Глава 9
Неравенство на экзамене по вождению
В США обучение вождению стало своеобразным обрядом посвящения для подростков и членов их семей.
В этот период все внимание подростка поглощено тренировочными площадками и тем, как пройти испытания, необходимые для получения прав. До сих пор происхождение из очень богатой семьи никак не помогало на экзамене умело выполнить параллельную парковку машины или понять, в каком ряду следует двигаться на многополосном шоссе.
Однако многие компании, от технологического гиганта Google и до некоторых производителей эксклюзивных автомобилей, уже начали внедрять целый спектр датчиков и различных приспособлений с искусственным интеллектом. Такие устройства помогают машине самостоятельно делать почти все: производят пресловутую параллельную парковку, предупреждают водителя, если в слепой зоне оказывается пешеход или другое транспортное средство, автоматически тормозят, если опасность внезапно возникла перед авто. Сейчас существует по меньшей мере одна немецкая марка элитных автомобилей, где есть дополнительная система, способная самостоятельно управлять машиной в стиле «тронулись-остановились» при движении в дорожных пробках, с которыми часто сталкиваются многие автомобилисты. А Google тестирует беспилотные автомобили, которые могут перемещаться везде, вплоть до скоростных шоссе Калифорнии.
Конечно, маловероятно, что какое-либо государство разрешит подростку, у которого оказался такой «волшебный» автомобиль, легко проскочить экзамен по вождению, позволив машине автоматически выполнить все сложные задания. Но давайте представим реакцию ребенка из малообеспеченной семьи, который видит, как кучка богачей, чьи родители могут позволить себе эту чудо-машину, приезжает сдавать на ней экзамен по вождению. Подросток скажет: «Это же нечестно». И он будет прав.
Мы живем в эпоху имущественного неравенства, когда самая обеспеченная часть населения владеет несоразмерной, постоянно растущей долей мировых богатств и финансовых средств. Плохо это или нет, но, как бы то ни было, современные достижения генетики и возможность применять генетические знания для лечения только увеличили неравенство между богатыми и бедными по всей планете, и это, вероятно, отразится и на дальнейших поколениях. Неравенство в американской жизни, в том числе и в нашей системе здравоохранения, присутствует давно. Поражает глубина этого неравенства, когда речь идет о новых методах лечения генетических заболеваний. Некоторым пациентам почти недоступна такая помощь, другим доступно больше, так как им повезло оформить «правильную» страховку, а третьим, самым состоятельным, доступно все – некое медицинское следствие деления общества на «имущих, неимущих и владельцев яхт».
В настоящее время более чем для 1000 болезней широко используются генетические анализы, и каждый год к ним прибавляется по 10 % за счет того, что появляются новые тесты. Ежегодно на 20 % увеличивается число генетических анализов для диагностики заболеваний. Для сравнения: количество негенетических медицинских анализов растет только на 2 % в год. Постоянное увеличение числа генетических анализов в будущем может серьезно изменить американское общество.
Сейчас генетический анализ в США может стоить от менее одной тысячи до нескольких тысяч долларов. Эти анализы часто недоступны для пациентов, у которых нет «правильной» медицинской страховки, даже если у них в анамнезе есть серьезные основания для генетического тестирования. В зависимости от индивидуальных особенностей пациента программы страхования и даже от того, в каком штате он проживает, обращения к страховой компании могут быть успешны, но часто только после того, как пациенты и их врачи потратят уйму времени на споры, письма и личные встречи.
Очевидно, что стоимость таких анализов слишком велика и ее надо снижать. Однако, даже если пациенты и врачи выигрывают сражение со страховыми компаниями или такими программами, как Medicaid и Medicare, и генетический анализ проводится, длительная война за медицинский уход и лечение будет продолжаться. Мы сталкиваемся с миром, где цены на лечение хронических генетических заболеваний, при которых может потребоваться жизненно необходимая терапия, затмевают стоимость анализов. Например, ежегодные затраты на препараты для лечения таких заболеваний, как болезнь Гоше (о ней шла речь в первой главе), легко могут достигать $400 000.
