Чьи это данные?
Новые инструменты, следящие за жизненными показателями и поведением, стирают границу между нашим домом и кабинетом врача. Этот вектор развития технологий часто называют «мобильной медициной» или «удаленным мониторингом пациентов». К приборам такого типа относятся специальные весы, способные засекать возникновение отека, симптоматического для предынсультного состояния. Их вам оплачивает страховая компания. Другие примеры — измеритель кровяного давления, отсылающий выкладки медперсоналу больницы; пульсоксиметр, измеряющий уровень кислорода в крови, что особенно важно для страдающих хронической обструктивной болезнью легких; спирометр, отслеживающий работу легких и предупреждающий о скором приступе астмы; глюкометры для диабетиков; тесты на овуляцию и многое другое.
Одной из основных проблем этой технологической концепции является вопрос доступа к собранной информации. Кто имеет право знать, что именно мы едим, сколько шагов делаем в день, какие лекарства принимаем, какой у нас вес и кровяное давление, в какой момент мы переживаем большой стресс, сколько часов мы провели, работая в Word, а сколько — играя в Angry Birds, сколько звонков мы сделали и сколько писем написали клиентам, сколько длится ваша фаза «быстрого сна» и множество других данных, которые описывают нашу производительность, пристрастия и увлечения? Должна ли эта информация быть доступна только вам? Если не только вам, то кому еще? В каком объеме? За какой период времени? Должны ли эти люди иметь возможность манипулировать вашими данными и сравнивать их с чужими? Могут ли они показывать их посторонним? Можем ли мы потребовать, чтобы некоторые данные были стерты?
Кто платит за эту медицинскую аппаратуру? Обычно это либо ваш медицинский страховщик, либо ваш наниматель, и в связи с этим они нередко претендуют на то, чтобы получать доступ к собранным данным до того, как вы сами их увидите, а порой и вовсе сохраняя за собой исключительное право на ознакомление с ними. Я нахожу отвратительным такое противоестественное нарушение баланса. Ваши персональные данные должны в первую очередь принадлежать вам. Вам также должны быть предоставлены инструменты для анализа информации и оценки ее точности. Делиться или нет этой информацией с лечащим врачом или страховщиком — это ваше персональное дело.
При этом я давно являюсь сторонником того, чтобы доступ к такого рода данным получали не только представители профильных учреждений. Член семьи или друг всегда похвалит вас за достижения или приободрит, если нужно. Соревновательность повышает результативность. Докторам легче позаботиться о вас, если они хорошо понимают ваше состояние, — сама по себе мысль о том, что врач за вами присматривает, является важным мотиватором.
Несколько лет назад врач моей тещи хотел проверить ее на аритмию и попросил ее поносить холтеровский монитор на протяжении трех дней. Это оказало специфический эффект на ее поведение. Она знала, что доктор будет потом изучать записи монитора, и была осторожна, стараясь не делать ничего, что, по ее мнению, могло бы вызвать недовольство доктора. Она ела против обыкновенного много бобовых, избегала смотреть тяжелые фильмы и не сказала ни единого бранного слова за три дня. Почему? Несмотря на то, что ей объяснили, что прибор записывает только частоту сердцебиения, у нее все равно создалось впечатление, будто доктор присматривает за всеми аспектами ее жизни сразу: от диеты до чистоты речи и кинематографических предпочтений. Такого рода влияние в психологии называется «эффект стража» и является важным моментом во всей концепции удаленного мониторинга пациентов. Знаменитый проект идеальной тюрьмы Паноптикон эксплуатирует тот же принцип — сотни заключенных находятся под круглосуточным контролем, даже если в сторожевой башне никого нет.
Паноптикон был детищем британского философа Иеремии Бентама (1748–1832). Внутреннее устройство здания позволяло небольшому количеству надсмотрщиков, расположенных в центральной башне, одновременно наблюдать за поведением большого количества заключенных. Бентам полагал, что такой принцип идеально подходит для тюрем, больниц и школ. Жильцы такого Паноптикона осознают, что находятся под постоянным надзором, однако самих наблюдателей не видят, что в значительной степени увеличивает эффективность контроля, благодаря своеобразному «фактору страны Оз»[31]. Со временем, однако, поднадзорные привыкают к ситуации, и действенность эффекта падает.