Эпидемия инвалидности

В недавнем отчете некоммерческого Фонда семьи Г. Дж. Кайзера проблема врожденных пороков и «неполноценного поколения» рассматривается под иным углом зрения. В документе говорится, что НИЗ повинны в смерти миллионов людей, что сегодня они – главная причина ограниченной трудоспособности. Речь идет о нарушениях физических возможностей, связанных с врожденными пороками, о которых я уже говорил выше, но, с точки зрения Фонда семьи Кайзера, причина их – НИЗ, а не дефектный микробиом, порождающий эти самые НИЗ. Кроме того, в отчете подчеркивается необходимость ранних медицинских вмешательств: обходятся они дешевле и оказываются успешнее, чем лечение пациентов, у которых уже возникло одно или несколько НИЗ в процессе взросления. Агентства Всемирной организации здравоохранения также уже официально признали связь между НИЗ и нарушениями трудоспособности. Кроме того, в рамках своих программ и партнерских инициатив эту связь признала и Генеральная Ассамблея ООН. Дисфункции микробиома, НИЗ и нарушения трудоспособности практически неразделимы. Это и составляет природу нынешней эпидемии инвалидности и основу стремительного роста доли населения с ограниченными возможностями.

Атипичные люди

Два социолога из Центра социальной интеграции и изучения ограниченных возможностей Университета штата Мэн исследовали проблему нарушения трудоспособности и границ восприятия «целостного человека» или, по определению самих ученых, диапазонов восприятия «человеческих качеств». Среди интересных тем, затронутых Элизабет Депой и Стивеном Джилсоном, два вопроса вызывали особый интерес в свете недавних прорывов в изучении микробиома – что значит быть человеком и в каких границах люди способны признавать человеческие качества в атипичном человеческом теле?

Мне кажется, что, рассуждая о готовности людей признавать «атипичность», Депой и Джилсон главным образом имели в виду ограничение физических возможностей человека, о которых можно судить по тем или иным внешним признакам. Для компенсации утраченных функций человек может использовать технические приспособления, заметные для окружающих. Но реальность такова, что эти нарушения принимают самую разную форму. Распознать некоторые из них невооруженным глазом не так-то просто, и приспособления для их компенсации к настоящему времени еще не созданы. Ведь младенец с неполным (недоукомплектованным) микробиомом или взрослый человек с дисфункциональным микробиомом никому не покажутся «атипичными». Очевидные признаки ограниченных физических возможностей могут появиться у такого человека только в том случае, если он заболеет определенным НИЗ. О том, что собой представляет ребенок, лишенный микробов, нам уже известно. В самом начале своего университетского обучения я как-то побывал в Далласе, где столкнулся с необычной ситуацией: на свет должен был появиться новорожденный, контакт которого с микробами, по мнению врачей, неминуемо привел бы его к смерти. Пытаясь хоть как-то спасти жизнь малыша, доктора умышленно поместили его в стерильные условия.

В 1971 г. известность получил случай Дэвида Веттера, родившегося с генетической недостаточностью иммунной системы. Воздействие микробов не помогло бы иммунной системе Дэвида окрепнуть, потому что ее попросту не было. Ребенка могли убить любые патогенные микробы. Поскольку его родители уже потеряли одного ребенка, находившегося точно в таком же состоянии, к моменту рождения Дэвида врачи пребывали в полной боевой готовности. Малыш родился в результате кесарева сечения и был тут же помещен в стерильный пластиковый пузырь, надежно защищавший его от микробов. В этом «коконе» Дэвид провел 12 лет. У ребенка не было ни иммунной системы, ни микробиома, который мог бы созревать одновременно с ним и позволить его организму биологически функционировать в окружающем мире. Мальчик трагически умер в 1984 г. после неудачной попытки трансплантации костного мозга, приведшей его к заражению вирусами Эпштейна-Барр, которые вызвали серьезные осложнения.

