Душа, пройдя через ночь, хранит след не только мрака, но и след Млечного Пути.
Виктор Гюго
У меня есть секрет.
С моим телом не все в порядке. Может быть, я умираю. Может, в этом нет ничего такого – в таком случае нет причин раскрывать тайну.
Вопрос о моей болезни встал пару лет назад, за несколько недель до того, как я встретила Бойфренда. Или, по крайней мере, я так думала. В летние каникулы мы с сыном лениво проводили неделю на Гавайях вместе с моими родителями. Но в ночь перед возвращением домой словно из ниоткуда появилась болезненная, агрессивная сыпь, поглотившая все мое тело. Всю обратную дорогу в самолете я сидела, накачанная антигистаминными, с ног до головы перемазанная кремом с кортизоном, и чесалась так яростно, что, когда мы приземлились, мои ногти были в крови. Через несколько дней сыпь прошла; мой врач сделал несколько тестовых анализов и списал все на рандомную аллергическую реакцию. Но сыпь казалась зловещим знаком, предвестником того, что должно было произойти.
Что-то, казалось, притаилось внутри меня, атакуя мое тело в течение следующих нескольких месяцев, пока я смотрела в другую сторону (в то время – прямо в глаза Бойфренда). Да, я чувствовала себя усталой и слабой; были и другие тревожные симптомы, но пока мое состояние ухудшалось, я убедила себя, что это те самые возрастные изменения, которые настигают человека после сорока лет. Мой доктор сделал еще несколько анализов и выявил некоторые маркеры аутоиммунного заболевания, но ни один из них не был связан с конкретной болезнью, например волчанкой. Он направил меня к ревматологу, а она заподозрила у меня фибромиалгию – состояние, которое нельзя диагностировать конкретным тестом. Идея была такой: пролечить симптомы и посмотреть, не улучшится ли мое состояние. Именно тогда выписанный офф-лейбл антидепрессант появился в записях аптеки напротив моего офиса. Вскоре я начала частенько заходить туда, выкупая кортизоновые кремы от странной сыпи, антибиотики от необъяснимых инфекций и антиаритмические препараты от нарушений сердечного ритма. Но мои врачи никак не могли понять, что не так, и я считала это хорошим признаком: если бы у меня была опасная болезнь, доктора бы ее уже обнаружили. Я твердила себе: отсутствие новостей – хорошая новость.
Как и с делающей-меня-несчастной книгой о счастье, я разбиралась с этим сама, оставляя проблемы со здоровьем при себе, как и проблемы с писательством. Не то чтобы я намеренно скрывала свое состояние от близких друзей и родственников. По большей части я скрывала его от самой себя. Как врач, который подозревает у себя рак, но откладывает обследование, я обнаружила, что гораздо удобнее просто не обращать внимания. Даже когда у меня не было сил на физические упражнения и я беспричинно скинула почти пять килограммов (и чувствовала себя вялой и тяжелой, хотя стала весить меньше), я убеждала себя, что это явно что-то доброкачественное – вроде менопаузы. (И не важно, что у меня еще не было менопаузы.)
Когда я разрешала себе подумать об этом, то лезла в интернет и выясняла, что умираю практически от всего, чтобы потом вспомнить, как в медицинском институте мы все страдали от «болезни третьего курса». Это реально существующий, задокументированный феномен, когда студенты-медики находят у себя симптомы каждой болезни, которую изучают. В день, когда мы проходили лимфатическую систему, мы разделились и прощупывали лимфатические узлы друг у друга. Одна студентка положила руки на мою шею и воскликнула: «Ничего себе!»
«Что такое?» – спросила я. Она состроила гримасу: «Похоже на лимфому».
Я подняла руки и ощупала свою шею. Она была права, это лимфома! Несколько других одногруппников провели тот же тест и согласились: я была обречена. Нужно обязательно проверить количество белых кровяных клеток. Нужно сделать биопсию!
Следующим утром на занятии профессор прощупал мою шею. Лимфоузлы были увеличены, но в пределах нормы. У меня не было лимфомы, у меня был «синдром третьекурсника».
