Планы на путешествия
Кажется, приближение к смерти становится ощутимым для всех, чья болезнь прогрессирует. Иногда метафора отъезда — это единственный подход к обсуждению смерти. На протяжении многих лет я встречала людей, которые в недоумении ищут свои паспорта, просят близких проверить билеты, засовывают случайные вещи в сумки. Я научилась не препятствовать путанице, а говорить с пациентом, пытаться достучаться до него, обсудить и поддержать его чувство приближения к отправлению.
Санджив и Арья женаты уже «60 с чем-то лет», говорит он, добавляя «Мне лучше вспомнить точное число, когда она придет!» У Санджива сердечная недостаточность. Он был абсолютно здоров, пока в прошлом году, в возрасте 88 лет, у него не произошел инфаркт миокарда. Его слабое сердце не способно поддерживать активную деятельность — например, он не может одновременно ходить и разговаривать. Его направили в больницу из кардиологической клиники, поскольку анализы крови показали, что развивается почечная недостаточность. Ему назначили постельный режим и корректировку препаратов, которые он принимает.
Арья приносит еду из дома. Восхитительный аромат разносится по всему отделению, и соседи по палате спрашивают Санджива, могут ли они тоже сделать заказ. Арья смеется и обещает завтра всем принести перекусить.
Ночью в палате становится оживленно. У одного из мужчин остановка сердца. Его сердечный монитор издает сигнал тревоги, и команда отделения вместе с врачом из ОКТ (отделения коронарной терапии) начинают действовать. Волнение, обрывки медицинских фраз, бегущие ноги, «Разряд!». Сердце перезапускается; пациента отвозят в отделение интенсивной терапии в его постели, оставляя пустое место в шестиместной палате. Другие пациенты бодрствуют, встряхиваются.
— Как по телику, — замечает один из них.
— Я рад, что завтра поеду домой, — говорит другой.
— Действительно, — соглашается Санджив. — Я тоже завтра домой.
Другие мужчины удивлены: они ожидали, что несколько дней будут лакомиться снеками от Арьи, пока Санджив в постели.
— Где же твой дом, приятель? — спрашивает приземистый татуированный мужчина, у которого повышенное давление.
Санджив размышляет.
— Возле Дели, — отвечает он, называя маленький город, где провел свое детство до того, как приехал в Великобританию учиться. — Может, вы о нем слышали?
Татуированный мужчина говорит, что никогда не был в Индии. Санджив выглядит озадаченным. — Это же за углом. Ты шутишь?
Медсестра приносит поднос с молоком и говорит:
— Парни, ваш приятель в порядке. Извините, что разбудили вас всем этим шумом. Теплого молока?
Один из мужчин просит топленого молока, второй — чая, Санджив просит chai. Он поникает, когда медсестра говорит, что «Нет chai».
— Нет chai! — ворчит он. — Что это за отель?
Он поднимает распухшие ноги через край кровати, встает и спрашивает медсестру:
— Мадам, не могли бы вы достать для меня мой чемодан?
Собирает свою одежду из прикроватного шкафчика, садится и начинает что-то искать в кошельке. Недовольный, роется в ящике шкафчика, затем в туалетной сумочке, возвращается к кошельку.
— Санджив, вы что-то ищете? — спрашивает медсестра.
Санджив смотрит на нее с тревогой.
— Кажется, я потерял билеты, мадам, хотя могу вас заверить, что все в порядке. Вам нужно увидеть их сейчас или я могу показать позже?
Медсестра просит его вернуться в постель, и он спрашивает, во сколько поезд прибудет в Дели. И вдруг она понимает.
— Мы прибываем утром, сэр, — отвечает она, понимая, что в его голове она внезапно стала проводником поезда. — Мы просим пассажиров удобно располагаться, я сообщу вам. А теперь я могу помочь вам?
Санджив вежливо соглашается, она помогает ему вскарабкаться на кровать («Какие высокие койки!» — ворчит он) и укладывает его обратно. Интересуется, встречает ли его кто-нибудь.
— Мои родители, — Санджив улыбается. — Прошло много времени с тех пор, как я видел их в последний раз.
Иногда метафора отъезда, предстоящего путешествия — единственная возможность обсудить смерть с тяжело больным пациентом.
Медсестра давно работает в ночную смену. Она оставляет тусклый свет у кровати Санджива и слегка задергивает занавеску, чтобы отгородить его от других «пассажиров», потому что знает, что полная темнота усугубляет дезориентацию, а знакомые предметы успокаивают. Она возвращается на пост и вызывает доктора, сообщая, что ее пациент бредит, дезориентирован во времени и месте, и считает, что он в Индии, едет на поезде к родителям. Она спрашивает, нужно ли позвонить жене Санджива.
