— Тихо! Дэна показывают!

Вся семья собирается у экрана, чтобы посмотреть, как молодой человек разговаривает с репортером. Спокойно, с улыбкой на лице, он рассказывает о своих интересах: рок— музыка, компьютерные игры, собака. Его выразительное лицо, спокойное поведение и поставленная речь говорят о том, что он может быть стажером программы молодых менеджеров или бизнесменом. Камера двигается назад, и становятся видны широкие плечи, как у спортсмена, затем еще дальше, и на экране появляется его инвалидное кресло, которое полностью меняет весь контекст. Дэн говорит о смерти. О собственной смерти, которая, скорее всего, произойдет, когда ему будет 20 с чем-то лет. Он говорит о своей подготовке к смерти. И особенно — о «Плане неотложной медицинской помощи», в котором будут закреплены все его пожелания на случай, если он не будет способен озвучить их самостоятельно. Дэн выступает за распространение «Плана предварительного ухода».

Интервьюер задает вопрос о его болезни. Дэн рассказывает, что страдает редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), вызывающей слабость мышц с детства. Сначала он мог играть в футбол со своими друзьями, затем — только стоять и смотреть, позже — лишь сидеть в инвалидном кресле. Сейчас у него электрическое инвалидное кресло, которым он управляет с помощью джойстика. Скорее всего, в 20-летнем возрасте мышцы его грудной клетки ослабнут, его дыхание станет затрудненным, сознание потускнеет, и жизнь закончится.

Но неожиданно судьба преподнесла ему еще один сюрприз: МДД Дэна повлияла и на его сердце и может вызвать непредсказуемый сбой сердечного ритма, и как следствие, внезапную смерть. Без предупреждений. Когда 18 месяцев назад врачи диагностировали эту проблему, они предложили Дэну имплантировать дефибриллятор — маленький электронный аппарат, который снова запустил бы его сердце. Дэн был сбит с толку. Он смирился с тем, что умрет, будучи моложе своих друзей, с тех пор как в 12 лет спросил об этом маму, и она честно ему ответила. Его физические силы убывали, и он привык к новой жизни в теле, которое все меньше работало и постепенно станет причиной ранней смерти. Но его мозг работал отлично. Внезапная смерть? В любой момент, без предупреждения? Осознание этого потрясло его.

Я провожу сессии когнитивной терапии с теми, кто потрясен сложными и смертельными заболеваниями. Так я и встретила Дэна за год до его интервью на ТВ. Он был направлен ко мне группой психологической помощи. Они сами были потрясены идеей помощи молодому парню с суицидальными наклонностями, который умирал от двух смертельных заболеваний.

Я вспоминаю нашу первую встречу. Дэн приезжает со своими родителями в хоспис, где я заведую отделением КПТ. Я наблюдаю за тем, как он подъезжает ближе, легко управляя своим инвалидным креслом, огибая углы и незнакомые узкие дверные проемы. Пока я придерживаю двери, Дэн заезжает в кабинет и паркуется возле моего стола. Я предлагаю ему пересесть в кресло, но он совсем не хочет подниматься, делать усилие и пересаживаться. Мы сидим друг против друга, и я спрашиваю, как могу ему помочь.

Он пожимает плечами и издает многосложный звук: «Я не знаю...», на его лице та же палитра чувств — отчаяние и вызов. Дэн сидит прямо в своем электрическом кресле, склонив голову. Он высокий, широкоплечий, и если бы его гены перемешались иначе, мог бы играть в регби или быть мотоциклистом. Его вьющиеся рыжие волосы спускаются до плеч. У него гладкая, бледная от затворничества кожа; мышцы, которые больше не подчиняются командам мозга. Его заболевание касается только мышц, но чувства и мышление остаются нетронутыми.

Несмотря на то, что его разум заперт в теле, которое сопротивляется воле, я чувствую, что Дэн может убеждать в своем мнении с помощью интеллекта. Я хочу понять его и помочь. Но это произойдет только в том случае, если он согласится помочь мне. В его молчании есть вызов, с которым я сталкивалась как профессионал и мать, и я знакома с возможностью молодых людей навязывать свое мнение, отказываясь от сотрудничества. Только Дэн может решить, примет ли меня в свою команду.

В кабинете тихо. Он поднимает голову, смотрит мне в глаза, я смотрю в ответ. Он снова опускает голову.

— Дэн, ты хотел сюда приехать или тебя заставили?