Люди с отсутствующим или дефектным микробиомом внешне ничем особенным не выделяются. Тем не менее у них, как правило, отмечаются метаболические нарушения и высокая уязвимость к широкому спектру болезней зрелого возраста. В этом-то и состоит главная проблема. Увидеть свой микробиом нельзя, а потому определить на глазок, насколько серьезен его дисбаланс, невозможно. Но дефекты и нарушения – видите ли вы их или нет – никуда не деваются. В случае Дэвида Веттера они стали очевидными лишь потому, что вследствие иммунодефицита ребенка пришлось изъять из нормального окружающего мира и, чтобы обеспечить его выживание, поместить в полностью искусственные условия.

Несмотря на значительный прогресс социальной интеграции людей с ограниченными возможностями во многие сферы общественной жизни, распространяющиеся сегодня эпидемии НИЗ и связанные с ними нарушения порождают целый ряд проблем:

1. Нарушения здоровья, связанные с НИЗ, ограничивают доступность некоторых элементов среды, которыми могут пользоваться другие люди.

2. Постоянно растущее число людей с ограниченными физическими возможностями, обусловленными НИЗ, означает, что в обществе становится все меньше тех, кто может чувствовать себя в безопасности в разных средах.

Опасность состоит в том, что все большее количество людей оказывается строго ограничено определенной средой, где они могут функционировать, не подвергаясь риску.

Проблемы, с которыми сталкивается общество, где многие люди вынуждены вести борьбу за безопасное взаимодействие с различными средами, вторглись и в жизнь нашей семьи. Прежде чем стать научным редактором, моя жена работала в Университете штата Нью-Йорк в Бингемтоне, где занималась расстройствами способностей к обучению. Ее работа состояла в разработке и практическом внедрении специальных переходных программ для студентов с нарушениями способностей к обучению, синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), расстройствами аутистического спектра (РАС) и травматическим повреждением мозга. Когда в 1994 г. она начинала практиковать здесь в качестве интерна, под ее присмотром было всего шесть студентов, и работа казалась ей легкой и приятной. Но затем количество ее подопечных стало быстро расти – сначала за счет студентов с СДВГ, а в XXI веке – с синдромом Аспергера.

Студенты с синдромом Аспергера – по сравнению с их сокурсниками с нарушениями других типов – требуют гораздо более интенсивной личной поддержки, поскольку испытывают значительные трудности при перемещении между различными социальными средами. Взрослых молодых людей с РАС (например, синдромом Аспергера) ждет нелегкая жизнь, так как обычно им требуется основательная поддержка со стороны других людей. Возникает закономерный вопрос: кто будет оказывать им эту поддержку, если число нуждающихся в ней членов общества постоянно растет? По данным некоммерческой организации Asperger/Autism Network, взрослым людям с синдромом Аспергера нередко требуется помощь в выполнении таких рутинных дел, как оплата счетов, уборка дома или поддержание надлежащего распорядка дня. Если они не живут вместе с родителями, лучший выход для них – заручиться помощью соседей по дому или квартире.

Университеты стараются держать ситуацию под контролем. Но повышение квалификации работников, помогающих таким студентам, не может решить проблему: число молодых людей с нарушениями неуклонно растет, причем настолько значительно, что канадские университеты, например, уже начали специализироваться на оказании поддержки группам студентам с определенным типом отклонений, в частности с синдромом Аспергера. Но ведь психические и когнитивные расстройства – это всего-навсего одна из многочисленных категорий нарушений развития, которые возникают всё чаще и затрагивают все физиологические системы человека (иммунную, нервную, пищеварительную, сердечно-сосудистую, метаболическую, дыхательную и мочеполовую). В США в период между 1980 и 2005 гг. число студентов с нарушениями развития увеличивалось вдвое быстрее, чем общая численность студентов. В 1999/2000 учебном году эта страна потратила 77,3 млрд долларов на образование и поддержку студентов с ограниченными возможностями.

Но речь идет не только о деньгах. Профессиональный опыт моей жены заставляет ее беспокоиться главным образом о том, что если эпидемия нарушений развития, связанных с НИЗ, и дальше продолжится такими же темпами, то рост ограниченно трудоспособного населения начнет превышать возможность заботиться о них. Министерство здравоохранения и социальных служб США еще в 2001 г. опубликовало тревожный отчет о росте числа молодых людей с различными расстройствами и катастрофической нехватке патронажных работников. Необходимо найти решение этой проблемы до тех пор, пока жертвы этой эпидемии не окажутся без всякой поддержки.