10
«Большой брат» и «Мисс Эвристика»
Мы говорили о концепции сетевого здоровьесбережения как о профилактике заболеваний. А в этой главе предлагаю обсудить роль медицинских учреждений в развитии цифровых технологий HealthNet. Health – здоровье, Net – Сеть. По-русски звучит смешно – вроде «Нет здоровью!»
Как мы уже знаем, пользователи со здоровьесберегающим мышлением осознанно и на постоянной основе делятся личными данными о состоянии своего здоровья с реальным или виртуальным лайф-коучем. Непрерывный трек об организме человека поступает с его смартфона. Кстати, любопытный факт: с ростом популярности персональных фитнес-трекеров, медицинских устройств с подключением к интернету, имплантируемых и иных датчиков, собирающих информацию в режиме реального времени, человек за всю жизнь создает в среднем более миллиона гигабайт данных о своем здоровье. Это сравнимо с 300 миллионами книг!
Еще один источник информации о нас с вами – медицинские карты. Их заводят в каждом медучреждении, в которое бы мы ни пришли. И худо-бедно эти карты как-то ведутся. Согласитесь, было бы очень удобно сделать их электронные версии. Это экономило бы время как врачу, так и пациенту: больше не нужно было бы рассказывать историю своих болезней и прививок с самого детства или судорожно вспоминать, на какие препараты аллергия. Представьте, пришли вы на прием к стоматологу, а у того на мониторе сразу высветилось предупреждение: мол, такой-то анестетик не использовать из-за индивидуальной непереносимости.
Несмотря на то что идея классная, практически нигде в мире до сих пор не удалось осуществить интеграцию медицинских карт на государственном уровне.
Единственный регион, где подобная инициатива увенчалась успехом – Рон-Альп во Франции. Там создали работающую систему обмена медицинскими данными между клиническими центрами. Хотя Правительство Франции тоже пытается добиться подобного результата в масштабах всей страны, пока не получается. Дело в том, что такой локальный успех был достигнут благодаря более эффективному способу решения задачи: клиники региона использовали не административный ресурс, а просто договорились между собой, исходя из нужд пациентов.
Еще одна система интеграции медицинской информации – страхование. Здесь в обязательном порядке осуществляется трекинг клиента с его спектром медицинских услуг. Понятно, что пациент не может пойти в любую клинику, его направляют в определенные медицинские учреждения – и вслед за ним придут деньги страховой компании. В предлагаемый страховой компанией пакет медицинских услуг уже заложена стоимость усилий по консолидации данных о пациенте. Платная страховая медицина дорогая не потому, что «три шкуры» надо содрать (хотя такой момент тоже имеется), а потому что в стоимость лечения включена стоимость сетевой интеграции данных.
В России есть примеры сотрудничества сетей коммерческих клиник и операторов сотовой связи, объединивших усилия для реализации проектов по обработке в электронном виде информации из медицинских карт пациентов. Но оказалось, что перевести отношения пациентов и врачей в область сетевого здоровьесбережения административным, волевым или финансовым решением невозможно. Это многолетняя деятельность, требующая изменения логики мышления со стороны всех участников – в данном случае, больного и врача. Причем в таком формате взаимодействия они оба выпадают из системы здравоохранения. Когда государство пытается выстраивать взаимоотношения с врачом как с функциональным придатком системы здравоохранения, это и есть самый конфликтный момент и корень проблемы. Тогда уж и пациент, получающий на прием к врачу талончик, по которому может прийти к доктору в лучшем случае через две недели – такой же придаток. Классический пример прямолинейных решений, опасность которых мы уже обсуждали.
Так вот, некоторые российские клиники и операторы сотовой связи пытаются перевернуть привычную модель «врач-пациент» с ног на голову. Застраховавшего свое здоровье человека через конкретные шаги внутри системы здравоохранения начинают мягко подталкивать к сфере сетевого здоровьесбережения. И шаг № 1 здесь – создание электронной медицинской карты, которую оплачивает пациент.