Доктор очень молода. Чтобы работать здесь, она должна была закончить обучение с отличием. Она из отделения кардиореанимации, где только стабилизировалось состояние бывшего соседа Санджива.
— Зачем беспокоить его жену? — спрашивает она. — Нужно понять, почему он бредит и вылечить его. Я приду прослушать и сделать несколько анализов. Можете обследовать его, пока я иду до палаты?
Медсестра возвращается к Сандживу, который снова копается в бумажнике, пытаясь найти билеты.
— Не волнуйтесь о билетах, сэр, они у меня в офисе, — говорит она.
Санджив представляет, что измерение его температуры, пульса и давления — это дополнительные услуги, которые предоставляются пассажирам поезда, и говорит «Спасибо, мамочка».
Медсестра садится на стул рядом и спрашивает:
— Вы хотели бы, чтобы ваша мамочка была здесь?
Санджив выглядит озадаченным, когда она указывает на свою униформу, часы, ручки, чтобы помочь ему понять, что она медсестра.
— Что бы вы сказали маме, если бы она была здесь? — мягко спрашивает она. Санджив отвечает:
— Мама, я так сильно скучал, я так рад, что вернулся домой.
Медсестра сжимает его руку: «Она тоже скучала, Санджив. И будет очень рада вас увидеть».
Санджив закрывает глаза и дремлет. Медсестра возвращается на пост и звонит Арье с просьбой приехать в больницу как можно скорее.
Приходит врач, после напряженной смены она выглядит взволнованной. Медсестра открывает карту Санджива, обозначает самые важные моменты, начиная с его поступления до эпизода с дезориентацией, и сообщает, что температура, пульс и артериальное давление в норме. Врач идет осматривать Санджива, а медсестра советует:
— Если он считает, что вы работаете на железной дороге, просто скажите ему, что вы врач, а осмотр — это новая услуга.
Доктор тупо смотрит на нее, и медсестра продолжает:
— Если вы поставите под сомнение его восприятие реальности, он просто расстроится и встревожится. Давайте успокоим его. Когда приедет его жена, мы можем попытаться переубедить его.
— Но зачем вы позвонили его жене? — спрашивает врач.
— Потому что он думает, что едет к матери, — отвечает медсестра, — а в моей клинической практике это означает, что он умирает. Я лучше позвоню его жене из-за ложной тревоги, чем проигнорирую этот знак.
Врач уходит к Сандживу, а медсестра возвращается к обходу, отвечая на вызовы пациентов и раздавая лекарства. Они встречаются на посту медсестер, где доктор маркирует пробирки с кровью, только что взятой у Санджива, и звонит в лабораторию, чтобы попросить сделать срочные анализы.
— Грудная клетка в порядке, — говорит она, — но у него странный тремор, и изменения ЭКГ заставляют задуматься, ухудшается ли состояние его почек. Каков его статус реанимации?
Медсестра сообщает, что Санджив с женой знают, что его сердце не подлежит лечению, и если оно остановится, реанимация не поможет.
— Они обсудили это с консультантом и согласились на отказ. В его карте отмечено «Не проводить сердечно-легочную реанимацию». Эта запись зафиксировала важный разговор консультанта с парой, когда он объяснял, что сердечно-легочная реанимация не поможет в их случае и статус «Не проводить СЛР» поможет избежать ненужного вмешательства, когда сердце не сможет больше работать.
Разговор состоялся около шести месяцев назад и записан решительным резким почерком консультанта. Он даже записал свои слова и ответ пары: «Пациент и его жена согласны. Они не хотят, чтобы СЛР стала последним событием в жизни пациента. Хотят избежать медицинского вмешательства. Форма отказа от СЛР заполнена. Лечащий врач информирован».
В отделении слышится звонок — приехала Арья. Сестра встречает ее и объясняет, что Санджив дезориентирован и думает, что направляется на поезде в Дели. Она надеется, что приезд Арьи поможет ему успокоиться и прийти в себя.
— Он думает, что едет к родителям, — говорит она. — Он принял меня за свою мать. Можете ли вы пойти к нему? Доктор осмотрела его и взяла кровь на анализ, как только что— то будет известно, она сообщит.
Арья следует за ней в тускло освещенную палату и подходит к мужу.
— Арья! — он сразу ее узнает. — Что ты тут делаешь? Кто остался с детьми?
Арья опешила, но сестра сразу берет инициативу в свои руки.
— Дети с няней, Санджив, Арья ей объяснила, что нужно делать. Могу я принести вам чаю? Я приношу извинения за то, что у нас нет chai.
Рассветает. Санджив указывает на окно и говорит:
— Мы почти у цели, Арья. Скорее, мы должны одеть детей, чтобы показать их маме.