В этих случаях незастрахованные пациенты и имеющие страховку представители среднего класса оказываются в одинаковой ситуации: они сами не могут оплатить длительное лечение, и его не покрывает страховка. При этом очень богатые могут просто заплатить за лечение и уход из своего кармана. Возвращаясь к аналогии с экзаменом по вождению, представим себе богачей и средний класс, которых не волнует, что чьи-то семьи не могут позволить себе машину. Только теперь застрахованных представителей среднего класса отделили от первых рядов, где сидят их более богатые товарищи, и оставили вместе с их обездоленными собратьями где-то позади бормотать: «Это нечестно».
Наследственные болезни тяжелым бременем ложатся на семью. Расходы на хроническое заболевание могут истощить ресурсы даже очень обеспеченной семьи. От того, какой уход требуется больному ребенку, зависит, смогут ли родители работать вне дома. Что касается генетических заболеваний, поражающих взрослых, болезнь одного из родителей может губительно сказаться на финансовом положении всей семьи. Хроническое заболевание, длительная нетрудоспособность или преждевременная смерть серьезно отразятся на жизни и следующих поколений семьи.
Тимоти Пауэрса я встретил в 2000 г., когда обучался медицинской генетике. Добрый, высокий парень со светлыми волосами, карими глазами и острым умом, он был студентом в элитном частном университете в Вашингтоне. Ему было 20, и к этому времени он уже перенес три сердечных приступа. Его отец умер от инфаркта, когда Тим был еще малышом. Это ужасное событие сильно повлияло на его психику.
Тим страдал тяжелой формой семейной гиперхолестеринемии. При этом заболевании в гене, белковый продукт которого помогает избавляться от холестерина, присутствует мутация и холестерин накапливается в кровеносной системе и других частях тела. У Тима на локтях и веках были маленькие бугорки, в которых откладывалось это жироподобное вещество. Такие же бугорки из холестерина образовывались и внутри кровеносных сосудов, питающих сердце, из-за этого некоторые сосуды могли оказаться закупоренными и часть сердечной мышцы не получила бы кислорода и погибла. Такая тяжелая форма гиперхолестеринемии встречается у одного человека из миллиона. При менее тяжелой форме случаются инфаркты уже ближе к 30–40 годам, эта форма шире распространена и встречается у каждого пятисотого.
Чтобы снизить уровень холестерина у Тима, использовали диету, медицинские препараты и физические упражнения. Его регулярно подключали к капельнице, чтобы отфильтровать холестерин из крови. Он не был кандидатом на пересадку печени, хотя это помогло бы снизить уровень холестерина. Но тогда Тим должен был бы всю жизнь принимать препараты, подавляющие иммунитет, а это могло привести к большей восприимчивости к инфекциям, хрупкости костей, диабету и, возможно, к раку крови и кожи. К сожалению, этот талантливый молодой человек, у которого могло бы быть блестящее будущее, умер примерно через год после того, как я его увидел.
Если бы у Тима в раннем возрасте нашли мутацию семейной гиперхолестеринемии, то он мог бы раньше начать лечение, снижающее уровень холестерина, и дожить примерно до 30 лет. А сейчас у нас уже есть новые, мощные, надежные, точные с научной точки зрения препараты, одобренные специально для применения при семейной гиперхолестеринемии, помогающие хорошо контролировать это заболевание. Если бы Тим жил сейчас, я думаю, что он смог бы прожить до средних лет или, возможно, даже дольше.
