Профессор Хенрих – доктор медицины, директор клиники акушерства “Шарите” и глава отделения ультразвуковой диагностики. На профессиональной “иерархической лестнице” он стоит точно никак не ниже, чем заместитель главврача больницы на Соколиной Горе по акушерско-гинекологической помощи. Он не говорит по-русски. Он живет в другой стране. Он очень занятой человек. Однако договориться с ним об интервью для моей книги в разы проще, чем с замом главврача московской больницы. Ему не нужно для этого указание никаких министерств – только его добрая воля.

– Когда я обнаруживаю какой-то дефект, для меня очень важно продолжить исследование, внимательно осмотреть плод с головы до пят. Если ты опытный врач, обычно ты видишь порок в первые 10–20 секунд осмотра. Но в этой ситуации тем более важно произвести полный осмотр, потому что есть риск упустить что-то важное. Например, когда находишь дефект в сердце, очень важно не зациклиться только на сердце, а осмотреть все тело, потому что, если помимо порока сердца у плода выявляются еще какие-то патологии развития, это сразу значительно повышает риск хромосомного нарушения. А если порок сердца изолированный, риск какого-то синдрома или патологического кариотипа – низкий. Если сразу сообщить женщине о своей находке, не будет шанса продолжить и закончить исследование, потому что мать будет очень взволнована, напугана, она будет задавать вопросы и отвлекать. И даже если ко мне присылают женщину уже с подозрением на какой-то порок развития плода, я делаю полное и доскональное исследование. Мне нужно быть сконцентрированным. Между доктором и пациентом должна быть эмпатия, и я всегда стараюсь войти в контакт с матерью, но все же очень важно не начинать в процессе исследования объяснять ей что-то про заболевание и его последствия, потому что тогда будет очень сложно сосредоточиться одновременно на исследовании и на пациентке и ее реакциях. Поэтому я всегда говорю ей: “Позвольте мне осмотреть ребенка с головы до пят. Когда я закончу, я расскажу вам все, что увидел и что я думаю о своих находках”.

– Какие пороки развития плода вы обнаруживаете на УЗИ чаще всего?

– Чаще всего – проблемы с сердцем. 0,8 % (восемь на тысячу) всех новорожденных имеют сердечные дефекты, но одна треть из них – простой дефект межжелудочковой перегородки, ничего серьезного. На втором месте после сердца – один случай на тысячу – проблемы с почками и неврологические дефекты. Что касается хромосомных нарушений, тут мы имеем один из 500 плодов с синдромом Дауна, это трисомия 21-й хромосомы. Затем идет трисомия 18-й хромосомы – синдром Эдвардса (1:3000). Затем трисомия 13-й хромосомы, синдром Патау (1:5000). В целом же около 96 % всех беременностей развиваются нормально, а в 4 % нужно ждать пороков. 1,6 % из этих 4 % – различные хромосомные аномалии, 1 % – моногенные врожденные пороки, остальные – спорадические случаи, вызванные инфекцией, метаболическими нарушениями и т. д.

– А мой порок? В моем случае сначала предполагался аутосомно-рецессивный поликистоз почек плода, позже был поставлен диагноз “двусторонний мультикистоз почек”.

– Аутосомно-рецессивный поликистоз – очень редкое заболевание, один случай на сорок тысяч. Почки очень большие, со специфическим эхогенным рисунком, они почти не производят мочи. В результате у плода пустой мочевой пузырь, развивается маловодие, а затем отсутствие околоплодных вод, что ведет к гипоплазии (недоразвитию) легких и компрессии грудной клетки. Также отсутствие вод приводит к укорочению рук и ног, а лицо становится плоским (лицо Поттера). Чисто теоретически при таком диагнозе возможны отдельные случаи выживания: если ребенок способен после рождения дышать, он может получить перитонеальный диализ, а затем, после первого года жизни, может быть произведена трансплантация почки. Но проблема с этим заболеванием в том, что оно обычно вовлекает и другие органы, так что оно считается летальным. Обычно диагноз ставится в районе 20 недель. С точки зрения ультразвука кисты такие маленькие, что их трудно различить, поэтому поликистозные почки называют еще “почки «соль с перцем»”. При мультикистозе кисты выглядят скорее как ягоды. При мультикистозе хороший прогноз на выживание, но только в том случае, если затронута только одна почка, чаще всего так и бывает. Двусторонний мультикистоз встречается достаточно редко.

