В 2014 году на УЗИ в 17 недель беременности Жанна услышала диагноз: “Внутренний порок развития плода: анэнцефалия”. Как и в моем случае (двусторонний мультикистоз почек), анэнцефалия – порок летальный, то есть ребенок с ним жить не может, он погибает либо в родах, либо вскоре после. Это полное или частичное отсутствие полушарий головного мозга, костей свода черепа и мягких тканей в результате нарушения формирования нервной трубки.

Но, в отличие от меня, Жанна нашла в себе мужество пройти свой путь до конца, причем в России. Она доносила беременность и родила сына Егора дома; он погиб в родах.

Апрель 2016-го. Мы с Жанной встречаемся в детском кафе “Андерсон”. Хрупкая, невысокая, нерешительная девушка с тонкими руками и большим животом: она снова беременна. Жанна приходит с мужем и шестилетней дочкой. Долго и очень серьезно она выбирает, за какой стол нам лучше сесть, чтобы она могла видеть мужа и дочку в игровой комнате, а те чтобы могли видеть ее. Потом так же серьезно изучает меню, выбирая правильный чай. Еще раз уточняет, с какой целью я пишу свою книгу. На железного человека, способного бросить вызов системе, она совсем не похожа.

Тем не менее именно это она и сделала.

– Как вы решились рожать дома с таким диагнозом? Не страшно было? Это же риск.

– Сначала было очень страшно – пока у нас не было всей информации. Врачи говорили о том, что, если рожать в больнице, это будет только кесарево. Что никто не пустит меня в самостоятельные роды. Вообще они говорили, что рожать такого ребенка – это однозначно смерть. Что я должна подумать о своем старшем ребенке. Что доношенной беременности с таким пороком еще никогда не было, неизвестно, как это все будет развиваться, что ребенок умрет внутриутробно, вообще все умрут. С момента постановки диагноза примерно в 17 недель гестации все врачи настаивали на том, что никакого выбора нет.

– Где и как поставили диагноз?

– Сначала в районной клинике, потом в специализированном центре имени Кулакова на улице Опарина. В районной клинике врач сначала молча меня смотрела на УЗИ, потом сказала: “Идите по коридору походите, мне нужно, чтобы ребенок перевернулся, и я тогда еще посмотрю”. Когда я вернулась, она там была уже не одна, а с коллегой. Они стали молча смотреть меня вдвоем. Я спрашивала: “Что-то не так? Почему вы вдвоем? Почему вы не отвечаете?” Наконец они заговорили: “Тут серьезная патология, анэнцефалия. Это стопроцентное показание к прерыванию”. Я спросила: “А что, если не прерывать?” Врач удивилась: “Зачем вам это надо? Хотите, я вам сейчас покажу картинки детей с такими уродствами?” Это врач говорит, не церемонясь, женщине, которая вот только что узнала о таком диагнозе! Я ответила: “Нет, спасибо”. Ее идея была сразу меня настолько напугать, чтобы я даже не думала о пролонгировании беременности. А ее коллега, которую она позвала, сказала: “Даже дети-дауны хоть как-то живут, а ваш, сколько проживет, будет просто лежачий овощ”.

– Вас травмировали эти слова – или в масштабе “катастрофы”, в сравнении с самим диагнозом, они не имели значения?

– Мы это даже с мужем потом обсуждали. На самом деле, это оказался практически самый болезненный момент в нашей истории – то, как именно нам сообщили эту новость. Без всякого такта и сочувствия. С предложением показать мне чужих детей с физическими увечьями через минуту после того, как я узнала, что мой ребенок умрет. И еще – как только они видят, что что-то не так, они начинают говорить не “ребенок”, а “плод с аномалиями”. Где-то в комментариях на форумах я прочла, что в нашей стране, похоже, медики таким образом формируют “здоровую нацию”. Настойчиво уговаривая женщину на аборт, если у ребенка патологии. Сразу ведь и детская смертность в родах сокращается, и здоровые дети только рождаются. Мне кажется, что действительно такая агитация за прерывания – она для статистики.

– Как развивались события дальше?

– В центре на Опарина диагноз подтвердили. Меня смотрел на УЗИ какой-то пожилой дядечка. И как только он увидел этот порок, он стал совершенно не так себя вести, как обычно ведут себя с беременными женщинами. Обычно ведь аккуратно водят датчиком по животу, разговаривают о чем-то. А он стал давить изо всех сил, чтобы лучше что-то разглядеть, трясти живот буквально, стучать по нему датчиком – чтобы ребенок перевернулся и ему было лучше видно. Потом позвал еще каких-то двух мужиков, и они уже вместе смотрели, между собой переговаривались: “Ну что, видишь?” – “Да, тут всё. Тут без вариантов. Тут сто процентов. Пиши направление на прерывание”. Между собой! А меня как будто вообще там не было. Про варианты они говорили, как я поняла, потому, что бывает еще другой порок, внешне слегка похожий, когда мозг очень сильно поражен, ребенок рождается тяжелым инвалидом – но это не смертельно, этот инвалид может жить.

