Случай Чарли Гарда – специалист по этике в зале суда

Этот случай знакомит нас с другим вариантом дела о наилучшем интересе больного, которое на несколько месяцев привлекло к себе внимание всего мира в середине 2017 года. В сентябре 2016 года у Чарли, обаятельного маленького мальчика, была диагностирована редкая наследственная болезнь. Вопрос состоял в том, отвечает ли его интересам прохождение экспериментального курса лечения в Соединенных Штатах. Родители пациента надеялись на эту терапию. Лечившие мальчика специалисты из больницы на Грейт-Ормонд-стрит (Great Ormond Street Hospital), сокращенно известной как GOSH, возражали.

Когда я входил в ворота Королевского судного двора, чтобы присутствовать на заседании Высокого суда, собравшаяся снаружи толпа скандировала: «Shame on you, GOSH!» – держа в руках фотографии 11-месячного Чарли, сделанные в отделении интенсивной терапии.

На заседании суда адвокат, защищавший интересы родителей, представил новые свидетельства, чтобы доказать необходимость того, чтобы Чарли прошел курс экспериментального нуклеозидного лечения за границей. Родители мальчика возлагали надежды на почтенного американского врача, профессора неврологии, дававшего свои показания по видеосвязи. Он также давал показания на состоявшемся в апреле более раннем слушании. С точки зрения этого врача, основанного на недавнем, еще неопубликованном исследовании, проведенном его коллективом и еще недоступном всем в апреле, существовала 55 % вероятность того, что нуклеозидная терапия поможет сократить время, проводимое больным на аппарате искусственного дыхания, и 10 % возможность полного отключения от него. В отношении влияния лечения на функции мозга доктор проявлял меньше оптимизма, однако сказал, что существует «небольшой, но существенный шанс на улучшение».

Согласно мнению профессора, основной медицинский вопрос заключался в том, имеют ли врачи дело с простой дисфункцией мозга или структурам этого органа было нанесено необратимое повреждение. Из его слов следовало, что ни магнитно-резонансная томография, ни электроэнцефалография не давали ответа на этот вопрос.

Поскольку американский врач не участвовал лично в обследовании Чарли, судья спросил, готов ли он прибыть в Лондон.

Смысл притязаний родителей прояснился в тот же день позже, когда их адвокат спросил у доктора о том, может ли клиническое обследование прояснить вопрос о дисфункции или структурных повреждениях. Нет. «Как же тогда мы можем получить ответ на него?» – спросил адвокат, безусловно, заранее зная ответ. «Единственным способом определить, являются ли повреждения мозга необратимыми, служит попытка применения [нуклеозидной] терапии».

Ключевая слабость позиции американского врача заключалась в том, что он лично никогда не осматривал Чарли, не видел истории болезни и всей визуальной картины. Мнение его было основано на разных резюме, отчетах и электронной переписке. Он также сказал, что согласится с мнением специалистов, способных определить, в какой мере присущая больному энцефалопатия объясняется дисфункцией мозга или его повреждением.

Заслушав свидетелей, судья объявил адвокатам, что американский врач в настоящее время недостаточно информирован о состоянии Чарли для того, чтобы мнение его могло повлиять на суд. Итогом заседания стало решение о необходимости срочного проведения междисциплинарного совещания, по итогам которого можно будет принять решение.

Адвокат, защищавший интересы семьи, сказал, что любое экспериментальное лечение, предлагаемое американским доктором, должно соответствовать клятве Гиппократа. Однако остается неясным, в какой мере клятва способна соответствовать экспериментальным методикам. Клятва гласит: «В какой бы дом я ни вошел, я войду туда для пользы больного». В одном из трактатов Гиппократа сказано: «Я бы определил медицину, как полное устранение недомогания, облегчение серьезных болезней».