Исследование, проведенное несколько лет назад, показало, что генетическое тестирование всех 16-летних подростков на семейную гиперхолестеринемию позволит предотвратить несколько смертей до 26 лет. Каждая сохраненная жизнь обойдется в $700 000, в эту сумму входит и 10 лет лечения статинами. Расчеты были проведены для Великобритании из расчета стоимости статинов $400 в год. Сейчас цена на это лечение упала и в США, и в Великобритании за счет появления дженериков. Однако фармацевтические компании выпустили на рынок два новых, более эффективных препарата, одобренных специально для лечения этого заболевания, стоимостью от $150 000 до $300 000 в год, то есть в несколько сотен раз дороже. Если их использовать для всех пациентов, страдающих семейной гиперхолестеринемией, то каждая предотвращенная смерть, вероятно, обойдется в десятки миллионов долларов. Впрочем, и эта сумма будет расти, если мы захотим дать каждому пациенту лучшее лечение, а число пациентов с таким диагнозом будет увеличиваться в результате всеобщего генетического тестирования. Эти новые препараты для лечения семейной гиперхолестеринемии гораздо более эффективны, чем дешевые старые, но их цена ошеломляющая. Высокая стоимость ставит нас в трудную ситуацию выбора: какие-то дети могут получать менее качественное лечение или не получать его вовсе.
В мире ограниченных ресурсов обычно проводится анализ экономической эффективности, чтобы оценить соотношение затрат и результатов. Экономисты в области здравоохранения и для наследственных, и для ненаследственных заболеваний используют показатель, который называется сохраненные годы качественной жизни (сокращенно QALY, от англ. quality-adjusted life-year). Этот показатель позволяет оценить пользу от разных типов терапии, конкурирующих друг с другом за финансирование. Каждый год, прожитый с идеальным здоровьем, принимается за 1, а смерть – за 0. Этот показатель может принимать и отрицательные значения, если пациент в коме и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Обычные расходы в США на лечение тяжелого заболевания составляют от $50 000 до $200 000. Например, стоимость диализа почек составляет около $75 000–$100 000 в год, а качество такой жизни оценивается примерно в половину от «здоровой» жизни. Это позволяет вычислить стоимость диализа с поправкой на QALY, она составляет от $150 000 до $200 000 в год, что считается приемлемым в рамках программы Medicare и для частных страховых компаний.
Конечно, сложно, если вообще возможно, договориться о том, что такое «идеальное здоровье». Например, некоторые утверждают, что по сравнению с физическими страданиями психическое здоровье недооценивается, но другие с этим не согласны. При таких расчетах не учитывается и влияние больного на качество жизни семьи и на ухаживающий за ним медперсонал.
Когда дело доходит до определения эффективности различных типов лечения или оценки, как долго кто-то проживет при этом лечении и без него, то тут у нас может быть очень конкретная информация. Года, месяцы, дни и даже часы и минуты мы можем точно измерить, и это не вызовет сомнений. Но качество жизни – это совсем другое. Спросите десяток человек, что они понимают под словосочетанием «качество жизни», и вы получите 11 разных ответов. Это очень затрудняет определение значения QALY для экономистов и политиков в области здравоохранения, которые решают, покрывается та или иная медицинская процедура страховкой или нет. Из-за такого разнообразия мнений возникают большие сложности, когда надо решить, должна ли страховая компания оплачивать лечение, которое улучшает качество жизни, но не увеличивает ее продолжительность.
Стоял чудесный солнечный день, типичный для Южной Калифорнии, когда я встретил Шона Родригеса в местной генетической клинике. Шон сидел в приемной перед длинным, во всю стену аквариумом и смотрелся очень странно, совсем как рыба, вытащенная из воды. Это был крутой калифорнийский парень. В свои 20 с небольшим он был мускулистым красавцем, покрытым натуральным бронзовым загаром, и с волосами, высветленными океаном. Он носил ковбойскую шляпу, футболку с эмблемой спортивной команды Университета Южной Калифорнии, бриджи и, конечно, наушники. У него был характерный стиль, который мне постоянно встречался на местных пляжах и в торговых центрах: некий гибрид Джейсона Мраза и Патрика Суэйзи. Шон сильно отличался от большинства моих пациентов. Что его сюда привело? Мне пришло в голову, что, возможно, он ошибся клиникой.