– А как бы вы поступили в таком случае? Если бы вам сказали, что он будет жить, но тяжелым инвалидом?

– На тот момент, скорее всего, я бы не решилась прервать беременность. Но мне сказали, что мой жить не будет. Сказали: “Приходите завтра в девять утра и ложитесь на прерывание”. И добавили: “Вы не раздумывайте, тут даже нечего думать”. Но я поняла, что завтра в девять утра я все-таки никуда не пойду. Мне нужно было сначала собраться с мыслями, поискать информацию о таких случаях. Я полезла в сеть – но действительно ничего не нашла о случаях, когда беременность с анэнцефалией в России донашивают. Много случаев, когда ставят такой диагноз – но дальше всегда: “я прервала беременность”. А я искала, как такая беременность протекает, как проходят роды. Я в принципе хотела доносить, но все-таки не любой ценой. Я не собиралась умереть и оставить мужа вдовцом, а ребенка сиротой. Просто мне казалось странным, что доносить такую беременность прямо вот невозможно.

– Что сказали ваши родители?

– Они, конечно, сразу сказали, что нужно прерывать.

– А муж?

– А муж сомневался. Главный вопрос был в том, действительно ли выбор именно такой: беременность или гроб. При таком раскладе он был не готов экспериментировать. Он говорил, что его основной страх – потерять меня.

– Но ведь действительно был такой риск? Из-за нестандартных размеров головы ребенка что-то могло пойти не так в родах?

– Из-за размеров головы потужной период продолжался у меня шесть часов.

– Притом что обычно этот период измеряется минутами.

– Да. Очень маленькая голова, несформированный череп. Обычно большая голова проталкивается и открывает путь, все остальное потом легко выскакивает. А тут была маленькая голова. То есть она родилась, а плечи по сравнению с ней были очень широкие – и они застряли.

– И все это происходило дома?

– Да.

– Но был хотя бы какой-то путь отступления? Чтобы если что – скорая и все-таки в больницу?

– Да, мы рассматривали такой вариант, но только в самом крайнем случае: если мы поймем, что точно сами не справляемся. Потому что по скорой все развивалось бы так: либо кесарево, то есть мне не дали бы даже попробовать родить самостоятельно, либо, если ребенок уже в родовых путях и мертвый, его бы расчленили. То есть, может быть, меня просто пугали, но врачи мне так и говорили: ну а что, его просто по кусочкам вытащат, никто не будет церемониться. И при любом раскладе его сразу бы у меня забрали. Не дали бы попрощаться. Врачи считают, что женщине лучше не видеть мертвого ребенка. Кроме того, если бы ребенок родился в роддоме через кесарево, он бы, с большой вероятностью, был некоторое время живой. Его бы тогда забрали и стали “спасать”, хотя в этом не было бы никакого смысла, подключать к аппаратам в реанимации – а меня бы туда не пустили. Я твердо решила: пусть он лучше проживет минуту, но всю эту минуту будет со мной, чем час или день, но под аппаратами и без меня.

– С вами на родах был медик?

– Нет, только муж и доула. У нее есть опыт приема родов, но нет медицинского образования.

– Почему вы не пригласили хотя бы акушерку?

– Мы хотели пригласить и искали акушерку. Мы несколько раз встречались с акушерками. Но они все отказались. То есть нет, сначала мы просто искали роддом, в котором мы могли бы родить по контракту. Мне давали разные контакты, я звонила врачам, в том числе по знакомству. Они отказывались. Одна врач “по знакомству” сказала: понимаете, ни один роддом вас не возьмет, потому что никому не надо портить себе статистику детской смертности. Когда мы поняли, что хороший роддом организовать невозможно, стали искать акушерок. Приехали на встречу с акушерками, которых нам очень рекомендовали. Я ехала и радовалась, что вот, они придут на роды, помогут, и мужу будет спокойнее, и мне. Но они нас выслушали и отказались. Сказали, что это очень опасно и мы все умрем. Мы вышли – и муж сказал: “Ну все. Рожать дома мы точно не будем”. После этого я стала искать иностранный опыт. Я обнаружила англоязычный сайт, полностью посвященный этому диагнозу. Через переводчика мы написали создателям этого сайта. И они в ответ прислали нам статистику, описания, как проходят роды с таким диагнозом. У них вообще не было случаев смерти матери!

