Глава 34. Другой взгляд на кому

Что со мной произошло?

После всех исследований, после всех дискуссий, после написания всех этих страниц, я обязана сказать, что во всем случившемся есть большая доля тайны.

У меня такое ощущение, словно я жертва несчастного случая, в котором никто не виноват, жертва немотивированной агрессии. Жестокого удара судьбы. Ничто в моей прошедшей жизни — ни события, ни поведение, ни предрасположенность — не могло бы объяснить, почему эта болезнь внезапно обрушилась на меня тем июльским утром.

Почему за несколько месяцев я перешла из нормального состояния в ад, а потом из ада вернулась к нормальному состоянию? Почему я спустилась так низко и почему вернулась оттуда? Как объяснить чрезмерную реакцию моей иммунной системы на банальную инфекцию? Почему она превратилась в настоящий атомный взрыв, атаковавший миелин, оболочку нервных волокон, но, к счастью, пощадивший нервы? Потому что миелин может восстановиться, но для этого нервная система не должна быть затронута.

Мой случай преподает главный урок: человек может быть в полном сознании при внешних симптомах глубокой комы.

Без исследований можно было бы решить, что мой мозг полностью вышел из строя. Тогда как он постоянно мучился непониманием, сомнениями, тревогой…

Недавно я разговаривала с католическим священником, который навещает умирающих и который работал медбратом в отделении хирургической реанимации. Я рассказала ему о том, что теперь называю «сосковым тестом». Он подтвердил мне, что это практикуется и это очень верный способ:

— Это самый чувствительный участок тела. Если человек в сознании, он обязательно реагирует. Вы, должно быть, совершенно особенная!

Я исключительный случай: мне это часто говорят, и, в конце концов, я в это поверю.

По шкале Глазго кому оценивают в зависимости от реакции человека на раздражители. Это может быть простое обращение по имени или болезненная стимуляция, которая способна вызвать реакцию даже у человека без сознания. Самую интенсивную боль причиняет щипок соска: мне казалось, что у меня вырывают частичку тела. И этот тест, заверяет невролог следом за священником, «не варварство, а добрая клиническая практика при работе с пациентами в коме. Это «дешевый» способ по сравнению с функциональной МРТ, например, но работает он очень хорошо!..».

После моего случая настоящее время нужно заменить прошедшим: тест «работал» очень хорошо.

Но одна ли я стала жертвой этого теста? Мне с трудом верится, что я первая пострадала. Сколько еще человек пережили те же мучения, что и я? Эту невыносимую беспомощность перед агрессией, это чувство, что ты всего лишь предмет, который могут выбросить в любой момент.

Неужели не было возможности провести настоящие исследования, чтобы выяснить, что под панцирем неподвижности я думала, я слышала, я все понимала? Разве современная техника не может помимо простой констатации жизни или смерти пациента, его хорошего или плохого функционального состояния, рассказать и о том, что он чувствует?

В действительности проблема, возможно, в том, что чувства пациента до сих пор не являются главной заботой великих докторов.

Чтобы оценить состояние моего сознания, врачи могли прибегнуть к различным исследованиям: функциональной МРТ, сцинтиграфии, не ограничиваясь самым простым способом — получением электроэнцефалограммы (ЭЭГ).

Как только я смогла снова поговорить с врачами из реанимации, я спросила, почему меня заставили выдержать испытание «сосковым тестом».

Мне ответили:

— Потому что ничего не было, мадам! Ни единого зубца!

Попытка выгородить себя? Прекратить любую дискуссию?

Недавно по телефону я снова спросила у одного из реаниматологов, что имелось в виду, когда мне объяснили, совершенно удивительно и по-простому, что «ничего не было». Реаниматолог сказал, чтобы я об этом не вспоминала, что он не может ответить прямо сейчас, потому что у него нет перед глазами моей истории болезни. С трудом верится в то, что он не помнит о моем случае, невероятно редком. Потому что это невозможно a priori: ЭЭГ без зубцов у человека в сознании.

Я искала данные ЭЭГ в медицинских документах.

Эти исследования мне проводили. И особенно в критические моменты, в те часы, в те дни, когда, по крайней мере, один врач-реаниматолог считал, что я больше в мир живых не вернусь.

В пятницу, 17 июля 2009 года, всего три дня спустя после начала искусственной комы, этот врач посоветовал моему мужу пойти и зарезервировать мне место на кладбище. Что Рэй и сделал на следующий день, в субботу, 18 июля, отправившись в похоронное бюро.

Но ЭЭГ мне делали 16 и 18 июля. Обе вызывали беспокойство, это правда. Они позволяли сделать выводы о «снижении активности», о «деградации», об «ухудшении» активности мозга. Но линии не были ровными! В обоих случаях явно было видно, что я далека от смерти мозга.

В тот день, когда Рэй выбирал мне гроб, ЭЭГ показала, что состояние моего мозга определенно вызывает беспокойство, но он по-прежнему сохраняет активность.

