Встреча с Лоуренсом Джонсоном
Стюарт Джонсон выглядит энергичным, как типичный коренной житель Нью-Йорка (Джонсон вырос в Вест-Виллидже). Левый глаз Джонсона немного скошен из-за аутоиммунной миастении. Эта асимметричность придает ему ореол обретенной ценой больших усилий мудрости и умиротворенной усталости человека, отработавшего длинный рабочий день.
В один свежий солнечный весенний день я встречаюсь с Джонсоном возле кафе в бруклинском районе Боерум-Хилл, где он живет. Выстроившиеся вдоль улиц вишни усыпаны розовыми цветами, а легкий ветерок носит их лепестки в воздухе.
Когда я спросил, можно ли встретиться с Лоуренсом, Джонсон предупредил меня, что сейчас, когда его сыну исполнилось двадцать лет, его нельзя считать совершенно здоровым. «Он никогда не сможет жить один», — сказал Джонсон. Однако улучшение симптомов, труднее всего поддающихся лечению (возбуждения и аутоагрессии), превзошло самые смелые ожидания Джонсона. Это было важно. Джонсону доводилось видеть, что ждет неуправляемых детей-аутистов: их помещают в специальные заведения, ограничивают передвижение и заставляют носить боксерские перчатки и футбольные шлемы, чтобы помешать им выдавливать себе глаза и бить себя по лицу. Накануне того судьбоносного лета, когда Лоуренса искусали клещи-тромбикулиды, Джонсон и его жена решили отправить сына в школу-интернат для детей-аутистов. К тому времени Лоуренс стал настолько крупным и сильным, что отец уже не мог сдерживать его. Кроме того, помимо саморазрушающего поведения Лоуренса, их беспокоило еще и то, что он может причинить вред своей младшей сестре. (Он никогда не делал этого.)
Это решение очень расстроило Джонсонов. С одной стороны, мысль о том, чтобы отправить куда-то единственного сына, вызывала у них содрогание. С другой, как сказал сам Джонсон, «в конце концов наступает момент, когда выбора практически нет. Это просто вопрос выживания. Больше невозможно так жить».
Рассказав мне об этом, Джонсон прибавил немного дрогнувшим голосом: «Если бы некое всезнающее существо сказало: “Вот кнопка на стене, нажми ее — и Лоуренса не просто не станет, будто его никогда и не было”, я набросился бы на него с кулаками». Таким образом, трудно переоценить то, что сделали яйца свиного власоглава Джоэла Уэйнстока для семьи Джонсонов. Без этого лечения они не были бы вместе.
Я наблюдаю за тем, как Джонсон и Лоуренс идут по улице. Лоуренс, одетый в куртку с капюшоном и синие джинсы, держится позади отца. У него шаркающая и немного неровная походка. Мы знакомимся, и Лоуренс обнимает меня. Он как будто взволнован встречей.
После того как я представился, Лоуренс спрашивает, хочу ли я услышать шутку.
— Да, — отвечаю я.
— Почему курица перешла дорогу?
— Я не знаю.
— Чтобы попасть на другую сторону, — говорит он.
Я смеюсь. Лоуренс замечает:
— Вы не смеетесь.
Я догадываюсь, что он имеет в виду: я только притворяюсь, что смеюсь. Я делаю необходимые движения, но в моем смехе нет веселья. Лоуренсу свойственна такая несколько пугающая проницательность. Джонсон говорит мне, что он чутко реагирует на эмоциональный тон голоса.
Мы отправляемся в кафе, расположенное немного дальше по улице, и садимся за один из столиков на заднем дворике. Лоуренс заказывает гренки. Слышно, как в находящейся неподалеку церкви звонят колокола. Лоуренс имитирует этот звук. Джонсон говорит мне, что у него всегда был превосходный слух. (Впоследствии я прочитал, что Лео Каннер также обратил внимание на развитые музыкальные способности у первых детей-аутистов, заболевание которых он описал.)
— Какая это тональность? — спрашивает Джонсон у Лоуренса.
— Грустная тональность — вчера грустная, — отвечает тот.
Джонсон переводит: он имеет в виду песню Beatles «Yesterday», которая исполняется в минорной тональности.
Приносят гренки с орехами пекан.
— Раньше у Лоуренса была ужасная аллергия на орехи, — говорит Джонсон. — Ты помнишь, Лоуренс? У тебя опухало лицо.
Лоуренс фыркает в знак согласия. После лечения яйцами Trichuris suis аллергия на орехи прошла. Джонсоны совершенно случайно заметили это улучшение: однажды сын съел батончик с орехами — и ничего не произошло.
Наш разговор переходит к срывам, худшие из которых остались в прошлом. Лоуренс помнит их все, а также вспоминает, что он ел во время каждого такого срыва. В боулинг-клубе на Юнион-сквер он ел начос, которые бросил на пол. Джонсон вспоминает, что Лоуренс также ударил себя по носу, из-за чего их дорожка оказалась испачканной кровью.
Во время инцидента в магазине IKEA, где Лоуренс прыгал в бассейне с шариками, когда у него произошла вспышка гнева, он ел булочку с корицей. А в Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе (где определяли состояние Лоуренса) он ел гамбургер и тоже бросил его на пол.
Когда мы обсуждаем эти вспышки, я спрашиваю Лоуренса, какова его версия произошедшего. Его ответы поразительно поэтичны.
— Я ревел, как вода в водосточном желобе, — говорит он о случае в боулинге. А по поводу того случая, когда у Лоуренса произошел срыв, в то время как они с отцом ехали по тоннелю Холланда, он говорит:
— Я плакал в огнях тоннеля.
— Я выплакал реку слез, — рассказывает Лоуренс о поездке по мосту Веррацано.
— Мне пришлось пить слезы на сиденье машины, — прибавляет он.
— Я был под водой.
Когда я спрашиваю, почему (помнит ли Лоуренс, почему он был так расстроен), юноша игнорирует мой вопрос, как будто он не имеет смысла.
— Я спрашивал его «почему?» десять лет, — говорит Джонсон. — Но так и не получил ответа.
То же можно сказать обо всех случаях расстройств аутического спектра. На протяжении десятков лет измученные родители спрашивают «почему?», не получая полноценного ответа. На протяжении какого-то времени козлом отпущения были вакцины, но этот аргумент так и не нашел подтверждения. Правдоподобный ответ появился только после того, как ученые начали понимать пренатальную природу этого заболевания. Современное расстройство развития начинается с воспалительного процесса в утробе матери.