Малышка Фрэнсис рождается с тяжелым смертельным генетическим заболеванием, при котором кожа и ткани формируются неправильно. Ее кожа со временем отслоится, из-за чего на теле девочки будут большие раны. Во всех подобных случаях внутренние органы ребенка постигает та же участь, и они постепенно разрушаются. Ни один ребенок с таким заболеванием не прожил дольше шести месяцев.

Врачи хотят вводить Фрэнсис большие дозы морфина, чтобы она не испытывала боли. Однако морфин, необходимый для обезболивания, снижает частоту дыхания и повышает вероятность преждевременной смерти. Родители ребенка Илай и Далила яростно возражают. Они являются членами религиозной секты, осуждающей все формы эвтаназии. Они верят, что жертвам эвтаназии и ассистированного самоубийства приходится долго ждать, прежде чем их души попадут на небеса. Илай и Далила считают аморальным введение морфина, способного сократить жизнь ребенка, даже если это не является основным намерением врачей. «Мы не хотим, чтобы наша дочь страдала, – говорит Илай, – но мы хотим, чтобы для нее было место на небесах».

Следует ли врачам пытаться получить судебное разрешение на введение анальгетиков ребенку, несмотря на религиозные убеждения родителей девочки?

Родителям обычно разрешается принимать медицинские решения от лица своих маленьких детей, если они действуют в наилучших интересах ребенка. В случаях, когда представление родителей о наилучших интересах ребенка не совпадает с общепринятым (например, когда члены Научной Церкви Христа выступают против лечения тяжелых, но излечимых болезней), государство часто навязывает свои стандарты. Однако говорить о «стандарте наилучших интересов» сложно, когда врачи согласны с тем, что младенцу будет лучше поскорее умереть.

Несколько стран, включая Нидерланды и Бельгию, декриминализовали эвтаназию несовершеннолетних. В 2005 году голландский врач Эдуард Верхаген предложил то, что позднее стало известно как Гронингенский протокол. Он рекомендовал прекращать жизнь новорожденных, находящихся в безнадежном положении и испытывающих невыносимые страдания. Этим младенцам обычно вводят смертельную дозу морфина и мидазолама. Решающее значение для Гронингенского протокола имеет согласие родителей ребенка. Согласие родителей является практической необходимостью, поскольку оно делает процедуру политически приемлемой для тех, кто выступает против прерывания жизни ребенка без родительского разрешения. Однако получение родительского разрешения на такие действия отличается от получения разрешения на другие медицинские вмешательства, начиная от химиотерапии и заканчивая хирургическим вмешательством, где наилучшие интересы ребенка имеют первостепенное значение.

Потеря ребенка часто является крайне травматичным опытом, и поскольку Илаю и Далиле придется столкнуться с последствиями смерти малышки Фрэнсис (их это затронет гораздо сильнее, чем врачей), то необходимо оценивать не только этическую сторону преждевременного прекращения жизни, но и влияние смерти ребенка на его родителей. Однако такой подход – это скользкий путь: например, решение о том, чтобы отключить взрослого от аппарата искусственной вентиляции легких, тоже можно принимать на основе того, как его смерть отразится на родственниках, а не только на основе ранее высказанных пожеланий пациента. Признание такого «вето выживших» грозит нарушением автономии пациентов.

Обсуждая случаи, подобные описанному выше, специалисты по этике часто говорят о «двойном эффекте» введения морфина. Его цель заключается в облегчении боли, а смерть – это непреднамеренное последствие. Хотя такое различие может иметь философскую ценность, оно вряд ли утешит пары вроде Илая и Далилы.