Он встает с кровати. В этот момент появляется доктор, чтобы сказать Сандживу и Арье, что у нее есть результаты лабораторных исследований, которые она хочет обсудить. Она пытается убедить Санджива вернуться в постель, но он непреклонен, считая, что должен умыться, одеться и подготовить документы для прибытия в Дели. Врач возвращается на пост медсестры за помощью.
Помощь приходит в виде новой смены, которой передают дела медсестры ночной смены. Я тоже здесь, пришла пораньше, чтобы проверить показатели пациента до утренней конференции. Медсестра ночной смены кратко резюмирует ночное путешествие Санджива: все началось с внезапного пробуждения, когда произошла остановка сердца у соседа по палате, затем он думал, что находится в отеле, а позже твердо решил, что едет в поезде по дороге в Дели, к своим родителям, которые скончались 40 лет назад. Доктор добавляет, что анализ крови показал полный отказ почек, уровень калия в крови может привести к учащению сердечного ритма и вероятной остановке сердца. Она предлагает ввести препарат для снижения уровня калия и, возможно, провести диализ. Его бред связан с критической почечной недостаточностью. Я спрашиваю, согласен ли Санджив на диализ. Молодая доктор озадачена. «Ему необходим диализ», — отвечает она.
Я соглашаюсь, что если это надолго продлит его жизнь, возможно, диализ нужен.
— Разве это то, чего он хотел? — спрашиваю я. — Он уже сказал консультанту, что не хочет продолжать лечение и понимает, что умрет от остановки сердца. Возможно, он умрет от отказа почек.
Молодая доктор устало смотрит на меня.
— Вам нужен кофе. А Сандживу нужно принять решение. Давайте выпьем по чашке вместе с Сандживом и его женой, и выясним, что будет лучшим решением.
Доктор еле стоит на ногах, до конца ее смены еще час, и медсестры видят, что она на пределе. Это важное медицинское решение, когда мнение пациента должно быть учтено. Но может ли Санджив принять его, если думает, что направляется на поезде на другой континент? Я разговаривала со многими пациентами и объясняю, что нам нужно понять его точку зрения настолько четко, насколько это возможно, а затем мы можем позвонить его консультанту и принять решение.
Мы берем чашки и идем к постели Санджива. Доктор обеспокоена, что это выглядит непрофессионально, но я убеждаю ее в обратном, уверяя, что это знак того, что мы готовы выслушать пациента, а Сандживу сейчас нужны сигналы языка тела, чтобы чувствовать себя комфортно. Я представляюсь и спрашиваю Санджива, как он себя чувствует.
Когда ищешь подход к пациенту, не всегда важно, профессионально или нет выглядят твои действия, если они помогают пациенту облегчить страдания и установить контакт.
— Нужно собираться. Мы почти приехали, — говорит он.
Я отвечаю, что мы уже оформляем документы, и я помогу Арье упаковать его чемодан, так что не нужно торопиться. Спрашиваю его о сердце.
— О, мой старый моторчик. Никаких проблем, — Арья испугана, он продолжает. — Оно стареет вместе со мной. Я не могу больше суетиться, и мои ноги опухли, но оно не болит. Я просто устал. Я так устал...
Теперь настала очередь молодого врача удивляться: несмотря на то, что пациент едет в поезде в Индию, он может обсуждать состояние своего сердца.
— Что будет с вашим сердцем в будущем? — спрашиваю я его.
Санджив смотрит на Арью и говорит:
— Конечно, я умру. Мы оба это знаем. Как и то, что реанимация меня не спасет. Я должен сказать это своим родителям. Я взял Арью, чтобы сказать им.
— Если было бы лечение, которое поможет прожить дольше, Санджив, что бы вы сделали? — спрашиваю я.
Санджив размышляет. Он снова смотрит на Арью и говорит:
— У меня была очень долгая жизнь. Я многое успел. Удача сопутствовала мне. У меня был счастливый брак и двое сыновей, — он улыбается Арье. — Но жизнь — это не все, если тебя одолевает слабость. Она захватила меня. Я больше никогда не буду сильным. Есть ли смысл продлевать бесполезное существование? Есть ли лекарство, которое сделает меня снова сильным? Нет. Есть ли лекарство, которое вернет мне молодость? Нет. Вы можете сделать меня сильным и стройным? Нет, не можете, и это то, что все мы должны принять. Так что долгая жизнь, если ты инвалид, — вовсе не благо.
Молодой врач, задумчивая и бледная, отпивает кофе. Когда Санджив делает глоток чая, она беспокоится и шепчет: «Баланс жидкостей». Кивая и давая понять, что услышала, я спрашиваю Арью:
— Это то, что вы обсуждали ранее? Вы обсуждали это вместе?
