De Profundis
Есть люди, качество жизни которых ухудшилось из-за многочисленных осложнений болезней, длительной слабости и ограниченного выбора. Некоторые из них родились с инвалидностью, кто-то приобрел букет заболеваний во время жизни и, конечно, с возрастом у людей всегда появляется огромное количество ограничивающих обстоятельств. Некоторые имеют физические ограничения, болезни других затронули их способность мыслить и реагировать, у третьих все вместе.
Тяжелобольные или хронически слабые люди ведут совсем иной образ жизни — у них достаточно времени, чтобы оценить влияние болезни. Некоторые из тех, кто выглядит уставшим, сохраняет внутренний стержень и интерес к жизни. Другие, относительно здоровые, переживают глубокую печаль из-за утраты прежних возможностей. Только слушая этих людей, мы можем понять их взгляд на жизнь с заболеванием, неполноценностью, слабостью. Каждый из них — это книга с богатой жизненной историей, о которой нельзя судить по обложке.
Мой сын слушает любимую музыку — эклектичный микс Бетховена и ударных. Сражаясь с бумажной работой, я кипячусь и волнуюсь. Неужели нельзя надеть наушники? Готовясь к переговорам на эту тему, я вдруг переношусь в другую комнату, на десятилетие назад, где грохочет другая музыка. Время ускользает, и я снова в отделении больницы с миссис Лянг, ее радио и шумными соседями.
Миссис Лянг было 98 лет. Она выросла в Малайзии и приехала в Великобританию учиться в те времена, когда всего несколько женщин в Великобритании и еще меньше — в Малайзии заканчивали высшие учебные заведения.
Будучи профессором экономики, она написала книгу о долгах и развивающемся мире, изменившую многое. Это была женщина великого ума.
Она ушла на пенсию в 70 лет, но продолжила поддерживать кампанию о задолженностях стран третьего мира, выступая на международных конференциях вплоть до 80, когда умер ее муж. После этого профессор Лянг осталась одна. Ее здоровье начало ухудшаться. Остеопороз и истончение костей привели к переломам нескольких позвонков — она согнулась и уменьшилась в размере, ее подвижность стала ограниченной. Плохая циркуляция крови из-за диабета привела к появлению язв на ногах, и теперь она чаще всего сидела или лежала. В 90 лет у нее развилась катаракта, и она больше не могла читать, а чтение было ее страстью. Ей понадобилась помощь на дому, поскольку она не могла принимать ванну, есть, передвигаться и ложиться в постель без посторонней помощи. В 95 у нее начался тремор рук, и врачи диагностировали болезнь Паркинсона. Тремор означал, что она больше не может пользоваться столовыми приборами, чтобы самостоятельно питаться; включать радио тоже было проблематично. Последние несколько лет она постепенно теряла в весе. Ее великий ум был заперт в изношенном теле. Ее знали сотрудники отделений эндокринологии, неврологии и ортопедии, но не существовало такого отделения, которое могло помочь со всеми ее болезнями.
Мы впервые встретились, когда ее привезли в больницу на скорой. Моник, одна из лучших медсестер отделения, попросила совета специалиста паллиативной помощи, и я отправилась на встречу с ней.
Мария, сестра неотложного отделения, объяснила, что вопрос касается пожилой женщины с болями в спине, которая начала кричать и мешать другим пациентам в палате.
— Очевидно, она расстроена, но мы не можем с ней поговорить, — сказала Мария. — С ней приехала помощница из дома престарелых, которая говорит, что периодически такое происходит, но она тоже не знает, что делать.
Чем больше лекарств выписывают врачи одному пациенту, тем выше риск, что они некорректно будут взаимодействовать друг с другом или пациент ошибется при их приеме.
Мария выписывает миссис Лянг огромный перечень лекарств: для снижения давления, улучшения функций щитовидной железы, для костей, от болезни Паркинсона. Пациентке сложно есть, но каждый день она должна трижды принимать лекарства маленькими порциями.
Мария кивает, когда Моник говорит о проблеме с таблетками.