– Итак, вы обнаружили порок – частый или редкий. Провели полный осмотр с головы до пят. Как вы сообщаете женщине плохую новость?

– Я говорю ей: “К сожалению, я вынужден сказать вам, что новости не очень хорошие. У вашего малыша есть такая-то и такая-то проблема”. Затем я подчеркиваю, что, помимо того порока, который я увидел, все остальные органы развиты нормально. Например, что голова в порядке, брюшная полость в порядке, ножки и ручки тоже в порядке. Но вот с сердцем, например, есть проблемы. Затем я предлагаю описать ей нормальную анатомию сердца, а затем – что именно развилось неправильно в сердце ее малыша и какие у этого последствия. После этого я предлагаю женщине выслушать узкого специалиста. Если что-то не в порядке с сердцем, я позову из педиатрии кардиолога, если что-то с абдоминальной стенкой, я попрошу прийти из педиатрии абдоминального хирурга. Если что-то с мозгом, я попрошу кого-то из центра социальной педиатрии рассказать матери об ожидаемых проблемах с умственным развитием. Если проблема с мозгом, но хирургического свойства, я позову детского нейрохирурга. Так что эти матери и их партнеры, которые также могут присутствовать, получают интердисциплинарную консультацию здесь, на территории перинатального центра. Важно, что я не посылаю пациентов куда-то за пределы центра для получения консультации – я приглашаю специалистов сюда. Мы вместе садимся, я демонстрирую находки – повторяю при них ультразвук пациентке или показываю в записи. Затем мы обсуждаем этот случай и отвечаем на вопросы родителей.

Вообще-то я собиралась беседовать не с профессором Хенрихом, а с профессором Калашем, который подтвердил мой диагноз в “Шарите” в 2012 году и дал направление на прерывание. Но Калаш в клинике больше не работает и вообще уехал из Германии, поэтому мне пришлось отправиться к незнакомому Хенриху.

На Калаша, человека мягкого и душевного (по крайней мере, производившего такое впечатление), Хенрих не похож. По типажу он скорее как анестезиолог Кай – четкий, жесткий, конкретный. Он выделяет мне час времени и заканчивает разговор, как только этот час истекает. Он шпарит статистику и цитирует параграфы немецких законов наизусть, не задумываясь ни на секунду. Он говорит ровным голосом и за все время нашей беседы демонстрирует какие-то человеческие эмоции лишь однажды. Является ли он для меня при этом образчиком “бездушного врача”? Нет. Таким образчиком для меня был и останется милый, интеллигентный, пожилой профессор Демидов. Потому что для милого профессора Демидова общение со мной как с человеческим существом в момент постановки диагноза заканчивается, а для сухого профессора Хенриха – только начинается. Потому что профессор Демидов позвал ко мне на УЗИ группу студентов, а профессор Хенрих пригласил бы неонатолога и нефролога. Потому что профессор Демидов после УЗИ отправил меня в женскую консультацию, а профессор Хенрих отправил бы к психологу. Потому что профессор Демидов “такими вещами не занимается”, а профессор Хенрих – занимается. Потому что у профессора Хенриха есть в распоряжении тот самый “этический протокол”, а у профессора Демидова – только медицинский.

Но не потому, что у одного из них нет души, а у другого – есть. Их душа в данном случае не имеет никакого значения.

– Какие бывают вопросы у родителей?