Он смотрит на меня, пожимает плечами и отвечает, что хотел и согласился приехать.

— Можешь рассказать мне, чего ожидал от нашей встречи?

Он снова пожимает плечами и произносит все гласные разом. Я понимаю, что мы идем по тонкому льду. Решит ли он, что мне можно доверять?

— Вы знаете, что мистер Пурвис, который навещает вас дома, попросил меня встретиться с вами? — он кивает, отводя глаза в сторону.

— Я думаю, он не знал, как вам помочь... — подсказываю я.

Дерзкая улыбка медленно расползается по его лицу.

— Вы хотите сказать, что я испугал его до смерти? Он просто не знал, что ответить.

— А вы пытались его испугать?

— Нет, но было весело наблюдать за его попытками расспросить меня.

Могу представить себе бедного медбрата отделения психиатрической помощи, который попал в центрифугу суицидальной депрессии и двух смертельных заболеваний у молодого человека. Когда суицид становится просто принятием реальности? Я замечаю, что у Дэна наконец проявилась тяга к абсурду, что и станет нашей почвой для разговоров.

— Так вы ему сказали, что хотите умереть. Какова была его реакция? — я пытаюсь вычислить тонкую грань, которая разделяет человека, признающего свое состояние, и суицидника.

Дэн наклоняет голову вбок, возится с джойстиком кресла, откидывается назад, чтобы смотреть прямо на меня.

— Ну он, в общем-то, хотел отговорить меня умирать, хотя знал, что у меня смертельное заболевание, поэтому не знал, что сказать.

Я киваю.

— И когда вы сказали, что хотите умереть, вы имели в виду, что вас прикончит болезнь или вы сами себя прикончите раньше?

Он широко открывает глаза, не ожидая такого прямого подхода.

— Я не знаю, как мог бы это сделать. Но мне хотелось бы что-то придумать.

— У вас были какие-то идеи?

— Я думал заехать на инвалидном кресле в озеро. Но как я до него доберусь? И кресло, вероятно, замкнет, если аккумулятор намокнет...

Мы оба молчим и думаем о трудном положении Дэна.

— А может быть такое, что аккумулятор ударит вас током? — я провоцирую его, он улыбается.

— Слишком слабый разряд, — отвечает он. — Здоровье и безопасность. — взрыв хохота проскальзывает между нами, связь установлена.

Я смотрю на его лицо и задаю следующий вопрос. Он выдерживает мой взгляд.

— Что вы любите?

Дэн размышляет. Он меняет угол кресла с помощью джойстика, задумчиво морщит брови и рассказывает, что ему нравились две онлайн-игры, где он соревновался или кооперировался с друзьями, чтобы решать задачи. В одной игре он водил машину, в другой у него был аватар, который бегал, прыгал и сражался — полноценное тело, управляемое разумом Дэна. Ему нравилось решать задачи, думать, играть в команде и переписываться. Время пролетало быстро.

Что было самое лучшее в этом, спрашиваю я, и он отвечает, не раздумывая: в игре все были равны. Он мог соревноваться и побеждать.

На основании моих (поверхностных) знаний о Grand Theft Auto и нашей общей любви к абсурду я вступила в команду Дэна на испытательный срок. Он красноречив (когда не пребывает в режиме «му») и умен, быстро понимает, что управление депрессией — это игры разума, и хорошо с ними справляется. В дни, когда у него плохое настроение, он больше склонен пожимать плечами и мычать. Когда я передразниваю его мычание, он вздыхает, ухмыляется, и мы продолжаем игру.

Мы рисуем схему его уныния согласно формуле КПТ: рисунок Карта уныния Дэна

Мысли — моя жизнь — это пустая трата времени, это нечестно, я безнадежен, это не стоит того, я проиграл в генетической лотерее.

Поведение — остаться в постели, избегать друзей (в том числе онлайн), думать о плохом, лежа в постели.

Эмоции — грусть, отчаяние, злость.

Физические ощущения — слезы, уныние, пустота в животе.

На протяжении следующих нескольких недель во время сессий мы с Дэном нашли множество самоосуждающих мыслей, которые заставляли его чувствовать себя отвратительно. Он был убежден в том, что он — плохой человек и друг, эгоистичный сын, критикующий брат. Это общий знаменатель для тех, кто находится в депрессии. Депрессивный мозг сводит к нулю все положительные стороны, находя малейший негатив и раздувая его до огромных размеров. Это похоже на заклинание, которое злобный маг наложил на героя компьютерных игр Дэна, и ему нужен амулет сбалансированного разума для восстановления скрытых положительных моментов, которые спасут его от Дракона отчаяния.