Мне вспоминается другая пожилая женщина, у которой был похожий список заболеваний, — я присматривала за ней, когда была начинающим доктором.
— Как вы не забываете, что и когда нужно принимать? — спросила я ту пациентку, выписывая огромный перечень из мочегонных таблеток, пилюль для сердца, стероидов, витаминов по утрам, снова таблетки для сердца и щитовидки в полдень, затем стероиды в меньшей дозировке и сердечные таблетки в обед и еще горсть лекарств перед сном. Более 30 различных таблеток в день.
Подмигнув, она попросила меня принести свою сумку из спальни и достала из нее огромную стеклянную банку — такие можно часто встретить в кондитерских магазинах, заполненных конфетами. На треть она была наполнена различными таблетками без упаковки: фиолетовыми — для щитовидки, капсулами от давления, затерянными среди множества белых, синих, желтых и розовых таблеток круглой, вытянутой, квадратной формы, плоских, с цифрами или буквами.
— Каждый раз, когда мне выписывают новое лекарство, — сказала она, — я высыпаю всю бутылочку сюда. Затем четыре раза в день я беру горсть таблеток из банки и запиваю водой. Кажется, работает!
Это действительно работало, пока в ее случайную выборку не перестали попадать маленькие белые таблетки дигоксина, поддерживающие сердечный ритм, и она оказалась в больнице. Я помню, как сильно хотела сфотографировать эту банку — символ важного урока об опасности полипрагмазии. Это служило бы напоминанием о том, что, чем больше выписано лекарств, тем больше вероятность ошибки их взаимодействия, и мы должны реалистично смотреть на образ жизни пациентов, их возможность и желание принимать такое количество препаратов.
И сейчас, 20 лет спустя, в отделении скорой помощи женщина, испытывающая сложности с глотанием, вместо получения удовольствия от пищи вынуждена ежедневно пить таблетки. Неудивительно, что она кричит. Моник и я оставляем Марию на телефоне и идем искать пациентку.
В зоне для персонала есть большая доска с именами пациентов и номерами палат, но она нам не понадобилась. Звуки плача расстроенной пациентки заполняют коридор. Мы идем на звук и приходим в палату, где три женщины, подключенные к капельницам и проводам сердечных мониторов, с грустью смотрят на занавеску вокруг четвертой кровати, откуда доносятся крики, несчастные возгласы и ворчание. За занавеской мы встречаем сиделку из дома престарелых, которая сидит в пластиковом кресле и спокойно и мягко разговаривает с подопечной — известным экономистом.
Нашу пациентку вряд ли можно принять за человека. Она опирается на подушки, но из-за изгиба позвоночника ее лицо наклонено в матрас, а ноги согнуты и неподвижны из-за мышечных контрактур. Серебряного цвета волосы, до сих пор густые, свисают матовыми космами. Руки беспокойно лежат на коленях. Она — совсем другой случай, ничем не напоминающий мою живую и озорную собирательницу таблеток 20 лет назад. Мы с Моник обмениваемся взглядами. Это будет сложное испытание.
Моник приступает к работе. Она опускается на колени возле кровати, чтобы видеть лицо миссис Лянг. Улыбаясь, берет ее руку и говорит нежно и медленно.
— Добрый день, миссис Лянг, я Моник, медсестра... — миссис Лянг замирает, удивленная и взволнованная, и смотрит на Моник.
— Добрый день, — снова улыбается Моник, поддерживая зрительный контакт. — Приятно познакомиться, — миссис Лянг единожды моргает, как кукла, и продолжает смотреть в глаза Моник без какого-либо выражения из-за болезни Паркинсона. — Вам некомфортно? — продолжает Моник, и миссис Лянг неуклюже поглаживает живот трясущейся рукой.
— У нее запор и болит живот, — объясняет сиделка, — наш терапевт направил ее сюда. Но она ненавидит сидеть, опираясь на спину, и расстроена тем, что не дома. Поэтому я пришла с ней и принесла ее любимое одеяло.
