профилактики значительно облегчала жизнь семей с гемофилией. Наконец перемены начались и на периферии.
Я неспроста написала – «семей с гемофилией». Болезнь оказывает влияние на всю семейную систему. И это не только психологические и уходовые сложности, уменьшение возможности и вариантов досуга, непростое положение с планированием семьи. Например, я была вынуждена уволиться и могла осилить время от времени только небольшую подработку. Моему мужу – из-за того, что он проводил в больницах значительное время, – отказали в участии в нескольких проектах. Бюджет семьи сильно просел, денег одно время с трудом хватало даже на еду. Мы долго не могли покупать себе одежду, кроме как в секонд-хендах, и уж тем более путешествовать.
На пенсию по инвалидности, если тратить ее только на скромные продукты, можно было прожить недели две. Статус инвалида приходилось подтверждать каждый год, несмотря на то что болезнь неизлечима. Это означало, что раз в год, помимо обычных госпитализаций и осмотров, ребенку надо было пройти полную диспансеризацию с обходом всех врачей и лабораторий, получить кучу справок и заключений, заранее записаться на переосвидетельствование и провести несколько часов в очереди в ожидании приглашения.
В этой очереди были родители с детьми. Довольно много – с детским церебральным параличом или серьезными задержками развития. Таких нечасто встретишь даже в поликлиниках, а на улицах тем более. Обычно с ребенком приходили двое взрослых, чтобы помогать друг другу. Встречи с немощностью, сильными физическими ограничениями, аффективными состояниями детей и глазами их матерей были испытанием. Я сама проходила, как считала, через круги ада, но чужая боль казалась сильнее. Однако после дня, проведенного в ожидании комиссии, мне становилось легче.
Общая беда обнажает живые, истинные чувства. Приоритетные планы и задачи становятся фоном, а на первый план выходит ценность самой жизни. При совместном проживании травмы задействуется потенциал, который, скорее всего, раньше не проявлялся: возможность проживать вместе не только общее горе, но и общее счастье.
Когда человек видит, что кто-то сталкивается с похожими или большими трудностями, это очень поддерживает. Оказывается, он не одинок в своих страданиях! Разделенное счастье увеличивается, разделенное горе уменьшается. Но и здесь может прятаться ловушка. Велик соблазн снова запретить себе горевать, если считать, что горе соседа – больше. Не стоит думать: «Как же я могу жаловаться на судьбу и плакать, если рядом люди переживают такие муки». Чувства каждого человека имеют право на существование, даже если причины, их вызвавшие, имеют разный масштаб.