Еще Дэн возмущен наследованием смертельного гена, и переломным моментом для его настроения стало обнаружение дополнительной проблемы с сердцем. Он отказался от дефибриллятора, несколько напугав команду кардиологов, но его логика заключается в том, что внезапная смерть из-за нарушения сердечного ритма помешала бы ему ждать медленной смерти. Почему человек с суицидальной депрессией хочет предотвратить собственную смерть? Его рассуждения безошибочны.

В рамках своей терапии Дэн экспериментирует с занятостью дома и обнаруживает, что, чем больше он делает, тем меньше чувствует себя несчастным. Это касается почти всех людей, страдающих депрессией. Задача Дэна состоит в том, чтобы найти способы быть занятым, когда его произвольные движения ограничены минимальным движением рук (он не может поднять руки, чтобы почесать собственный нос), шеи и лица и движением, достаточным, чтобы управлять электрической инвалидной коляской или джойстиком Xbox. Он принимает вызов. Ведя дневник настроения, чтобы записать результаты своих усилий, он возобновляет интернет-игры; возвращается к рок-музыке и даже посещает некоторые концерты; делает списки любимой музыки и слушает ее; ходит в кино с другом; идет на обед с семьей; замечает, когда его настроение ухудшается, и начинает заниматься чем-нибудь — гладит собаку-компаньона и кошку, которая спит весь день в той комнате, где находится Дэн; он даже поет.

Когда настроение Дэна приходит в норму, мы возвращаемся к обсуждению вопроса контроля. Он знает, что продолжительность жизни в его случае невелика — вряд ли он доживет до 20 с лишним лет, и чем дольше живет, тем более слабым и зависимым становится. Родители оказывают ему феноменальную поддержку: он живет как самостоятельный взрослый, имея возможность регулировать свет в своей комнате, температуру, открывать и закрывать жалюзи с помощью джойстика от Xbox. Ему помогают мама и опекун — молодой парень его возраста, который стал его другом на всю жизнь. Родители позволяют ему даже рисковать — ходить на рок-концерты поздно вечером или в кино, пользоваться общественным транспортом с помощью друзей.

Для Дэна потеря контроля означает, что он попадет в больницу. Внезапно все его знания о том, как двигаться, пересаживаться, ложиться в кровать, принимать ванну, теряются. Сотрудники из лучших побуждений либо не слышат его, либо считают, что его ограниченность в движениях связана с повреждением мозга, поэтому он не может озвучивать свои желания. Он ненавидит больницы и боится госпитализации. Он в ужасе от того, что в кризисный момент его могут подключить к аппарату ИВЛ, и тогда он будет обречен жить, когда мог бы уйти из жизни мирно. Пока живет дома так, как может, с поддержкой близких, он доволен. Но он не может вынести мысли о том, что команда скорой помощи появляется в кризисный момент и силой препятствует его естественной смерти. Поэтому, разобравшись с тем, как ему жить, теперь мы должны решить, как Дэн умрет.

Быстрая смерть от сердечного приступа предотвратит отправку Дэна в больницу, поэтому он отказывается ставить дефибриллятор. Он утверждает, что это «не суицид, а самосохранение». Эту сумасшедшую точку зрения приняла его семья. Он просит подписать отказ от сердечно-легочной реанимации, чтобы его не смогли по ошибке реанимировать. Это очень смелый и деликатный разговор, и Дэн хорошо обдумал все варианты. Его удивительные родители, которые хотят, чтобы он прожил сколько возможно, готовы обзавестись домашним дефибриллятором, аппаратом ИВЛ, всеми необходимыми инструментами, чтобы поддержать его решение. Такая смелость родителей, такая автономия. Это любовь в действии.