Так что я решила, что наступил такой же случай и ничего серьезного не происходит. Но в глубине души я понимала, что для женщины, занимавшейся бегом, ненормально в сорок лет вдруг оказаться неспособной бегать и ежедневно чувствовать себя больной и слабой. Я просыпалась от покалываний в теле, мои пальцы становились красными и толстыми, как сосиски, а губы распухали как от пчелиных укусов. Мой врач провел еще больше анализов, некоторые из которых показали ненормальные (или, как он выразился, «своеобразные») результаты. Он отправил меня на МРТ, УЗИ и биопсию, где кое-что тоже оказалось «своеобразным». Он направил меня к врачам с более узкой специализацией, чтобы интерпретировать все мои анализы, результаты обследований, признаки и симптомы, и я встретилась с таким количеством этих специалистов, что начала называть свою одиссею «Загадочным Медицинским Квестом».
Он и в самом деле был загадочным. Один врач предположил, что у меня редкая форма рака (основываясь на тестах, но сканирование не подтвердило это); другой решил, что это какой-то вирус (начавшийся сыпью); третий счел, что у меня метаболическое расстройство (в моих глазах появился налет, источник которого никто не мог определить); еще один сделал вывод, что у меня рассеянный склероз (томограмма мозга показала пятна, нехарактерные для этой болезни, но она могла проявляться нетипично). В разное время я думала, что у меня проблемы с щитовидной железой, склеродермия или, да, лимфома (опять эти увеличенные лимфоузлы – может быть, все началось еще тогда, в институте, не проявляясь до сей поры?).
Но все тесты давали отрицательные результаты.
Примерно через год – когда у меня уже начал проявляться легкий тремор челюсти и рук – один доктор (невролог, который носил зеленые ковбойские сапоги и говорил с характерным итальянским акцентом) решил, что он разобрался с моим состоянием. Когда мы впервые встретились, он вошел в кабинет, залогинился в больничную компьютерную сеть, пролистал длинный список специалистов, у которых я уже была («Так, вы, я смотрю, проконсультировались уже со всеми в этом городе, да?» – сказал он так небрежно, будто я с ними всеми переспала), и – пропустив осмотр – мгновенно выдал диагноз. Он решил, что у меня современная версия фрейдовской женской истерии, известная как «конверсионное расстройство».
Это состояние, при котором тревожность личности «конвертируется» в неврологическую симптоматику: паралич, проблемы с равновесием, недержание мочи, слепота, глухота, тремор или судороги. Симптомы часто носят временный характер и, как правило, связаны (иногда символически) с психологическим стрессовым фактором. Например, увидев что-то травматичное (например, измену супруга или ужасное убийство), пациент может ослепнуть. После стрессового падения у пациента может случиться паралич ног, даже если нет никаких признаков повреждения нервов. Или мужчина, который понимает, что агрессия по отношению к жене неприемлема, чувствует онемение руки, которой он в своих мыслях ее ударил.
Люди с конверсионным расстройством не притворяются – иначе бы оно называлось «симулятивным расстройством». Людям с симулятивным расстройством нужно, чтобы все думали, будто они больны, поэтому они намеренно идут на многое, чтобы притвориться таковыми. При конверсионном расстройстве пациент на самом деле испытывает все симптомы – им просто нет адекватного медицинского объяснения. Они кажутся обусловленными эмоциональным стрессом, который пациент совершенно не осознает.
Я не думала, что у меня конверсионное расстройство. Но, с другой стороны, если оно обусловлено неосознаваемым процессом, откуда мне было знать наверняка?
У конверсионных расстройств долгая история, их задокументировали уже четыре тысячи лет назад в Древнем Египте. Как и большинство эмоциональных состояний, их намного чаще приписывали женщинам. Предполагалось даже, что симптомы обусловлены движением матки вверх или вниз – синдромом, который позже приобрел название «блуждающей матки».
Лечение? Женщины должны были положить вкусно пахнущие ароматические соли или специи около части тела, противоположной направлению, в котором, предположительно, «блуждала» матка. Это «лечение» должно было заманить ее обратно, на свое положенное место.
В пятом веке до нашей эры, однако, Гиппократ заметил, что благовония не слишком-то помогают от этой болезни, которую он назвал «истерия» – от греческого слова hystera, или «матка». Согласно его методике, истерических женщин следовало лечить не ароматными солями и специями, а упражнениями, массажами и горячими ваннами. Так продолжалось до начала тринадцатого века, когда вдруг появился новый вывод – о наличии связи между женщинами и дьяволом.