Она представляется Дорин, ее глаза наполняются слезами, когда она с удивительной откровенностью говорит:
— Иногда они живут слишком долго, но это не жизнь. Бедняжка, она такая милая женщина.
Моник тут же заручается поддержкой Дорин, которая объясняет, какое положение ее подопечной самое удобное для нее. Она эксперт в натягивании простыней, перекладывании подушек и убеждении. Моник переворачивает миссис Лянг на бок, и теперь ее конечности и изогнутая спина поддерживаются подушками. Миссис Лянг снова медленно моргает, из уголков глаз разбегаются морщины.
— Она улыбается, — переводит Дорин, беря руку миссис Лянг. Та вздыхает, на ее лице глубокие раздумья, вслед за которыми она шепчет: «Спасибо». Кажется, она приложила много усилий.
— Спасибо, что позволили нам изменить ваше положение, — сказала Моник и представила меня как своего любимого доктора. Она предупреждает миссис Лянг, что я задам несколько вопросов, и та закрывает глаза в знак согласия.
Мы меняемся местами с Моник, так что миссис Лянг может видеть меня, если захочет. Она худая, как скелет. На ее правой голени небольшой разрыв кожи, типичный для язв, вызванных плохой циркуляцией крови. Кожа на костных выступах лодыжек, коленей, запястий и локтей плотная и блестящая, но неповрежденная — это заслуга сестер дома престарелых. Я знаю, что нужно будет осмотреть кожу на ее позвоночнике и крестце, но сейчас мы сосредоточимся на том, что легко для нее, и постепенно завершим осмотр.
Благодаря развитию медицины мы чаще продлеваем годы старости, а не молодости и силы, время умирания, а не полноты жизни.
Я размышляю над состоянием пациентки. Это глубокая старость: слабость тела, множество проблем со здоровьем, одиночество того, кто пережил друзей и родственников... Все эти факторы, сочетаясь, не позволяют взаимодействовать с миром. Эта некогда могущественная женщина превращается в шелуху. Это редко осознаваемая реальность: с развитием современной медицины мы продлеваем годы старости, а не молодости и силы. Что мы делаем с собой?
Но о качестве жизни мы подумаем завтра, а сегодня предстоит справиться с болью.
— Я хочу помочь вам с болью в животе, — говорю я, и миссис Лянг приоткрывает глаза. — Я хочу сделать хорошо, насколько это возможно. Держите мою руку, пока я обследую живот. Если будет больно, сожмите ее. Я не хочу сделать вам больно.
Она держит меня за правое запястье, пока я аккуратно пальпирую ее живот, и позволяет мне продолжить, зная, где я буду трогать — ее рука движется вместе с моей. Она настолько худа, что я без труда могу нащупать органы и сразу нахожу причину болей в животе — запор.
Мария заглядывает за занавеску и сообщает, что миссис Лянг дают место в отделении для пожилых пациентов. Это прекрасные новости, ведь мы сможем изучить все ее заболевания и составить список действий. Кровать будет свободна через час. Мы с Моник выписываем препараты, чтобы успокоить кишечник и размягчить каловые массы, что избавит и от ужасных спазмов. Через два дня медсестры смогут помочь ей справляться с работой кишечника. Мышечная ригидность и тремор, вызванные болезнью Паркинсона, еще могут отвечать на медикаментозное лечение. Возможно, она вернется домой в чуть лучшем состоянии. Это игра убывающей доходности, и даже незначительное улучшение имеет значение.
Я наблюдаю за состоянием миссис Лянг через Моник, которая посещает ее каждый день, чтобы отследить результаты лечения кишечника. У миссис Лянг специальный матрас, который не натирает кожу, запор прошел, и боль под контролем. Количество выписанных ей препаратов заметно сократилось, некоторые таблетки заменили пластырями, и ей не приходится глотать то же количество пилюль. Тремор немного уменьшился, но выражение лица по-прежнему отстраненное. Планировалось, что она сможет вернуться в дом престарелых, но боль в правой ноге так и не прекратилась, поэтому Моник спрашивает моего мнения.