Почему мужу об этом не сообщили? Почему его не остановили, а позволили заниматься моими будущими похоронами? Никто не счел нужным сказать моим близким, что положение не настолько катастрофическое, как им объявили ранее, пока они сами не заметили этого неделей позже благодаря той самой слезе.

И самое главное, почему врач мог быть так категоричен спустя всего несколько дней?

Объявить мужу о скорой смерти жены в тот момент, когда эта перспектива не является определенной, уже выходит за рамки обычного. Поступок в высшей степени спорный. Но совершить его всего через четыре дня после моей госпитализации, всего на несколько часов позднее того момента, когда мне следовало бы очнуться, это просто немыслимо!

Думают ли врачи о психологической травме, которую такое поведение наносит не только пациентам, но и их близким?

Разумеется, надо признать, что мой случай, как мне объяснил специалист по неврологии, был «редким и обманчивым».

Диагноз затрудняло то, что поражена была и центральная зона (участок мозга и костный мозг), и периферическая зона. Обычно у пациента в коме периферическая зона не поражается. Поэтому болезненные стимуляции вызывают стереотипные моторные реакции (например, сгибание верхних конечностей), чего у меня не наблюдалось. Если же поражена только периферическая зона, человек полностью неподвижен, но он в сознании: нет обманчивого впечатления глубокой комы.

Но обманчивое сочетание симптомов ни в коем случае не извиняет торопливости врача. Резюме невролога: «В вашем случае все было необычным: и ваша болезнь, и поведение того, кто «дал совет» вашему мужу».

Во время телефонного разговора, приведенного выше, реаниматолог посоветовал мне заняться чем-нибудь другим. То же самое мне уже советовали в случае с неисправным ингалятором:

— Вы должны забыть об этом, иначе у вас начнется депрессия!

Я не могу отделаться от ощущения, что эта рекомендация в большей степени отвечает их интересам, чем моим.

В больнице персонал предпочитает, чтобы пациенты не размышляли.

Я долгое время была идеальной пациенткой: неподвижной, бессловесной и даже, как им казалось, глухой. Пациент должен быть пассивным. Ему не нужно вмешиваться. Главное, ему не следует размышлять, он должен только терпеть. Ему говорят только то, что считают нужным сказать, а многого ему говорить и не хотят. Я заметила, что персонал часто был недоволен тем, что Рэй присутствует на процедурах.

Разумеется, сделаны безусловные шаги к большей прозрачности, например, есть доступ к истории болезни. Но, на мой взгляд, еще многое необходимо улучшить. И главное — умонастроение врачей. Среди них много замечательных людей. Во время своей болезни я встретила таких медиков, которым буду благодарна вечно. Но я сталкивалась и с такими, которые обязаны тем, что я их простила, исключительно моему крепкому христианскому воспитанию.

В общем и целом мне кажется, что врачам необходимо признать: они тоже должны нести ответственность. Ошибаться могут все, но чтобы сделать первый шаг к исправлению ошибки, ее нужно признать. Объявить фатальный прогноз близкому родственнику пациента исключительно на основе своего пусть даже глубокого убеждения — это безответственность. И шокирует то, что тот человек позже не счел нужным хотя бы объясниться.

Если в ваших руках жизни других людей, это не делает вас Богом.

Тем хуже, если я ставлю под сомнение привычное и понятное!

Тем хуже, если я вызываю сомнения! Тем хуже или, вернее, тем лучше!

Правильно ли констатировать смерть после гибели мозга, а не после остановки сердца? Несомненно. Но только если проведены все исследования.

С высоты сегодняшнего дня ужасная перспектива быть отключенной от аппарата искусственной вентиляции легких или заживо, при работающем сознании, оказаться поставщиком органов, к счастью, остается невозможной. Мне бы обязательно сделали две ЭЭГ с интервалом в четыре часа или провели сканирование сосудов мозга, которое в случае его гибели показывает отсутствие в нем кровообращения.

Смею надеяться, что эти исследования подтвердили бы, что я в сознании. Кроме того, как я уже говорила, решение «отключить» принимается коллегиально. От убежденности одного врача оно не зависит. Следовательно, меня бы не убили. Если бы это не сделало физическое и моральное истощение. Но врачи были просто обязаны избавить меня от страданий!

После меня уже никто не сможет утверждать, что человек не страдает, если он абсолютно неподвижен. Напротив, и моя история это доказывает, такое страдание еще хуже, чем другие. Облегчение боли, физической и моральной, должно быть основной заботой врачей, каким бы ни было состояние пациента.

Я с моей историей хочу выступить от имени тех, кто не может сказать. Я стала бы самой счастливой, если бы отныне к этим «живым мертвецам» относились иначе. Мне кажется, что все совсем просто: пока человек лежит в постели, а не в гробу, достаточно считать, что он все еще способен чувствовать хорошее и плохое, добро и зло.

Я думаю, что не все законы природы уже познаны. Еще нужно проводить исследования, совершать открытия. И констатация этого факта заставляет нас проявлять осторожность, а не демонстрировать уверенность.