Следующая часть нашей работы — это подготовка «Плана неотложной медицинской помощи». В нем мы описываем состояние здоровья Дэна, его понимание своего состояния и предпочтения в отношении медицинского вмешательства в случае неотложной медицинской ситуации. Мы четко заявляем, что, если он настолько болен, что, вероятно, умрет, его не нужно везти в больницу, вся помощь должна быть оказана на дому и нацелена на его комфорт. Мы записываем его желание быть в сознании настолько долго, насколько это возможно, чтобы он мог общаться. Если он испытывает панику или боль, может выбрать обезболивающие и седативные вместо того, чтобы находиться в полном сознании. Мы выражаем его тщательно обдуманное желание не проводить сердечную реанимацию, если сердце остановится. Мы заявляем о его желании не использовать аппарат ИВЛ. И в случае чрезвычайной ситуации, если помощь крайне необходима, он может быть помещен в больницу для лечения при условии, что будет выписан домой как можно скорее. Если команда врачей не может спасти его жизнь, он хочет вернуться домой, чтобы умереть.

Многие консультанты по медицинским вопросам и уходу участвуют в составлении этого плана. Кардиолог Дэна советует некоторые меры по профилактике сердечной недостаточности в домашних условиях. Консультант из команды по ИВЛ завоевывает доверие Дэна и тестирует его дыхательные возможности, показывая, что дыхательная недостаточность еще не маячит на горизонте, и дает советы по лечению будущих инфекций грудной клетки. Команда по мышечной дистрофии комментирует черновик плана. Работая вместе над документом, мы вкладываем огромный опыт в тщательно разработанный план, служащий воплощением желаний Дэна.

Это занимает несколько недель, и в конечном счете у Дэна есть полный план действий, предназначенный для его семьи, терапевта, местной медсестры, команды скорой помощи, команды помощи на дому и отделений неотложной помощи при больнице, необходимый при определенных условиях, включая план по предсмертному уходу на дому и коробки с медикаментами «про запас» для медицинских сотрудников. Все это зафиксировано в отказе от сердечно-легочной реанимации. Дэн, которому сейчас очень нравится быть живым, составил план того, как умрет. Наконец он чувствует, что контролирует ситуацию.

Одна из самых черных мыслей Дэна во время депрессии: «Жизнь — это трата времени, я ничего не достигну, не оставлю ничего после себя». Конечно, частью его наследия была огромная любовь и преданность семье. Для них он всегда будет жив. Но его друзья постепенно обретают свое место в мире, и разница между его и их жизнями все более заметна. Пока я обдумывала этот пункт, судьба преподнесла нам чудесную возможность.

«План по неотложной медицинской помощи» и отказ от сердечно-легочной реанимации были двумя документами, заполнение которых пациентами активно пропагандировалось местными организациями с целью планировать комплексный уход заранее, с учетом пожеланий самих пациентов, независимо от того, где им окажут помощь. Заполнив документ, Дэн имел право на помощь, зафиксированную в нем, независимо от того, окажется ли он дома в случае неотложной ситуации или в кино в любом месте Англии. Это была инициатива на общенациональном уровне (хотя в Шотландии форма отказа уже существовала), и региональные представительства Национальной системы здравоохранения распространили формы через медиа. Основной целью было осведомление общественности и побуждение тяжелобольных пациентов начать обсуждение планов со своими терапевтами, специалистами больницы и, конечно, семьями. В качестве регионального представителя мне предстояло писать статьи в газеты и давать интервью на радио и ТВ. Но не будет ли более интересным, если интервью дам не я, а красноречивый пациент? Дэна не нужно было просить дважды.

А теперь вернемся к интервью. Мама Дэна любезно открыла двери дома для всех представителей медиа. Дэна снимали, фотографировали, записывали. Журналисты были абсолютно очарованы его прагматическим подходом к своей болезни и принятием того, что он умрет молодым. Он рассказал о своем плане ухода и об отказе от реанимации, о той свободе, которую дает возможность обсуждать его состояние открыто, детально планируя будущие шаги. Его интервью выпустили на радио, показали по двум каналам и опубликовали в газетах. Он стал сенсацией на «Фейсбуке» и в «Твиттере». За две недели количество обращений на региональном сайте НСЗ выросло в десятки раз. То, как Дэн ясно, четко и честно рассказал о составлении своего плана на конец жизни, повлияло на гораздо большее количество умов и растопило гораздо больше сердец, чем смогла бы я.

Сколько осталось Дэну и как он уйдет из жизни, нельзя предугадать. Его разговоры о том, какой бы уход он хотел получить, помогли команде неотложной помощи, кардиологам, его семье и даже ему самому лучше понять себя. Иногда это тот самый разговор, часто избегаемый, но в итоге очень полезный. Мы все должны обсудить это с близкими, и чем раньше, тем лучше. Спасибо, Дэн.