Оказалось, что у Шона была слабая форма наследственного ангионевротического отека (НАО). Это редкое генетическое заболевание, при котором неисправен ген, помогающий контролировать воспаление и отеки (например, когда вы ударились пальцем ноги о дверной косяк). У пациентов с этим расстройством воспалительный процесс становится неуправляемым, при этом не важно, вызван ли он давлением на определенную часть тела (как в случае с косяком), инфекцией или иной, неясной причиной. Страшнее всего, если такое воспаление возникает в горле, это может быть опасно для жизни, так как у человека с НАО отек может перекрыть дыхательные пути. В этом случае требуется установка дыхательной трубки или даже трахеостомия. Отек может возникнуть и в других мягких тканях, например в кишечнике, ягодицах, на подошвах ног и других местах.
Шон работал в калифорнийском городе Ориндж в магазине, специализирующемся на продаже оборудования для серфинга, роликовых коньков и лыж. Он сам был увлечен всеми тремя видами спорта, связанными с этими товарами. Когда Шон еще учился в школе в пригороде Лос-Анджелеса, то занимал высокие места на некоторых соревнованиях по роликовым конькам. Травмы, полученные во время катания, конечно, могли вызвать приступы НАО, но он был аккуратным, опытным и просто не мог отказаться от спорта, несмотря на громкие протесты со стороны семьи и врача. Несколько раз после падений он обращался за неотложной помощью, но серьезных проблем у него из-за этого пока не было. После школы он поступил в местный колледж, но продержался там всего несколько четвертей. Работа в спортивном магазине была идеальна для него, вот только медицинской страховки она не давала.
Один из уроков, которые мы получаем, занимаясь врачебной деятельностью, состоит в том, что у каждого пациента есть свои обстоятельства, которые необходимо учитывать. Во время встречи группы взаимопомощи пациентов с НАО Шон услышал о мощных новых лекарствах – С1-ингибиторах, которые предотвращают ангионевротический отек. Однако, поскольку эти препараты были еще под защитой патента, стоимость курса составляла более $100 000 в год. Для Шона это было так же недоступно, как если бы их одобрили для использования на Марсе, а не на Земле.
Я думал, что Шон впервые понял, что у него НАО, когда возникла угрожающая жизни ситуация, например внезапный отек горла. Но я ошибся. Оказалось, что этот крепкий молодой человек столкнулся с определенной проблемой в связи с особенностями его образа жизни. По собственному признанию, Шон болтался со своей холостяцкой компанией, прожигающей жизнь на пляжах округа Ориндж, и, как он пояснил, был довольно успешен в плане случайных связей. Но во время секса у него возникала сильная боль из-за НАО. Он не мог точно предсказать, когда это случится, но иногда после полового акта Шон обнаруживал у себя болезненный отек гениталий. Эта боль физически и психологически мешала половой жизни Шона, порождая постоянную тревогу даже тогда, когда отек не возникал. Его родственник со схожими проблемами в итоге принял духовный сан (возможно, посчитав это не генетической проблемой, а личным посланием от Всевышнего). И видимо, никто в их семье раньше не слышал о НАО.
Шон хотел получить рецепт на С1-ингибиторы, чтобы использовать их для профилактики перед сексом. Шон просто хотел жить нормальной жизнью молодого человека в Южной Калифорнии, как живут все его друзья. К несчастью, покрытие его медицинских расходов осуществляла компания MediCal – калифорнийская версия Medicaid. И у MediCal была другая точка зрения: она не была готова оплачивать дорогие С1-ингибиторы.
Шон остался как голодный диккенсовский сирота, уставившийся поутру в окно богатой булочной. Перед ним «за стеклом» были эффективные, но недоступные лекарства XXI в. С его точки зрения, это было худшее, что могло случиться с ним, и он ощущал, что качество его жизни сильно пострадало.
