Полезные ссылки для онкологических пациентов и их близких

Понимание пациентами характера протекания и тонкостей лечения злокачественных заболеваний упирается в недостаток качественной, полезной, понятной и актуальной информации. К сожалению, многие русскоязычные ресурсы либо содержат сомнительной ценности информацию, либо неполны, либо их материалы носят откровенно рекламный характер.

Я постарался подобрать полезные ссылки на русском и английском языках, чтобы пациентам и их близким было проще искать и проверять информацию о своем заболевании. Но не забывайте, что любую информацию нужно обсуждать с лечащим врачом.

Справочная служба для онкологических пациентов и их близких. Эксперты – врачи разных специальностей – бесплатно консультируют всех, кто столкнулся с онкологическим заболеванием и нуждается в информационной поддержке. Врач попросит вас предоставить максимальное количество информации о заболевании, чтобы ответ на запрос был качественным и полным.

Служба комплексной поддержки людей с онкологическими заболеваниями. Есть круглосуточная и бесплатная горячая линия психологической помощи для онкологических больных и их близких(8(800)100-01-91), а также очная бесплатная психологическая помощь тем, кто находится в Москве. Запись по телефону 8(499)553-04-70.

Межрегиональную общественную организацию «Движение против рака» создали онкологические пациенты, их родственники и неравнодушные врачи. Цель – создание доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний. В задачи движения также входит помощь в обеспечении необходимыми лекарственными препаратами.

Горячая линия 8(800)200-47-32, 8(985)765-75-32, звонки принимаются с понедельника по пятницу с 10:00 до 13:00 (время московское).

На сайте приведены все нормативные документы по лекарственному обеспечению и стандартам оказания помощи всем категориям граждан, региональные номера телефонов по вопросам обезболивания.

8(800)550-99-03 – круглосуточная бесплатная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов.

Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии “Содействие”» – помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в реализации их конституционного права на лечение и современную диагностику.

Благотворительная организация «Фонд борьбы с лейкемией» помогает взрослым гражданам РФ (от 18 лет без верхней границы возраста) с онкологическими заболеваниями системы крови: лейкозы, лимфомы, депрессии кроветворения.

Фонд работает по четырем благотворительным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь пациентам, донорство крови и ее компонентов, борьба с канцерофобией.

В англоязычном сегменте интернета есть множество качественных и бесплатных ресурсов, отвечающих всем стандартам доказательной медицины. Информация на этих сайтах сопровождается гиперссылками на научные статьи и обзоры. Если вы не знаете английский, то можете воспользоваться онлайн-переводчиками. Среди этих ресурсов можно особо отметить:

 – сайт Американского онкологического общества (The American Cancer Society), содержащий информацию о профилактике и диагностике рака, а также о поддержке и реабилитации онкологических пациентов. Полезен как врачам, так и пациентам. Все описания доступны и понятны человеку даже с базовым знанием английского языка.

 – сайт Национального института онкологии (National Cancer Institute) с понятными статьями о разных видах рака, диагностике, лечении и разных аспектах жизни с онкологическим диагнозом.

 – The Leukemia & Lymphoma Society – это крупнейшая американская организация, помогающая пациентам с лейкозами и лимфомами.

(Macmillan Cancer Support), (Cancer Research UK) – пациентоориентированные британские сайты о раке.

 – National Comprehensive Cancer Network (NCCN) – сайт, на котором размещены методические руководства для пациентов (Guidelines), посвященные лечению разных видов рака. Они составляются и регулярно обновляются авторитетными организациями и экспертами. Материалы NCCN теперь доступны и на русском языке. На момент написания книги доступны методические руководства для пациентов с раком желудка, ободочной кишки, легкого, молочной железы и множественной миеломой. В скором времени планируется перевод большинства руководств по другим заболеваниям.

 – «Фонд борьбы с лейкемией»;

 – «Живой»;

 – AdVita («Ради жизни»);

 – «Хорошие люди»;

 – «Правмир»;

 – фонд медицинских решений «Не напрасно».

Зайдите на сайт крупного онкоцентра. Общественные организации «Движение против рака» () и «Равное право» () составили список онкологических учреждений России – диспансеров, НИИ и центров, рассортировали их по регионам и указали контакты для связи.

Научитесь пользоваться данными клинических исследований. В онлайн-базах исследований собрана информация об испытаниях лекарств в разных странах и городах. Например,  – это отправная точка любого клинического исследования в мире. Иногда пациент может уехать лечиться в рамках клинического исследования в другую страну, если аналогичный протокол не проводится на родине, но способен спасти ему жизнь. Однако найти что-то самостоятельно на человеку без медицинского образования и знания английского языка может быть сложно. Многие врачи и пациенты пользуются сервисом Российского общества клинической онкологии и Агентства клинических исследований (), для этого им не требуется знание английского языка. Одно и то же клиническое исследование может проходить сразу в нескольких центрах. Это дает пациентам из разных регионов возможность получить исследуемый препарат дома, а не ездить на лечение через всю страну.

Медицинские и благотворительные организации часто оповещают о старте клинического исследования в соцсетях. Подпишитесь на тематические сообщества, чтобы не пропустить такое объявление.