Новое лечение? Экзорцизм.
Наконец, в конце 1600-х годов истерию признали имеющей отношение к мозгу, а не к дьяволу или матке. Сегодня до сих пор ведутся споры относительно симптомов, которым нет функционального объяснения. Текущая МКБ-10 относит конверсионные расстройства к диссоциативным (и включает слово «истерический» в подтипах), тогда как DSM-5 классифицирует их как «психические расстройства с преобладанием соматических симптомов».
Что интересно, конверсионные расстройства чаще встречаются в культурах со строгими правилами и ограниченным пространством для выражения своих эмоций. Но в целом последние пятьдесят лет этот диагноз ставят гораздо реже – и возможных причин на то две. Во-первых, врачи больше не путают симптомы сифилиса с конверсионным расстройством; во-вторых, «истеричные» женщины, страдавшие от конверсионного расстройства в прошлом, реагировали так на ограничения гендерных ролей, которые с тех пор сильно изменились.
Тем не менее невролог в ковбойских сапогах просмотрел список специалистов, которых я посетила, посмотрел на меня и улыбнулся так, как люди улыбаются наивным детям или бредящим взрослым.
«Вы слишком много переживаете», – сказал он своим итальянским акцентом. Затем он заявил, что я наверняка подвержена стрессу (будучи работающей матерью-одиночкой и все такое), и мне нужен всего лишь массаж и хороший сон по ночам. После того как он диагностировал у меня конверсионное расстройство (по его словам – тревожность), он выписал мелатонин и посоветовал мне взять недельный абонемент в спа. Он сказал, что хоть я и выгляжу «как пациент с болезнью Паркинсона», с большими мешками под глазами и тремором, у меня нет Паркинсона: это недостаток сна, который может стать причиной похожих симптомов. Когда я стала объяснять, что усталость заставляет меня спать слишком много, а не слишком мало (и выталкивать Бойфренда из постели, чтобы он посмотрел на Лего моего сына), доктор Ковбой улыбнулся. «Ох, но это не хороший сон».
Мой лечащий врач был уверен, что у меня нет конверсионного расстройства – не только потому, что симптомы были хроническими и прогрессивно ухудшались, но и потому, что каждый специалист, который меня консультировал, обнаруживал какие-то изменения (отек легкого, увеличенный уровень чего-нибудь в крови, увеличенные миндалины, тот самый осадок на глазах, пятна на томограммах мозга и все та же жесточайшая сыпь). Они просто не понимали, как собрать все это воедино. Возможно, говорили некоторые специалисты, мои симптомы связаны с моей ДНК, с дефектом в каком-то из генов. Они хотели провести генетическое секвенирование (изучить последовательность нуклеотидов в молекуле ДНК), чтобы посмотреть, что там можно обнаружить, но страховка это не покрывала – хотя врачи отсылали несколько запросов, – потому что, согласно логике страховой компании, если у меня и было еще-не-открытое генетическое заболевание, для него не нашлось бы известного специалистам метода лечения.
Я по-прежнему болела.
Окружающий мир полагал, что я относительно хорошо себя чувствую: я мало рассказывала о своем Загадочном Медицинском Квесте всем, включая Бойфренда. Если это и звучит странно, у меня были на то причины. Прежде всего, даже если бы я рассказывала людям, что происходит, я не знала, как это объяснить. Я не могла сказать: «У меня такая-то болезнь». Даже людям с депрессией, заболеванием, которое имеет название, часто трудно объяснить свое состояние другим, потому что его симптомы выглядят размыто и неуловимо для того, кто их не испытывал. Тебе грустно? Не унывай!
Мои симптомы были такими же неясными, как и эмоциональные страдания людей в депрессии для посторонних. Я представляла, как люди выслушивают меня и задаются вопросом, как можно быть настолько больной и не иметь никаких ответов. Неужели можно сбить с толку такое количество врачей одновременно?