Я мог предложить Шону начать использовать более дешевый препарат, даназол, который помогает при его симптомах. Даназол – это стероид, который уже многие годы используется, что бы снять приступ НАО, но у него есть неприятные побочные эффекты. Шон был очень спокойным, но после начала приема лекарства у него стали появляться опасные реакции, в том числе и эпизоды ярости, которые создавали ему проблемы на работе как с начальством, так и с покупателями. И, кроме того, он рисковал нарваться в баре на драку. Удары по лицу в драке могут быть особенно опасны для людей с НАО. И хотя благодаря своей внешности и приятному характеру Шон был успешен в обществе, он впал в депрессию из-за того, что у него было генетическое заболевание, но он не мог получить самое лучшее лечение.
Этот случай, как и многие другие, показывает, что американское здравоохранение зачастую гораздо более эффективно в области инновационных разработок, чем в длительном лечении хронических больных. Если открыть кран на пожарном трубопроводе, промокнет много народа, точно так же рост числа генетических анализов неизбежно приведет к тому, что у многих людей, которым раньше не поставили бы никакого диагноза, сейчас обнаружат семейную гиперхолестеринемию, НАО и ряд других генетических заболеваний, которые поддаются терапии. При нынешней системе здравоохранения в США расходы на длительное лечение могут быть ошеломляющими.
Вспомогательная репродукция с участием третьих лиц – еще одна дорогостоящая генетическая технология, которая становится все более распространенной и, очевидно, повлияет на будущие поколения. Это разнообразные методы, при которых, помимо традиционных «матери и отца», участвуют другие люди и, как правило, используется искусственное оплодотворение (оно было подробно описано в третьей главе «Высотная болезнь»), а иногда суррогатное материнство.
Третьим участником может быть мужчина, который не будет социальным отцом, но предоставляет сперму. Может быть и женщина, которая предоставляет будущей матери яйцеклетку, митохондрии из яйцеклетки, свою матку для яйцеклетки настоящей матери или комбинацию всего вышеперечисленного. Под суррогатным материнством подразумевают ситуацию, когда женщина вынашивает генетически неродственного ребенка (гестационное суррогатное материнство) или же является одновременно еще и донором яйцеклетки (традиционное суррогатное материнство).
Теоретически у новорожденного может быть до шести различных родителей. Первый – генетический отец, который дал свою часть генетического материала (сперму) для создания ребенка. Второй – отец социальный, который помогает выращивать и воспитывать ребенка, даже если тот биологически ему не родственен. Кроме того, может быть до четырех матерей. Первая дала яйцеклетку с ядерным геномом. Вторая обеспечила митохондрии для этой яйцеклетки. Третья – гестационная мать, которая выносила ребенка, и четвертая – социальная мать, которая будет его выращивать. Конечно, социальные родители необязательно должны быть разного пола. Развод и повторный брак может еще сильнее увеличить число социальных родителей по мере роста ребенка.
И хотя мне трудно представить такой секстет родителей (в частности, совершенно бессмысленно социальным родителям выбирать такого донора яйцеклетки, что будет нужен дополнительный донор митохондрий), мой опыт говорит, что бывают самые неожиданные ситуации и в определенный момент действительно может появиться комбинация из многих родителей. На самом деле я предполагаю, что через пару десятилетий с помощью человеческих стволовых клеток и уже существующих технологий мы придем к тому, что на свет будут рождаться клоны человека.
При традиционном суррогатном материнстве будущую суррогатную мать оплодотворяют спермой мужчины из пары, которая хочет ребенка (или одного из мужчин в случае однополой пары) или спермой другого донора. Затем суррогатная мать вынашивает ребенка до родов.
