16. Признать срывы закономерными
Дома на умоляющие просьбы обучить уколам в вену руководство отделения отвечало твердым отказом: они не хотят брать на себя ответственность. И нам приходилось ездить за тридевять земель при любом кровотечении. Слава Богу, что со своими лекарствами мы могли уже не оформлять каждый раз историю болезни. Как-то уютным вечером, когда мы только расположились читать перед сном, сын пожаловался на боль в своем многострадальном суставе. Думать о том, чтобы снова ехать в ночь, отказываясь от домашнего тепла, было невыносимо.
И я решилась. Мне не надо было объяснять, как разводить препарат. Все факторы были укомплектованы системой для переливаний со специальной тонкой иглой типа «бабочка». И – о чудо! – я попала в вену с первого раза и сделала все правильно, это был праздник! Но колоть в локтевую вену после истории с рукой-колбасой я панически боялась. А на тыльной стороне кисти у моего трехлетнего сына была одна доступная венка толщиной с нитку. Делать уколы, не промахиваясь, получалось редко. И это превращалось в пытку: из-за специфики препарата переливаний требовалось много, до четырех или даже пяти раз в день.
Каждый раз я настраивалась на укол, как на экзамен. Могло получиться два, три раза подряд, но на четвертый раз вены уже начинали прятаться, а нервы были на пределе, и я промахивалась. Стараясь уменьшить боль от кровотечения своему сыну, я снова и снова делала ему больно инъекцией. Я, его мать! Когда на венах обеих кистей рук от постоянных вмешательств появились узлы, я нашла место для уколов на подъеме ноги. Чувствительность там намного выше, и парень заходился в рыданиях. Иногда, чтобы не сойти при этом с ума, я выходила из комнаты и нелогично билась головой о стену.
Однако уже пришло время собирать камни и применять накопленный опыт. Вспомнив о том, как трудно одному махать мечом в поле, я нашла себе в помощь медсестру, причем «коллегу» – мать ребенка с гемофилией. Оказалось, что она жила с нами на одной улице. Но кровотечение могло случиться ночью… в выходной или праздничный день… или во время ее дежурства на работе. Звать на помощь можно было нечасто, но хотя бы иногда выходной – от уколов – был у меня.
Вскоре запас нужного фактора у нас закончился, и опять во весь рост поднялась проблема невозможности лечить сына. Выход, с участием моих московских помощников, был найден в прямом обращении к руководству области с просьбой выделить средства на обеспечение ребенка необходимыми лекарствами. Все бумаги для этого я оформляла сама, через приемную администрации тоже пришлось пройти самой. План сработал, нам выдали некоторое количество незнакомого, но подходящего для ингибиторной гемофилии фактора, и еще несколько месяцев мы жили относительно спокойно.
Относительное спокойствие выглядело так. Я могла отвезти сына к бабушке и дедушке, чтобы поехать по своим делам, но с полдороги вернуться обратно, чтобы сделать укол, если внезапно случалось кровотечение. Чтобы быть хоть немного свободнее, мы нашли приходящую медсестру, которая жила неподалеку от моих родителей. Но знать наверняка, что она будет доступна в любое время, было невозможно. Поэтому вероятность нарушить все планы и ехать лечить ребенка существовала всегда.
Очередной случай недомогания погружал меня в пучину отчаяния. Маленькие дети не могут вовремя дать сигнал о том, что происходит, опыт опознавания начала кровотечения приходит с возрастом. Фоном моего существования была постоянная сильная тревога, от которой можно было сойти с ума. Я и сходила – была взрывной, часто кричала на сына и мужа, а потом казнила себя за несдержанность.
Даже полностью здоровые дети могут легко вывести взрослого из себя, когда раз за разом просят купить новую игрушку, дать двадцать пятую конфету и отказываются идти спать. Но в этом случае родитель легко чувствует свое раздражение и устанавливает границы (что можно, а что нельзя) повышением голоса или особой интонацией. Так же ведут себя взрослые животные со своим потомством. Когда ребенок болеет, он становится на порядок более неудобным, и это тоже может вызывать раздражение, но оно смешивается с сочувствием, жалостью и чувством вины за его страдания. Поэтому раздражение зачастую вытесняется, а повышение голоса и установление границ по отношению к нездоровому ребенку считается неуместным и жестоким.
Часто матери больных детей совсем запрещают себе раздражаться, но на то, чтобы сдерживать большое количество чувств, требуется очень много сил. Поэтому ресурсы организма, и так истощенного физической и моральной нагрузкой, уменьшаются на глазах. Система торможения центральной нервной системы начинает отказывать, поскольку на сдерживание психофизиологических процессов всегда тратится намного больше энергии, чем на их возбуждение. Поэтому долго сдерживаемое раздражение моментально и внезапно для родителя может перейти в гнев, гораздо более разрушительный по воздействию.
Срывы при постоянном контакте с больными и особыми детьми неизбежны. Это не хорошо и не плохо, это – естественно. Недостаток сил способствует попаданию в аффективные состояния, поэтому крайне важно разрешить себе срываться и научить ребенка, как к этому относиться (понимать, что и почему происходит. А также, по возможности, озаботиться профилактикой своего эмоционального и физического истощения.
Чем крепче будет навык постоянного внимания к своим состояниям и чувствам, тем больше вероятность вовремя почувствовать раздражение и усталость и принять соответствующие меры, способные снизить аффект.