При рассмотрении взаимоотношений «врач-пациент» в сетевой здоровьесберегающей среде первый вопрос, который возникает у клиента: «А могу ли я поделиться своими данными, и не сделает ли это меня уязвимым?» Сразу включается боязнь «Большого Брата». Лично мое мнение: иллюзия «Большого Брата» – не более, чем способ оправдать свое бездействие. Поэтому не приплетайте сюда «Большого Брата»: он и так все знает, и от этого никуда уже не деться – даже если засесть в лесу «под корягой» без девайсов и гаджетов. Поверьте, информация о состоянии здоровья нужна, прежде всего, вам самим.
После того как человек начинает делиться личными данными о состоянии своего здоровья, они становятся доступны для большего количества докторов. В итоге он получает second opinion (второе мнение – англ.). Довольно-таки выгодная для пациента вещь. Он понимает, что это приносит ему пользу, а значит у него закрепляется такая привычка. Пациент сознательно открывает доступ к своим данным, а не держит их в медицинской карте как великий секрет. Все мы знаем, что карты в поликлиниках имеют свойство теряться. Это как хранить сбережения «под матрасом».
Так вот, через некоторое время в такой здоровьесберегающей системе у врача появляется возможность принимать персонализированное решение в лечении пациента. Специалист получает информационно обоснованную возможность отходить от стандартов оказания медицинской помощи. А ведь сегодня никто по закону не имеет на это право. В тот момент, когда доктор назначает препарат, по его мнению, нужный пациенту, но не входящий в стандарты оказания медицинской помощи, он становится преступником. А если вдруг с человеком что-то случится, врач сразу попадет под уголовное преследование. Вот эту ситуацию нужно исключить. Как?
Один из вариантов – информировать пациента, чтобы тот начал разделять с врачом ответственность за принятие нестандартных решений. Тогда человек становится «суперклиентом» – ячейкой общества, вокруг которой развиваются сетевые здоровьесберегающие технологии HealthNet. Это и будет «Здоровье 3.0» или Health 3.0. Таким образом, мы видим эволюцию от стандартизированной медицины Health 1.0, где вся ответственность ложилась на врача, через персонализированную Health 2.0, где доктор получает возможность отклониться от стандартов с учетом индивидуальных особенностей пациента, к версии 3.0, где специалист принимает решения с учетом особенностей личностного восприятия человеком проблем, связанных с его здоровьем.
Получается, шанс добиться интеграции медицинской информации есть в сферах, где можно обеспечить дополнительное финансирование – например, страховые взносы. Но у какого количества наших граждан имеется дополнительное медицинское страхование в коммерческих центрах надлежащего уровня? Да практически ни у кого, за исключением экспатов и топ-менеджеров богатых компаний. За рубежом то же самое: большинство людей полагаются на систему обязательного медицинского страхования – то есть на тот минимум, который дает им государство. Но в этой программе не заложены средства на интеграцию информационных потоков данных об одном человеке. То есть поставить клизму – деньги есть, а записать, кому, когда и зачем это сделано – нет. Соответственно, в системе обязательного медицинского страхования на бесплатной основе (где мы не вкладываем деньги в информационную составляющую проблематики) труд по сбору информации, по-видимому, так или иначе нужно перенести на информированного пациента или «суперклиента».
Законодательством предусмотрено, что медицинское учреждение должно выдать пациенту всю информацию, сгенерированную в ходе его обследования и лечения. В реальности же нам на руки дают в лучшем случае краткую выписку. Чтобы добыть остальные данные, необходимо приложить определенные усилия. Получить же информацию по прошествии трех лет, когда она уже сдана в архив, практически невозможно. На первый взгляд, кажется, что это просто недоработки на местах: стоит министру здравоохранения прикрикнуть, как все тут же станет «как надо». Увы, проблема намного глубже.