Я прихожу сразу после обеда. Пациентов уже покормили, и миссис Лянг сидит в откидном кресле, опираясь на спину (дополнительный бонус обезболивающих) и спустившись ниже, чтобы смотреть в окно, а не в пол. На ее столике стоит радио, играет классическая музыка, и я спрашиваю разрешения убавить громкость, чтобы спокойно поговорить.
— Я хочу, чтобы его вышвырнули из окна! — говорит она внезапно громко, указывая трясущейся рукой на радио. — Какой шум от него. Они оставляют его на весь день, и оно сводит меня с ума!
Я часто замечаю, что в больницах и домах престарелых играет фоновая музыка, и мне всегда было интересно, кто ее выбирает.
— Вы предпочитаете тишину или передачи?
Она говорит, что любит BBC Radio 4, это подразумевает: «У меня есть мозги». Я обещаю, что после разговора настрою ее радио на другую волну. Медленно моргая, она рассказывает, что Моник переключает волну каждый раз, когда приходит, а другие женщины в шестиместной палате жалуются, что не могут слушать музыку.
— Многие из них глухие, — объясняет она. — Или не могут справиться со слуховыми аппаратами, так что мы вынуждены слушать радио на огромной громкости по выбору одного человека. Данте обязательно включил бы наказание радио в аду, если бы его тогда уже изобрели.
Я смотрю вокруг: пять пожилых женщин в чистых ярких больничных халатах. Днем они могут переодеваться и в обычную одежду, но в этой палате собрались самые слабые представители отделения. Некоторые из них спокойно спят. Одна женщина слабо поднимает руку, будто надеется, что я смогу ее спасти. Другая сосредоточенно держит пластиковую чашку с носиком. Это современный ад: превратности экстремального возраста, ясный ум, ограниченный телом, которое постепенно разрушается, но все равно продолжает существовать; или же, наоборот, слабоумие в крепком живом теле. Эта комната — еще один круг ада, очень чистый и светлый. Легко представить, что женщины в этой палате будут рады встретить смерть.
И тем не менее жизнь, со стороны кажущаяся невозможной, для пожилого человека все равно того стоит. Миссис Лянг не проснулась старой — это был долгий путь постепенного усыхания, иногда с частичными поправками, ударами болезней, от которых удавалось отбиться лечением. Мы с ней смотрим на ее состояние с совершенно разных позиций, и именно ее точка зрения важна. Я много работала с пожилыми людьми и научилась не делать поспешных выводов.
Я сижу рядом, и мы обсуждаем ее успехи. Она очень рада, что боли в животе и запоры прошли. Более сильные обезболивающие позволяют ей лежать на спине, несмотря на постепенное разрушение позвоночника, и она может видеть происходящее вокруг. Ее волосы помыли и подстригли, дали посуду с большими ручками, чтобы она могла есть сама, несмотря на прогрессирующую болезнь Паркинсона. Она справляется с этой задачей очень медленно и согласилась поставить зонд для кормления, чтобы питаться с меньшим количеством усилий. Лучшее питание защитит ее кожу от пролежней, через трубку будут вводить и часть лекарств. Она сможет употреблять маленькие порции самостоятельно, для удовольствия. Ей это подходит.
— Я живу слишком долго, — говорит она без эмоций, будто эхо слов сиделки, произнесенных в первый день в больнице. — Если бы я могла, отдала бы часть своих лет более молодым, тем, у кого есть семьи, людям, которым необходимо прожить дольше. Но я не могу.
Если бы только продолжительность жизни была активом, подлежащим передаче. Это оценка ее положения с экономической точки зрения.
— Вы хотите умереть?
Она задумывается, и говорит, что не хочет умышленно покончить с жизнью, но сожалеет о том, как бессмысленно жила в прошлом, когда была способна передвигаться. Я киваю, и говорю, что она нашла основную проблему пожилого возраста. Собираюсь спросить ее о боли в ноге, как вдруг чувствую внезапный прилив жара. Я горю, излучаю жар и чувствую тревогу, близкую к панике, которая обычно сопровождает приливы при менопаузе. Я знаю, что мое лицо уже раскраснелось и выступил пот.