При гестационном суррогатном материнстве будущей суррогатной матери имплантируют в матку эмбрион, который появился из яйцеклетки другой женщины (из разнополой пары, из однополой или матери-одиночки). Эта яйцеклетка могла быть оплодотворена спермой партнера-мужчины, одного из мужчин однополой пары, одинокого отца или донора спермы. Первый ребенок, рожденный с помощью донорства яйцеклетки, был зарегистрирован в 1983 г. в Австралии. С тех пор в США с помощью донорских яйцеклеток и переноса эмбрионов появилось более 50 000 детей, среди родителей которых есть и очень известные люди, такие как популярный музыкант Элтон Джон, актриса Николь Кидман и актер Нил Патрик Харрис. Примерно один из каждых шести новорожденных, родившихся в результате ЭКО, появился из донорской яйцеклетки.
Социальное и юридическое отношение к гестационному суррогатному материнству неодинаково в разных странах. В Германии и Италии суррогатное материнство полностью запрещено. В Канаде разрешено, но без денежной компенсации гестационной суррогатной матери, например, суррогатной матерью может быть родственница одного из биологических родителей. В Испании эта процедура не запрещена, и родители могут оплатить расходы, но не дополнительное вознаграждение. В большинстве штатов США разрешено донорство яйцеклетки за вознаграждение. Однако это запрещено в штатах Нью-Йорк, Аризона, Индиана, Мичиган, Небраска и в округе Колумбия. В некоторых странах, таких как Испания, среди доноров яйцеклеток непропорционально много женщин из малообеспеченных слоев населения. Суррогатное материнство может также повлиять на национальность и гражданство. Государственный департамент США придерживается политики, что «для получения гражданства США ребенком, рожденным за границей… необходимо, чтобы между ребенком и его родителями с американским гражданством было биологическое родство» Таким образом, чтобы ребенок родился гражданином США, нужно, чтобы гражданином США был кто-то из его биологических родителей – отец или мать, а гражданство суррогатной матери не имеет значения.
Денежное вознаграждение для доноров яйцеклетки в США может быть очень существенным. Просматривая газеты престижных колледжей с высоким конкурсом, можно найти объявления, в которых за «правильную» яйцеклетку от молодой женщины предлагают от $25 000. Оплата может варьировать в зависимости от индивидуальных характеристик, способностей и этнического происхождения. Часто требуется (в дополнение к безупречному личному и семейному анамнезу) рост выше 178 см (это больше моего роста). Кроме роста к донору могут предъявляться такие требования, как учеба в престижном колледже, определенный цвет и тип волос, конкретный цвет глаз, определенный оттенок кожи, высокие показатели в тесте на IQ и в математическом разделе теста SAT, документально подтвержденные достижения в спортивной команде, наличие музыкальных способностей, подтвержденных аудиозаписями и выбор будущей специальности (если в области медицины, то это выше ценится). Некоторые анкеты запрашивают более подробную информацию, например тип личности (отзывчивый, прилежный и др.). Разумеется, некоторые из этих характеристик зависят не только от генов, но еще и от обстановки, в которой рос человек (поощряли ли родители донора занятия музыкой, были ли у нее братья и сестры и т. д.), поэтому не совсем очевидно, насколько они важны. И еще, хотя в банках спермы используют моделирование на компьютере желаемой внешности ребенка, я не нашел, чтобы аналогичную программу применяли для донора яйцеклетки.
В Нью-Йорке и других больших американских городах есть агенты по продаже яйцеклеток, подобные агентам по продаже элитной недвижимости, личных самолетов и яхт. Пара, планирующая ребенка, может лично или в режиме видеоконференции встретиться с кандидатами в доноры яйцеклетки, их детьми (если они уже появились) и другими членами их семей. В США больше всего кандидатов в доноры, поскольку там яйцеклетки продаются по самой высокой цене. Рыночные цены отражают популярность доноров яйцеклеток разных этнических групп. Кроме европейцев, самые популярные доноры – это японцы, корейцы, индусы, китайцы и евреи-ашкенази.
