Помню одну маму, которая лежала в больнице с ребенком лет семи. Она поймала меня в коридоре: «Сын спросил меня про похороны! Спросил, что будет, когда он умрет!» Услышав вопрос, она не нашлась, что ответить, просто выскочила из палаты и побежала ко мне: «Что же делать?» Мама с сыном находились в отделении паллиативной помощи. Этому мальчику был поставлен смертельный диагноз, его опухоль была уже неизлечима. То есть мама прекрасно понимала, что это – последний этап в жизни сына. Но она все равно не знала, что ему ответить.

Я думаю, что родителям, врачам и всем, кто работает с пациентом на последней этой стадии, очень важно понимать, что главное, чем мы можем ему помочь, – честность и открытость. Некоторые родители перенимают те установки, которые они видели в больницах. Если бы мама, о которой я упоминала, выбежала из палаты с тем же вопросом в обычном онкологическом отделении, врачи посоветовали бы ей обнадежить ребенка: «Нет, что ты! Никто здесь не умирает! Мы тебя лечим! Давай, борись!»

Действительно, пока дети лечатся, очень важно поддерживать в них стремление бороться и побеждать. Однако в терминальной фазе все немного меняется. Хочется обратить внимание на две вещи. Во-первых, важно понять причину вопросов, откуда они возникают и на что могут указывать. Как ни парадоксально, очень часто подобные вопросы ребенка могут сигнализировать не о страхе смерти, а о чем-то совершенно другом.

Поэтому универсальный совет – на любой вопрос или реплику о смерти нужно ответить вопросом. Сказать: «А почему ты спрашиваешь об этом именно сегодня?» Очень важно не испугаться, не выразить панику, не сделать сразу серьезное лицо. Очень может быть, что это совершенно случайный вопрос, заданный потому, что в этот день у ребенка болит больше, чем вчера, или он заметил какую-то неожиданность в больничном распорядке, причем это может быть любая мелочь: «Вчера у меня брали анализ крови, а сегодня не взяли». В итоге брошенный мимоходом вопрос о смерти может выражать сомнение в чем-то другом, простом, решаемом.

Если родитель покажет фиксацию на этом вопросе, то ребенок может встревожиться. Поэтому родителям важно сохранять спокойствие, но быть готовым к этому вопросу. На любую подобную реплику немножко философски, с пониманием спросить: «Почему ты так думаешь? Почему ты об этом спрашиваешь?»

Во-вторых, важно уяснить суть вопроса. Бывает что дети задают такие вопросы, потому что действительно хотят обсудить с родителями тему своей смерти. Если родители закрыты, если они уходят от ответов, дети могут начать искать других людей, способных дать ответ, – врачей, медсестер, если они находятся в хосписе или в больнице.

Что же делать, если вы выяснили, что вопрос ребенка действительно о смерти? Я понимаю родителей больных детей, которые боятся и не хотят говорить с детьми о смерти. Это абсолютно понятно и нормально. Говорить с умирающим о смерти очень тяжело. Мы избегаем таких разговоров с нашими близкими. Не только с детьми, но и с родителями, супругами. Нам кажется, что мы оберегаем любимого человека от информации, которую он не сможет вынести. Это очень понятное желание – уберечь.

Тем не менее исследования и опыт показывают: большинство людей, и взрослых и детей, способны говорить на эту тему. Они могут понять, вместить, и пережить тот факт, что они неизлечимо больны и умирают.

У меня был пациент – мальчик лет пятнадцати. Его мама, очень энергичная, жизнерадостная женщина, настраивала сына на борьбу с болезнью. У мальчика была остеосаркома, после операции у него случился рецидив, начались метастазы в легких. Он страдал от сильных болей в ноге. Лечить его уже закончили.

И вот настал момент, когда мама пришла ко мне посоветоваться: «Как мне быть? Он спрашивает: “А когда меня будут лечить дальше? Когда будет следующий курс химиотерапии? Почему мне не делают такие-то обследования?” Я не знаю, что ответить».

Я ей сказала: «Думаю, что надо с ним быть честными». Женщина была очень открытая, но мой ответ вызвал у нее шок: «Как же так? Он же потеряет волю к жизни!»

Мы с ней обсуждали эту тему в течение нескольких дней. Я рассказывала ей о том, какие последствия вызывает наша скрытность. Говорила, что чем больше мы скрываем от своих близких, тем больше они подозревают, что что-то здесь не так. Одна ложь влечет за собой другую, напряжение нарастает, мы отдаляемся друг от друга.