— Мы много говорили об этом, когда наш консультант, доктор Абель, рассказал о реанимации, — Арья говорит, не отрывая глаз от Санджива, — и мы оба согласились. Оставаться живым, потеряв качество жизни, не стоит того. Мы благодарны за то, что доктор Абель был с нами честен. Сан— джив объяснил все сыновьям, и мы все приготовили. Когда Санджив умрет... — она проглатывает ком в горле и продолжает: — Когда это произойдет, я перееду к младшему сыну. Он рядом. Я буду чувствовать, что Санджив рядом, пока не настанет моя очередь.
Наступает молчание. Кофе выпит. Около постели царит атмосфера единения. Звуки утра наполняют отделение: шаги, тележки, имена и названия лекарств, произнесенных вслух, работающий аппарат измерения артериального давления.
— Санджив, Арья, проблема, с которой мы столкнулись сегодня, заключается в следующем. — начинаю я.
— Мы пропустили станцию?! — резко спрашивает Санджив. — Где мои билеты?
— Нет, путешествие продолжается, — говорю я. — Это проблема со здоровьем, а не с путешествием. Могу я спросить вас о ней?
— Конечно, — отвечает Санджив.
— Ну, — говорю я, — из-за сердечной недостаточности ваши почки перестали работать должным образом. Это может быть довольно серьезно.
Я делаю паузу. Арья кивает. Санджив спрашивает:
— Насколько серьезно?
— Достаточно серьезно, чтобы сократить вашу жизнь, — говорю я намеренно спокойно и четко.
— Насколько укоротить? — спрашивает он. — Где мои билеты?
— Возможно, без лечения вам остается несколько дней, — говорю я.
Он смотрит на меня, переводит взгляд на Арью и снова на меня.
— Ну тогда, — объявляет он, — мы должны вернуться домой из Индии как можно скорее.
— Вы хотите продолжить лечение дома? — спрашиваю я.
Он поднимает руку, качает головой и говорит:
— Нет, нет, нет. Арья и я обсуждали это много раз. Я хочу умереть дома. Никакой больше госпитализации. Никаких аппаратов. Никакой больше пищащей ерунды. Дома. С моими родителями. Как мы и планировали.
— С родителями? — спрашиваю я, а он размышляет, прежде чем сказать:
— Вы пытаетесь меня поймать? Мне за 80. Мои родители были кремированы в Индии много лет назад. Я собираюсь отдать дань уважения.
— Извините, Санджив. Возможно, я вас не услышала. Я думала, вы сказали, что хотите быть со своими родителями, когда умрете.
— Глупенькая, — он гладит меня по руке. — Я всегда со своими родителями, я несу их в своем сердце. Я хочу быть дома с семьей. Посмотрите на мою любимую жену, доктор. Она знает, как ухаживать за мной. Отправьте меня домой.
Я говорю ему, что сделаю все возможное, и мы с молодым доктором уходим, чтобы позвонить консультанту Санджива. Он хорошо знает пару и спрашивает, как я считаю, способен ли Санджив принять решение о продолжении лечения. Я отвечаю, что, несмотря на то, что путается во времени и пространстве, он очень четко озвучивает свое мнение о сложной с медицинской точки зрения смерти, которое уже высказывал консультанту.
Доктор Абель говорит, что гемодиализ (фильтрация и очистка крови с помощью аппарата) — инвазивная процедура, и, возможно, Санджив не той в форме, чтобы перенести ее. Мы обсуждаем лучший способ избавить его от таких симптомов почечной недостаточности, как тошнота и икота. Я заверяю доктора Абеля, что организую визит представителя паллиативной группы на дом к Сандживу сегодня вечером, если мы сможем выписать его из больницы утром. Согласовано. Сын Санджива позаботится о транспорте; усталый младший доктор отправляется домой спать.
Санджив руководит сборами, а Арья забирает его лекарства в больничной аптеке. Доктор Абель приходит в палату и спрашивает, как он. Санджив еще раз начинает искать свои билеты, а консультант говорит, что билеты не нужны, потому что он почетный гость. Санджив дарит улыбки медсестрам, пока его вывозят в кресле на парковку.
Сотрудник паллиативной группы звонит мне на следующее утро. Санджив продолжал искать билеты дома, прежде чем согласился лечь в постель. Его сыновья и Арья собрались вокруг, и он уснул рядом с уставшей Арьей, обнимавшей его. А когда она проснулась, Санджив уже не дышал.
— Он прибыл в пункт назначения, — сказала Арья сыновьям. — Он будет ждать нас там.
Обсуждение действий при реанимации — серьезный вопрос взаимодействия пациента, врача и семьи. Чрезвычайно важно, чтобы семья знала о решении пациента и причинах, чтобы в случае возникновения неотложной ситуации не возникало споров и неприятностей. Согласие на дальнейшее лечение, как и отказ от него, — значительная часть планирования ухода.