– А идеи уехать и родить за границей у вас не было?

– Нет. Просто не пришло в голову.

– Было ли психологически тяжело носить обреченного ребенка?

– Были какие-то колебания. То мне хотелось, чтобы роды случились раньше срока, чтобы все это уже кончилось. В какой-то момент мне, наоборот, не хотелось, чтобы случились роды, потому что я понимала, что пока он внутри, он живет, а после родов он уйдет. Такие колебания были все время – но я ни разу не пожалела, что решила сохранять ребенка до конца. Хотя родственники предлагали мне массу вариантов, знакомых врачей и т. д., которые помогут мне все быстро прервать – и забыть. Основная идея почему-то состояла в том, что надо быстренько все забыть. А я не хотела забывать.

– Вот я смотрю на вас – вы совершенно не похожи на Терминатора, который готов выступить один против всех. Откуда у вас нашлись силы идти поперек системы, преодолевать это давление?

– Сначала мне действительно казалось, что буквально все – против меня. Но в какой-то момент я просто решила, что это мое дело, а не их.

– А была какая-то надежда на чудо? Что ребенок все же выживет?

– Нет, надежды не было, веры в волшебство тоже. Чисто теоретически я знала, что ребенок может прожить, к примеру, несколько дней.

– А как с дочкой? Она же видела живот, наверное, задавала вопросы?

– Конечно, видела. Но мы ей сразу сказали, что вот у тебя родится братик, но ты не сможешь с ним поиграть, потому что, как только он родится, он превратится в ангелочка и улетит на небо. А на время родов ее взяли мои родители.

– Она не удивлялась этому объяснению про ангелочка? Приняла как данность?

– Ну, ей было четыре года. Она не то чтобы удивлялась. Но спрашивала: “А почему у других рождаются детки и не превращаются в ангелочков и никуда не улетают?” Я ей говорила, что бывает по-разному. Вот наш ребенок решил стать ангелочком. Поэтому он, к сожалению, не сможет с нами остаться здесь, дома. Но все равно в каком-то смысле он будет всегда с нами. В свои четыре года она восприняла такую информацию просто как данность, да.

– Вас кто-то наблюдал во время той беременности?

– Большую часть беременности я просто не ходила к врачам в поликлинику, так как знала, что именно мне там будут говорить. Только под конец я нашла врача-гинеколога, которая согласилась меня наблюдать частным образом, несмотря на мой диагноз. Ну, просто чтобы кто-то следил, что с моим организмом все в порядке.

– Как вел себя муж на родах? Меня многие убеждали, что мужчина не в состоянии такое перенести.

– Изначально муж считал, что он, скорее всего, не сможет психологически взять этого ребенка на руки, подержать его. Но когда роды произошли, он его взял. И потом говорил мне, что он очень рад, что все-таки это сделал. Он сказал: “В тот момент я понял, что это родился мой сын. Я взял его на руки, поговорил с ним и попрощался”. Это было для него очень важно.

– Вы получали какую-то психологическую помощь после родов?

– Нет, психологов не было. Но я проводила процедуру закрытия родов.

– Что это такое?

– Это я делала с Наташей, доулой. Послеродовое пеленание. С помощью шарфов стягиваются определенные точки на теле. В целом это как бы такое заново проживание своих родов. Проговаривание каких-то страхов. Все заново вспоминается. При этом – с массажем, с ванной, тело распаривается, освобождается от страхов.

– То есть это какой-то мистический ритуал? Или у него все же есть чисто физиологическое значение?

– Я бы не сказала, что он прямо мистический. Скорее, телу с помощью массажа и ванны с травами как-то помогают раскрыться.

– Почему именно доула Наталья принимала ваши роды?

– Когда я забеременела, я с ней сразу договорилась, что она будет сопровождать меня на родах. Потом, когда поставили диагноз, я написала ей, что ситуация изменилась, – и она оказалась единственным человеком, который был готов не сдаваться вместе со мной до последнего.

– Ну а чисто медицинская опасность ее тревожила?

– Она сразу стала писать своим иностранным коллегам и акушеркам – и те ответили ей, что опыт таких родов у них есть, а ни одного летального случая нет.

– Какой у вас сейчас срок?

– Тридцать пять недель.

– Страшно было снова беременеть?

– Да, очень страшно.

– Как вы жили в конце той беременности? Если сравнить, например, с этой, благополучной? Мне в свое время казалось, что, если я решусь донашивать ребенка, вся эта беременность, вся жизнь будет происходить как бы внутри такого тоскливого, черного облака…

– Нет, черного облака не было. А беременность длилась долго – 43 недели. Я в целом нормально жила. Встречалась с кем-то, общалась.