Эта мама не столько услышала мои слова, сколько каким-то внутренним чутьем дошла до тех же выводов. Она пришла и сказала: «Я не могу ни шутить, ни болтать с сыном. Я все время начеку, как бы не сказать лишнего, слежу за всеми – как бы кто-то другой не сказал ему правду. А если он сам поймет? А если догадается? Анна Александровна, как вы думаете, лучше, чтобы вы ему сказали или я?» Она спросила с надеждой на то, что я сделаю это вместо нее.

Мне кажется, что наша роль, роль медработников в сообщении диагноза очень важна.

Я предложила всю свою помощь и сказала: «Если вам кажется, что это будет лучше, я готова с ним поговорить». Но опыт показывает, что гораздо гармоничнее, когда человек узнает страшную информацию от самых близких людей, от родителей, иначе он может почувствовать себя обманутым. И эта мама взяла себя в руки и решительно сказала: «Я сделаю это сама».

Я снова увидела ее, когда она выходила из палаты. Она вышла и сказала: «Все, мы поговорили». Эффект этого разговора был заметен по изменениям в поведении мальчика.

Раньше, когда кто-то входил к нему в палату, он напрягался, прислушивался, все время смотрел по углам, чтобы чего-то не пропустить, выглядел подозрительным и напуганным. А после разговора с матерью он изменился. Конечно, первые дни он очень унывал, но, по крайней мере, было видно, что он расслабился и открылся. У него стали возникать вопросы, которых не было раньше, вопросы, важные для клинического ведения болезни.

Раньше он даже о боли не очень-то рассказывал, а теперь, когда он открылся, нам стало легче помогать ему, снимать боль и симптомы, преодолевать тревогу и страх. Он смог спросить: «Как это будет? Сколько мне осталось?». Он и раньше думал об этом и все время мучился, а теперь – смог спросить.

Поняв, что у них не так много времени, мама с сыном очень живо взялись за то, чтобы что-то успеть. В их деятельности было очень много энергии, много позитива. Что-то нужно было купить, с кем-то встретиться и обязательно устроить праздник. Для того чтобы все это получилось, нужно было организовать обезболивание, это было непросто. Но у всех, кто видел эту семью и помогал ей, было ощущение, что это – хороший случай. «Хорошесть» его была в том, что мама решилась поговорить со своим сыном открыто. Она ни разу не пожалела о своем поступке и была благодарна за этот разговор. Я думаю, что это им помогло.

Наверное, было бы полезно привести и какой-то отрицательный пример. Здесь сложнее. Мне кажется, не очень честным осуждать выбор родителей, которые решили не обсуждать с ребенком диагноз. Задним числом, особенно когда ребенок уже ушел, критиковать их выбор неудобно и странно. Но некоторые случаи не дают о себе забыть.

Этот пример я описывала для своего диплома, который защищала в Великобритании.

Мальчику было лет семь, он страдал от онкологического заболевания, которое оказалось неизлечимым. Родители с ним о прогнозе не говорили: «Он же такой маленький, он же не понимает…» У этого мальчика началась депрессия, настоящая клиническая депрессия с суицидальными мыслями. Это очень страшно, когда ребенок в семь лет на полном серьезе высказывает, что хотел бы выброситься из окна.

Я не готова утверждать, что причина была именно в том, что родители не были с ним откровенны. Там было много тяжелых симптомов: и очень сильная боль, и одышка, и тошнота. Но мой опыт показывает, что открытость в общении, разговор с пациентом о диагнозе тоже влияют на наши возможности в работе с симптомами. Это совершенно точно.

Установка на то, что мы все еще лечимся, мешает ребенку быть лидером этого процесса, мешает сконцентрироваться на симптомах, на боли. Когда ребенок знает, что лечение закончено, у него появляется другая установка: «Сейчас главное, чтобы мне было комфортно». А нам очень важно, чтобы именно ребенок рассказывал, где и как у него болит, именно сам ребенок, а не только родитель.

Хочется обратиться к родителям и сказать: как бы ни было трудно, будьте уверены, что ребенку будет легче, если вы будете открыты, если вы не испугаетесь его вопросов, не отстранитесь от ребенка, а приблизитесь к нему и выясните, что стоит за трудными вопросами, действительно ли за ними стоит желание узнать правду о том, что происходит, и о том, насколько близка смерть.

Нужно найти в себе силы (а если их нет – найти поддержку и помощь), но ни в коем случае не бросать ребенка в одиночестве, не окружать его заговором тишины и тем самым не мешать специалистам паллиативной помощи сделать его последнее время наполненным, безболезненным и достойным.