Иными словами, я знала, что могу столкнуться с заверениями, будто все симптомы живут исключительно у меня в голове, еще до того, как Доктор в Ковбойских Сапогах сказал именно это. На самом деле после консультации с ним «тревожность» добавили в мой перечень симптомов – слово, которое каждый следующий доктор видел прямо на первой странице медицинской карты. И даже если технически это было правдой – я действительно тревожилась из-за своей несчастно-счастливой книги и своего пошатнувшегося здоровья (и пока еще не начала тревожиться из-за разрыва отношений), – мне казалось, что нет способа избежать этого ярлыка как причины всех симптомов, нет способа переубедить людей.
Я держала все это при себе, потому что не хотела, чтобы меня считали женщиной с «блуждающей маткой».
Было и еще кое-что. На одном из первых свиданий, когда мы с Бойфрендом были в разгаре конфетно-букетного периода и часами разговаривали обо всем и обо всех, он упомянул, что до меня он ходил на несколько свиданий с одной женщиной. Она и правда ему нравилась, но когда он узнал, что у нее проблемы с суставами, затрудняющие для нее долгие пешие прогулки, он перестал с ней видеться. Я спросила его о причинах. Это не было какое-то острое заболевание, оно больше походило на заурядный артрит – а мы были уже немолоды, в конце концов. Кроме того, Бойфренд сам не слишком часто гулял или ходил в пешие походы.
– Я не хочу вынужденно заботиться о ней, если однажды она на самом деле заболеет, – сказал он за десертом. – Если бы мы были женаты двадцать лет и потом она заболела, это одно. Но зачем связываться с тем, кто уже болен?
– Но любой из нас может заболеть, – сказала я. В то время я еще не думала, что попадаю в эту категорию. Я думала, что чем бы ни было мое состояние, оно временно (вроде какого-то бага) или излечимо (дисбаланс гормонов щитовидной железы). Позже, когда начался мой Загадочный Медицинский Квест, отрицание перешло в разряд магического мышления: пока у меня нет диагноза, я могу не говорить Бойфренду о масштабах проблем – неопределенно долго, может даже никогда, если вдруг в итоге окажется, что у меня нет ничего особенного. Он знал (иногда), что я прохожу обследования и не всегда хорошо себя чувствую, но я объясняла свою усталость так же, как Доктор в Ковбойских Сапогах: я занятая работающая мама. Или шутила насчет старости. Я не хотела испытывать его любовь, давая ему понять, что могу заболеть или сойти с ума, веря, что я справлюсь.
К тому же я была так напугана происходящим, что продолжала надеяться на то, что мои симптомы просто исчезнут. Я думала: мы с Бойфрендом планируем совместное будущее, нужно сосредоточиться на этом. Что стало еще одной причиной, по которой я игнорировала любые намеки на то, что мы не так уж хорошо друг другу подходим. Если бы это будущее исчезло, я оставалась с ненаписанной книгой и подводящим меня телом.
Но это будущее и правда исчезло.
Так что интересно: Бойфренд оставил меня, потому что я была больна – или решил, что я параноидно верю в свою болезнь? Или он ушел потому, что я была нечестной с ним, как и он со мной, о том, кто я и что хочу видеть в партнере? Оказывается, мы не так уж отличались друг от друга. В надежде наладить отношения с человеком, который ему действительно нравился, он откладывал свою исповедь по тем же причинам, что и я: чтобы мы могли и дальше быть вместе, даже если на самом деле не могли. Если Бойфренд не хотел жить в одном доме с ребенком еще десять лет, если ему нужна была свобода, он, конечно же, не захотел бы заботиться обо мне, если бы однажды мне это понадобилось. И я знала об этом с того разговора за ужином – как и он знал, что у меня есть ребенок.
И теперь я делаю то же самое – откладываю – с Уэнделлом. Потому что правда имеет свою цену: необходимость посмотреть в лицо реальности. Моя пациентка Джулия сказала как-то, что всегда хотела бы иметь возможность заморозить время в те дни между обследованием и получением результатов. До того звонка, объяснила она, еще можно было говорить себе, что все в порядке, но правда изменила все.
Цена моей правды – не то, что Уэнделл меня бросит, как это сделал Бойфренд. Это значит, что мне придется встретиться со своей таинственной болезнью – вместо того, чтобы притворяться, будто ее не существует.