Поскольку жизнь членов семьи инвалида вращается вокруг инвалидности и связанных с ней проблем, а также из-за постоянного дефицита времени у родителей семья нередко оказывается в изоляции, ее начинают сторониться.

Иногда отношения с окружающими рушатся из-за потребительского отношения семьи к другим. Родители де-тей-инвалидов привыкают жить в постоянной борьбе, добиваясь от государства льгот, дотаций, той или иной помощи. Постепенно некоторые из них начинают переносить свои ожидания и на тех, кто оказывается рядом, считая, что им все должны помогать.

Бывает, что возникает и добровольная изоляция — когда семья стесняется своей проблемы, боится неадекватной реакции на ребенка, сама выбирает роль пзгоев.

(?) Как помочь?

Главное - быть доброжелательным и хотеть помочь, Можно приглашать такие семьи в приходские паломничества, на экскурсии, приходские праздники и т.п, Особенно согреет и добавит радости всей семье, если на время общих встреч к семье будет «прикомандирован» персональный волонтер.

Нельзя забыть и о братьях и сестрах ребенка-инвалида. У нпх тоже с появлением в семье особого ребенка возникает масса трудностей и обязанностей: приходится гораздо чаще и активней помогать маме в быту, приглядывать за особым членом семьи, а еще и самим не забывать учиться. В подростковом и юношеском возрасте многих начинают одолевать страхи о невозможности создания собственной семьи из-за того, что в родительской семье есть инвалид.

Здесь важна очень тактичная работа священника-духовни-ка, Кроме того, братьев и сестер надо приглашать на все детские и молодежные мероприятия прихода, У этих детей должно быть иное - кроме инвалидности родного человека - содержание жизни. Тогда и душевных сил на поддержку особого члена семьи будет больше,

Конечно, одиночество, отсутствие общения, круга друзей — это проблема и самих особых людей, даже если они живут в семье.

Рассказывает отец 18-летней девушки с синдромом Дауна: «Одиночество — самая главная проблема таких людей. Они не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, это необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучреж-дения, которые существуют, вовсе этому не содействуют».

Страдают от невозможности выразить себя и от недостатка общения и аутисты — вопреки расхожему представлению о том, что им комфортно только в одиночестве. Просто им не нужен широкий круг друзей, важнее качество общения и дружбы. Они очень отзывчивы на длительное доброе и внимательное отношение к ним.

Все виды абилитации, реабилитации и т.д. создают почву для общения с особым человеком. Но и любая помощь особому человеку или его семье обязательно должна включать в себя общение с ним — вне зависимости от состояния. Иногда помощь может заключаться только в этом: написать, позвонить, поговорить. Нельзя лишать человека общения даже в том случае, если у нас нет с ним вербального контакта, потому что мы никогда не можем в точности сказать, что он воспринимает и до какой степени.

Правила общения, которые вам могут понадобиться, читайте на с. 73.