– А когда знакомые видели вас с животом и поздравляли?

– Поначалу, когда поздравляли, я каждый раз начинала им что-то объяснять. А потом перестала и просто говорила: “Спасибо”.

– У вас, вероятно, очень крепкая нервная система? Вы очень спокойный человек.

– Вовсе нет. Я очень нервная, тревожная. Я как раз поступала так, чтобы меньше нервничать. Мне так было проще.

– А кроме этого пеленания, что-то еще вы предпринимали после родов? Может быть, группы поддержки?

– Нет, никаких групп поддержки. Но в течение 40 дней после рождения и смерти ребенка я носила траур. Как это раньше было принято в нашей славянской культуре и традиции. Для меня именно это было очень психологически важно. Я специально изучила этот вопрос – что делали наши предки, когда у них умирал ребенок. Я заранее подготовилась: купила черную одежду, в моем гардеробе ее не было, я черный цвет вообще не люблю, и он мне не идет. И дома, и на улице я ходила только в черном. Вообще траур распространялся на все сферы жизни, не только на одежду. Ни развлечений, ни встреч с друзьями – ничего этого 40 дней не должно было быть. В доме 40 дней были завешены все зеркала, горела свеча. На самом деле, если полностью войти в это состояние траура – это хорошая психологическая поддержка. Я старалась каждый день плакать…

– Старалась? То есть не всегда хотелось?

– В первые дни, конечно, хотелось. А со временем нужно уже было себя специально настроить. На самом деле, если позволить себе рыдать, можно все выплакать довольно быстро… Вообще идея не избегать своего горя, не делать вид, что ничего не было, если хочется плакать – плакать, – это все помогает. Еще я смотрела на слепки ручек и ножек. Мы сделали слепки – продается такая мягкая глина в магазине, мы специально заранее купили. У нас сейчас хранятся эти слепки. Еще я храню тот тест на беременность. Еще я купила и храню бутылочку с соской – это как бы его бутылочка. И боди из набора – я покупала бодик для похорон, и там еще осталось. Это такая вещественная память.

– А сохранить вещественную память – это вы сами придумали?

– Нет, это я как раз прочитала на том англоязычном сайте. Они там все писали про слепки и прочие вещи. Про то, что стараются максимально запечатлеть этот момент, потому что это потом единственная вещественная память, которая остается.

– А как дочка относилась к траурному антуражу?

– Да спокойно. Иногда задавала вопросы. Например: “А почему эта свечка горит?” Мы ей отвечали – это для братика, ангелочка, чтобы он видел, что мы о нем думаем.

– Муж тоже соблюдал траур?

– Нет, он траур не носил, но в традиции мужчины и не носили траур. В традиции женщина все отгоревывала и за себя, и за мужчину. Что касается моего траура – ему было, конечно, тяжело смотреть на человека, который все время в черном и так далее. Но потом он опять же пришел к выводу, что я все сделала правильно. После траура у меня не осталось какой-то незаконченной, открытой дыры. Я знала, что все случилось, я увидела своего мертвого сына, подержала его на руках, и теперь я полностью погружаюсь в свое горе. И все кругом, и одежда, и зеркала, говорило мне о том, что вокруг меня – мое горе. Некоторых родственников траур удивлял, эта идея вообще им не нравилась. Они не понимали, зачем себя так “истязать” сорок дней, когда нужно просто “поскорее все забыть”, как будто ничего не было.

– Кто занимался ребенком, пока вы были в трауре?

– Вообще в традиции предполагается, что на время траура женщину от родительских обязанностей практически освобождают. Но там, в традиции, подразумевается большой дом, в котором живут несколько поколений и есть много других женщин, которые занимаются детьми женщины в трауре. Старались не выдергивать из траура женщину – но и не погружать в траур детей. У нас, естественно, так было сделать невозможно. Но муж много помогал, также помогала мама. Естественно, ребенок все равно все время рядом в квартире, с ним нужно и поговорить, и приходилось иногда включаться в какие-то игры. Но я со временем научилась переключаться обратно. Это просто поправка на наш век.

– А на улице как на вас смотрели? Вы же и по улице ходили во всем черном?

– Да. Было лето, и я носила специально купленные для траура черную юбку, черную кофту, когда было холодно – черную куртку. Смотрели нормально. Потом, на сороковой день, мы съездили на могилу, вернулись, сняли все покрывала с зеркал, я сняла черную одежду и надела другую, красивую. И вот этот переход – я очень хорошо его ощутила. Как возвращение в жизнь. Как возвращение к жизни.