– Например: “Есть ли гарантии, что умственная отсталость будет не слишком серьезной?”, “Можете ли вы предсказать процент выживания в нашем случае?”, “Возможна ли операция?”. В некоторых случаях мы можем предсказать, можно ли будет провести операцию и насколько она поможет (например, желудок и кишечник часто работают совершенно нормально после операции), понадобится ли ребенку инвалидное кресло, или он сможет ходить самостоятельно. Каждый случай индивидуален, и мы всегда стараемся предсказать исход для малыша, чтобы мать могла решить, хочет она оставить его или нет.

– У вас есть какая-то своя статистика относительно этих решений – продлить или прервать беременность при обнаружении пороков развития плода?

– Большинство женщин выбирают оставить малыша и затем лечить его, если есть шанс избежать инвалидности или если риск инвалидности низок. Если риск инвалидности высок, особенно в случае умственной инвалидности или серьезных заболеваний сердца, таких как синдром гипоплазии левых отделов, большинство матерей предпочитают прервать беременность. Немецкий закон, параграф 218, часть 2, гласит, что если здоровье матери подвергается риску в результате беременности или рождения ребенка-инвалида, если ее физическое или психологическое здоровье может в результате пострадать, то такая беременность может быть прервана в интересах здоровья матери.

– А кто принимает решение о том, подвергается ли риску психологическое здоровье пациентки?

– Пациентка принимает это решение. Не врач. Это очень важно. Врач всегда должен предложить варианты, и у нас всегда есть два варианта, даже если порок летальный, как в вашем случае. Мы тогда все равно предоставляем женщине возможность пролонгировать беременность, родить естественным путем и провести с ребенком, например, несколько часов. А потом он умрет. Мы предупреждаем, что будем заботиться о матери и малыше, пока он живет, но мы не будем его реанимировать, интубировать и так далее, мы позволим ему уйти. Это означает, что женщину будут наблюдать во время беременности, затем акушерки и доктора примут роды, а затем неонатолог предоставит малышу паллиативную помощь, чтобы он мог спокойно умереть. Некоторые пациенты говорят: “Нет, я не хочу идти этим путем, я не могу продолжать беременность, если малыш все равно обречен, я хочу ее прервать”. В этом случае собирается консилиум, этическая комиссия обсуждает данный случай, и когда мы приходим к решению – это уже решение докторов, – что желание прервать беременность приемлемо, мы сообщаем о своем согласии матери, а потом даем ей еще минимум три рабочих дня на раздумья. Через три рабочих дня другой доктор – не тот, кто поставил диагноз, – подтверждает диагноз и назначает прерывание. Это гарантирует, что по крайней мере два врача вовлечены в принятие решения.

– Есть какие-то еще специальные этические аспекты у прерывания беременности на позднем сроке по медицинским причинам?

– Есть очень важный момент. Если плод не старше 21 недели гестации и мы просто стимулируем схватки, в ста процентах случаев он погибнет естественным образом, потому что его легкие на таком сроке еще не способны дышать. В таком случае, как ваш, когда нет амниотической жидкости, легкие малыша еще более недоразвиты. Таким образом, эти малыши умирают в родовом канале или сразу после рождения. У них может быть какое-то сердцебиение – но не дыхание. Поэтому в таких случаях нет необходимости осуществлять фетоцид – убийство плода – внутри матки. Некоторые это делают, но это необязательно. Если же речь идет о беременности после 22 недель, с точки зрения закона врачу необходимо совершить фетоцид, то есть фактически убить малыша внутри матки, до начала схваток или разрыва плодного мешка. Если схватки уже начались или плодный мешок уже разорвался, с точки зрения немецкого закона роды уже начались. А с момента начала родов с точки зрения закона плод уже является личностью. Человеком! Человек не может быть убит.

– Как осуществляется фетоцид?