Недавно стало возможным и донорство митохондрий. Митохондрии – это клеточные органеллы, которые с помощью кислорода синтезируют универсальную «энергетическую валюту» – аденозинтрифосфат (АТФ), которая используется клеткой в ее повседневной деятельности. Митохондрии в клетке произошли от симбиотической бактерии, которая проникла внутрь и стала сотрудничать с нашим одноклеточным предком. Это произошло более миллиарда лет назад, еще до появления животных и растений. Поскольку митохондрии – потомки бактерий, у них есть свой геном, содержащий 37 генов, он меньше человеческого генома примерно в 180 000 раз. Частота мутаций в митохондриальных генах примерно в 10–20 раз выше, чем в человеческих, вероятно потому, что они повреждаются кислородом (подробнее мы об этом говорили в третьей главе). Увеличение числа повреждений в митохондриях, которое происходит с возрастом, рассматривается как основная причина возрастного женского бесплодия и генетических заболеваний, связанных с неправильным расхождением хромосом, таких как, например, синдром Дауна, поскольку для расхождения хромосом используются мощные молекулярные моторы, которым нужно много энергии.
Чтобы улучшить рождаемость женщин в возрасте, можно трансплантировать цитоплазму из донорской яйцеклетки молодой женщины. Эта процедура иногда называется трансплантацией ооплазмы. У ребенка, родившегося из такой яйцеклетки, можно обнаружить митохондрии как донора, так и реципиента, что отражает генетический вклад обеих матерей в одно дитя.
Трансплантация ооплазмы увеличивала вероятность беременности и успешных родов, это было показано в работах, проведенных на мышах, кроликах, свиньях, коровах, а также в предварительных исследованиях на людях. Однако остается еще много вопросов, касающихся безопасности этой процедуры в долговременной перспективе и этической стороны дела. И хотя трансплантация ооплазмы в настоящее время разрешена в нескольких странах, в США ее использование пока не одобрено. В Великобритании эта процедура проводится для женщин, у которых имеются мутации, вызывающие митохондриальные генетические заболевания.
С экономической точки зрения ситуация сложная и имеет свои тонкости. С одной стороны, эти технологии помогают избежать передачи наследственных заболеваний и снизить соответствующие расходы в то время, когда стоимость и так дорогого лечения наследственных болезней будет, по-видимому, стремительно нарастать. Однако этичность технологий, позволяющих снизить вероятность появления генетических заболеваний у эмбриона, продолжает обсуждаться, и, по-видимому, обсуждение затянется на многие годы.
Чтобы задержать (а лучше остановить) надвигающийся кризис, связанный с медицинскими затратами из-за увеличения числа генетических анализов, нам надо сделать три вещи. Во-первых, необходимо инвестировать в новые перспективные технологии, позволяющие удешевить лечение наследственных заболеваний. Это не получится сделать быстро, но это было бы лучшим решением нашей проблемы. Во-вторых, стоимость современного лечения наследственных болезней должна быть снижена до приемлемого уровня, тем более что в этом случае число пациентов и объем продаж соответствующих препаратов увеличится. В-третьих, мы должны обратить внимание на то, как повысить эффективность лечения хронических заболеваний, не важно, генетических или негенетических.
Если эти проблемы не будут решены, общество США может расколоться на две неравные части: с одной стороны будут состоятельные люди, которые могут себе позволить дорогостоящее лечение генетических заболеваний, с другой – малоимущие. В конечном счете важно, чтобы мы использовали генетические знания не для усиления неравенства в будущем, а, наоборот, для уравнивания правил игры и увеличения разнообразия американского общества. Чем выше генетическое разнообразие, тем больше вероятность возникновения гетерозиса. Гетерозис – это улучшение наследственных признаков, возникающее при смешении генов обоих родителей: в результате потомок превосходит по этим признакам своих предков и даже могут появляться новые свойства, не присутствующие ни у одного из родителей. Если Америка будет заботиться о пациентах с наследственными заболеваниями и позволит им благополучно существовать в обществе, будет создано такое этническое и генетическое разнообразие, опираясь на которое мы сможем справиться с любыми возникающими проблемами. И в этом кроется одна из самых сильных сторон США.