Крайности, которые встречаются сейчас, с развитием современной медицины, все чаще: ясный ум, ограниченный разрушающимся телом и, наоборот, слабоумие в крепком живом организме.
Миссис Лянг просит меня взять с ее стола предмет, похожий на футляр для очков. Внутри находится маленький вентилятор на батарейках. Она сжимает рукоятку, чтобы включить его, и направляет мне в лицо, говоря:
— Не волнуйся, милая, сейчас все пройдет. Это всего лишь маленькая неприятность.
Она ждет, пока прилив пройдет, внимательно глядя мне в лицо и держа вентилятор. Я очень растрогана этим актом доброты, простым пониманием биологического процесса.
— Мне всегда казалось, что это такая большая проблема, — говорит она. — Потому что все мои коллеги были мужчинами, они просто не понимали. Стало лучше?
Я киваю в знак благодарности, она снова сжимает рукоятку, и вентилятор выключается.
— К ним быстро привыкаешь, — говорит она. — Но какое облегчение, когда они заканчиваются. Я совершенно не скучаю по ним.
Она рассказывает, что ее приливы закончились в середине 80-х, и я надеюсь, что на моем лице не отражается ужас расчетов. В этот момент я замечаю едва уловимую перемену в наших отношениях. Теперь она, пожилая женщина, наставляет меня, молодую. Миссис Лянг до сих пор сохраняет острый ум и хочет быть в курсе событий. Мудрая и добрая, она построила теорию о передаче лет жизни на основе экономических терминов, но не имеет возможности это выразить. В момент сострадания она мгновенно стала сама собой.
Боль в ноге — это просто. Она говорит, что это похоже на судорогу, и, ощупывая ее стопу, я чувствую твердую натянутую мышцу. Она права: судороги — это следствие болезни Паркинсона, здесь могут помочь инъекции ботокса, которые сделают мышцу нечувствительной на несколько недель или месяцев. Нет необходимости в назначении дополнительных обезболивающих, внезапные судороги больше не потревожат ее сон или покой.
Она говорит мне, на какой волне BBC Radio 4, я настраиваю и кладу приемник на подушку рядом с ее ухом, чтобы она одна могла его слышать. Мы смеемся будто сообщники. Я встаю, и понимаю, что женщины в палате выглядят по-другому — теперь я замечаю наше сходство, а не различия, вызванные возрастом или болезнями. Часто в наших глазах пожилые люди лишены индивидуальности — мы слишком молоды, чтобы разглядеть их мудрость, опыт и терпение. Я получила очень важный урок от этой слабой, пожилой женщины.
— До свидания, дорогая моя, — бормочет она, прощаясь.
— До свидания, и спасибо, профессор, — говорю я.
Она снова по-кукольному моргает и на ее лице появляется сеточка морщин. Мы сделали друг другу добро.
Качество жизни отдельного человека может быть оценено только им самим. Легко предположить, что при болезни жизнь становится обузой, но часто пожилые люди считают физические ограничения расплатой за более долгую жизнь. По их словам, одиночество — более тяжелое бремя, чем болезнь, это современная эпидемия, скрытая от глаз.
Цена долгой жизни — это иногда и утрата умственных способностей. В 2015 году старческое слабоумие впервые стало первопричиной смерти в Англии, хотя сама цифра и не выросла, изменились только исследования. Рост числа случаев слабоумия — это моральный и социальный вызов современному миру, где члены одной семьи разбросаны по разным городам, а пожилые люди все реже живут со своими семьями.
То, как мы поступаем с наиболее уязвимыми членами нашего общества, служит проверкой наших ценностей. Они внесли свой вклад в общество, теперь наша очередь — как мы должны относиться к ним? Как мы можем помочь им чувствовать себя нужными и важными не только за то, что они сделали, но и потому, что каждый из них уникален?