Восстановление некоторых мышечных и когнитивных функций при серьезной энцефалопатии ориентировочно не сулило положительных перспектив для пациента. Бо́льшая степень сознания и чувствительности могла только увеличить, но не уменьшить боль, физическую или психологическую. Когнитивные улучшения не являются благом, если не превышают порога минимально допустимой когнитивной функции. Американский доктор не мог предсказать степень улучшения, однако превосходящее мнение свидетелей – и прежние исследования суда – утверждали, что нуклеозидная терапия с чрезвычайно малой вероятностью может помочь сильно поврежденному мозгу Чарли.

Вывод врачей больницы оказался более близким к духу клятвы, что следует из текста официальной позиции клиники, предложенной суду: «Мнение всех, кто ухаживает за Чарли в больнице на Грейт-Ормонд-стрит, было и остается неизменным. Кроме отключения аппарата искусственного дыхания и паллиативного ухода мы не можем предложить ничего, что могло бы пойти ему во благо. Таково мнение лечившего его коллектива, а также всех тех, к кому GOSH обращался за вторым мнением: ребенок нежизнеспособен и не имеет никаких перспектив обрести эту способность».

И если это было верно с фактической точки зрения, то любая агрессивная терапия не послужила бы «благу больного» и вошла бы в противоречие с клятвой. Важным фактором в этом деле являлся уровень боли, испытываемой Чарли. Профессор А., ведущий специалист по митохондриальным заболеваниям, на предыдущем апрельском слушании говорил, что Чарли, по всей видимости, регулярно испытывает осознанную боль. Лечившие его врачи говорили тогда, что ребенок явно страдает. Американский врач утверждал на слушании, что не заметил свидетельств боли, хотя признал, что трубки могут создавать очень неприятные ощущения. Он считался с мнением врачей интенсивной терапии: в реанимации ребенок получал морфий.

Если Чарли испытывал боль или был расстроен, любой день превращался в ад. Врачи невольно оказывались на пороге нарушения другой заповеди медицинской этики: «в первую очередь – не навреди». Экспериментальное лечение могло стать оправданным только в том случае, если бы вред от поддержания жизни ребенка в реанимации, а также риски и трудности лечения (к которым относились возникновение сердечной аритмии, продление и даже ухудшение страданий) были бы перевешены возможностью достижения качества жизни, которую стоило бы ожидать. Согласно общему мнению, текущее качество жизни больного не достигало этого порога.

Вскоре после проведения междисциплинарного совещания и нового скана МРТ родители заявили, что более не стремятся к экспериментальному лечению. Американский врач, ознакомившись с результатами МРТ, отменил свое предложение о проведении нуклеозидной терапии. Помочь Чарли было невозможно. Он умер 28 июля 2017 года, за несколько дней до первого дня рождения.

Случай этот не стал поводом для учреждения нового закона, однако уникальной особенностью этой трагической ситуации стала особая роль прессы и Интернета, а также то, что личное решение сделалось предметом широкого общественного обсуждения. Среди тысяч людей, высказавшихся в поддержку Чарли, были Дональд Трамп и Папа Римский.

Разумное использование Интернета и медиа позволило родителям оспорить медицинское мнение специалистов Соединенного Королевства посредством обращения к имеющим другое мнение врачам со всего мира. Они нашли средства на оплату возможного лечения, а также судебных издержек, устранив ключевой контраргумент, заключавшийся в недостаточности средств. Они оказали колоссальное давление на администрацию больницы, которой следовало серьезно опасаться нанесения любого ущерба репутации своего лечебного учреждения и, соответственно, уменьшения пожертвований. Персонал больницы, адвокаты и судья также находились под огромным давлением, получали в свой адрес угрозы и оскорбления. Так что посреди оглушительного шума похвал, твитов и постов, оскорблений и обвинений, изобретательной тактики юристов и опасений за репутацию фундаментальным должен оставаться один только вопрос: что будет лучше для этого или иного больного ребенка? И по мере роста числа отвлекающих факторов растет и опасность забыть об этом.