– Есть два способа. Один – впрыснуть в амниотический пузырь жидкость, которая блокирует сердцебиение плода, обычно это дигоксин. Малыш глотает лекарство, его сердце перестает биться, и он умирает. Второй способ – ввести препарат прямо в пуповину. Тогда он переносится по венам в сердце малыша – и оно останавливается.

– Это быстро?

– Да, это быстро. Но это очень… прямолинейно. Мы не уверены, какой способ более приемлем для матери с психологической точки зрения. На самом деле, мы должны провести исследования в этой области: что более психологически приемлемо для матери в этой очень болезненной ситуации. Для меня фетоцид – это всегда очень тяжело. Не только для матери, но и для врача, если у него есть человеческие чувства, это очень болезненный момент. Тем не менее иногда мы вынуждены помогать матери, а может быть и плоду, пройти через это.

– При каком варианте плод меньше страдает?

– Мы не знаем. Плод начинает чувствовать боль примерно с 21–22 недель, не раньше. Потому что, насколько мне известно, именно на этом сроке начинают развиваться нейроны и аксоны и, соответственно, чувство боли. Я не знаю, что легче. Я не плод, и у меня нет способа получить такой опыт. Никто на самом деле не знает, какие чувства испытывает плод в 21 неделю и что ему больнее – получить смертельную инъекцию в сердце, или аритмию и сердечный приступ, или погибнуть в момент родов от удушья. Вот как можно произвести исследования в этой области?! То есть… я имею в виду… как можно получить это знание?

…Профессор Хенрих впервые за всю нашу беседу начинает говорить нервно и сбивается. В его глазах – растерянность и досада. Я поставила перед ним вопрос – да он и сам уже явно не раз перед собой его ставил, – на который не существует ответа. Нет и не будет никакой статистики, никакого закона, никакого научного способа измерить глубину этой человеческой боли. В послеоперационных палатах клиники “Шарите” висят специальные памятки со шкалой боли и текстом: “Дорогой пациент! Сильной боли не должно быть. Если вам больно, сообщите об этом медперсоналу, современные медикаменты позволяют хорошо обезболить человека. Измерьте интенсивность вашей боли по шкале от 0 до 10. Цель в том, чтобы вам было не больно или почти не больно”. Но плод – или все же назовем его малышом? – никогда не скажет профессору Хенриху цифру. Его страдания не оценить по десятибалльной шкале… Профессор быстро берет себя в руки и возвращается к нейтральному тону:

– Я хочу сказать: это очень болезненная ситуация для всех участников, никто из врачей не любит делать прерывания. Но иногда мы должны это делать, чтобы помочь матери. И если уж мы это делаем, мы должны предоставить ей психологическую поддержку.

– Что это за поддержка?

– Очень важно, чтобы у родителей была возможность увидеть малыша, если они этого хотят. Важно, что этот плод – это фактически мертвый человек, личность. У этого плода есть человеческие права – например, получить имя и могилу, в том числе персональную могилу. Затем важно предложить родителям весь комплекс медицинских исследований, который поможет понять причину развившегося порока. Кроме того, у женщины должна быть возможность получить психологическую помощь в будущем. Для таких матерей очень важно говорить о своей проблеме, так им проще найти покой и как-то примириться со своим несчастьем. Это может понадобиться недели или месяцы спустя. Возможно, одна из причин, по которой вы написали книгу о своей потере, заключается в том, что для вас это – способ психологического преодоления случившегося.

– Возможно.

– Да. Поэтому вы работаете над книгой. Поэтому вы вернулись сюда, в “Шарите”. И поэтому вы сейчас берете у меня интервью.

– А многие не могут “найти покой”? Сколько беременностей в год прерывают по медицинским показаниям?

– В Германии ежегодно проводят около 2000 прерываний в результате пренатального диагноза. Но вы должны знать, что еще 200000 прерываний в год – это прерывания беременностей совершенно здоровыми малышами, обычные аборты “по социальным причинам” между 6 и 11 неделями. Женщины случайно беременеют, им все равно, здоровый там малыш или нет, он им просто не нужен. То есть только один процент от всех прерываний – по медицинским причинам. Я уверен, что в России такая же ситуация.

– Как вы относитесь к этой ситуации?

– Ну, я в данном случае нахожусь в комфортной для меня ситуации, потому что в “Шарите” мы не прерываем здоровые беременности ни на каком сроке, вообще. В университетской клинике прерывания делаются, только если есть риск для здоровья матери, если беременность наступила в результате изнасилования или если имеется серьезная патология плода.

– А в случае синдрома Дауна прерываете?

– Если женщина хочет прервать такую беременность, ее сначала направляют на консультацию к психологу и к врачу-генетику. Затем мы предлагаем ей встречу с педиатром, который может рассказать про таких детей, а также встречу с семьями, в которых есть дети с синдромом Дауна. После этого женщине даются минимум три рабочих дня на раздумья, и если она по-прежнему хочет прервать беременность из-за синдрома Дауна – да, мы это делаем. Но сначала мы убеждаемся, что между родителями нет конфликта по поводу такого решения, что они оба согласны и уверены в своем решении, что решение принято не потому, что они напуганы или торопятся. Спешка – очень плохое обстоятельство для принятия правильного решения. Мы говорим им, что у них есть достаточно времени. Что они спокойно могут взять еще несколько дней на принятие решения. Потому что важно принять такое решение, с которым они потом оба смогут жить всю жизнь.

– В вашей клинике сейчас много пациентов-иммигрантов из разных стран, носителей различных культурных кодов и религиозных взглядов. Все ли принимают одинаковые решения в одних и тех же ситуациях?

– Нет, решения разные. Например, мусульмане и некоторые католики отказываются прерывать беременность по религиозным соображениям. Особенно мусульмане. Они говорят: “Мы примем ребенка любым”, даже в случае синдрома Дауна они говорят: “Аллах послал нам этого ребенка, и мы не вправе прервать его жизнь”. У меня сейчас наблюдаются две пары, ожидающие ребенка с синдромом Дауна. В одном случае пациентка знает свой диагноз аж с 10 недель – и она все равно выбрала пролонгирование беременности, хотя срок был еще небольшим. В 10 недель она сделала неинвазивный тест (это анализ крови матери, он стал доступен в последние четыре года и позволяет обнаружить синдром Дауна в 99,8 % случаев), затем на УЗИ я увидел несколько маркеров – но она решила доносить. Так что сейчас у нее уже 30 недель беременности, и она родит этого малыша. И они с мужем действительно вполне счастливы! Интересно, что они даже не стали делать амниоцентез – а ведь только он дает 100-процентный результат, – чтобы не навредить ребенку в результате этой процедуры. А другая пара сделала амниоцентез, который подтвердил синдром Дауна, и у малыша еще порок сердца, – но они тоже решили рожать. Но они, конечно, в меньшинстве. Большинство пациенток прерывают беременность с синдромом Дауна, особенно если диагноз ставится рано, в районе 13 недель, и друзья и родственники еще, может быть, даже не знают о беременности. Если же диагноз ставится после 23–24 недель, тогда родители часто говорят: “Все зашло слишком далеко, ребенок уже очень большой, мы будем донашивать”.

– Диагностические методы сейчас быстро совершенствуются, различные отклонения становится возможным заметить на все более ранних сроках. К чему это ведет?

– С точки зрения, к примеру, плода с синдромом Дауна, ранняя диагностика невыгодна. Потому что, если правда всплывет не раньше, а позже, у него будет шанс выжить. С точки зрения матери, если синдром обнаруживается рано, она может прервать беременность с меньшими для себя психологическими и медицинскими рисками. Наша этическая система такова, что в случае конфликта интересов плода и матери у матери есть решающее право выбора. И она может применить его против собственного плода.