Прежде всего, для чего нужны медицинские карты? В нынешнем виде они мало помогают как врачу, так и пациенту. Их целеполагание – контроль и оптимизация внутренних процессов государственной системы. В здравоохранении собирается информация для ответов на вопросы из разряда статистических: например, сколько «Дипроспана» потребляется в год? Это важная информация, поскольку данный препарат дотируется государством, и нужно правильно сформировать бюджет на следующий год. То есть медицинские карты нужны для статистики. Судьба конкретного пациента – на втором месте. Получается, что медицинские информационные системы для государства являются статистически обезличенными, зато на основании их данных всегда можно устроить разборки в суде. Предположим, пациент придет с информацией о своем диагнозе в другое медицинское учреждение и получит там второе мнение от еще одного специалиста. А вдруг оно не совпадет с первым? Это веское основание для обращения в судебные органы по причине неправильно поставленного диагноза и неверно назначенного лечения.
Поэтому у медицинских учреждений нет большого желания передавать куда-либо личные данные своих пациентов. Врач оказывается в ловушке: «Все, что вы зафиксируете в карте, может быть использовано против вас».
Вот почему никакой стране не удается объединить медицинские информационные системы на государственном уровне. Предполагаю, и никогда не получится – из-за некорректной логики самой идеи. В момент, когда речь идет об объединении данных, пользователю врачебных услуг необходимо принять осознанное решение: ему следует допустить, что сгенерированная медицинским учреждением информация может оказаться неполной и недостоверной. Разделяя ответственность с государством в концепции сетевого здоровьесбережения, пациенту придется разделить, прежде всего, этот тип ответственности. Тогда он и превратится в «суперклиента».
Большие Данные – продукт несовершенства человека. Мы с вами не роботы, и нам свойственно допускать ошибки. Пример подобной модели – социальные сети, где авторы не несут ответственность за то, что пишут. Пользователю, по сути, никто не может предъявить претензии. В этом отношении показательна попытка запретить Telegram (очень популярный сегодня мессенджер). Важно не то, где люди общаются – будь то Telegram, Instagram, Facebook. Важно другое – о чем они пишут. Получилось, что государство возмутилось: а почему небо синее? И вывесило табличку: «Граждане-террористы, Telegram не пользоваться». Мол, идите в другие мессенджеры, а лучше разработайте свой. Линейный подход всегда опасен для конструктивности.
Нестандартный для медицинских учреждений способ раскрытия персональных данных – получение информированного согласия пациента о том, что сведения о его диагнозе и лечении являются научными, экспериментальными и не могут быть использованы в судах. Заверить такое согласие можно электронной подписью – сделав всего один клик и поставив галочку. В этот момент пациент становится менеджером своих данных и соглашается с тем, что они переводятся в формат Big Data, в результате чего больше не принадлежат медицинскому учреждению и не относятся лично к человеку. Из-за маленьких данных можно устроить судебные разбирательства с врачом, а из-за больших вы никому не можете предъявить претензии. Допустим, на Amazon из трех предложенных книг вы выбрали одну. После чего вам посоветовали дополнительную подборку, в которой не оказалось ни одной интересной для вас книги. Бессмысленно же писать петицию руководству сайта и требовать компенсацию – дескать, не то предложили. Если в здоровьесберегающей сфере нашей жизни будет так же, можно будет говорить о Больших Данных.
Существует ошибочное мнение, будто ценность Больших Данных – в накоплении их глобального объема тем или иным способом. Это выражается в слогане «Bigger Data – Better Health»: «Чем больше данных, тем лучше здоровье». На самом деле важен не столько объем, сколько возможность применения этой информации для противостояния прямолинейным решениям. Которыми, в частности, грешит наша конвенциональная медицина, продолжающая управлять современным обществом по старинке, осуществляя действия, вроде бы направленные на улучшение ситуации, но в реальности приводящие к ее ухудшению. Технологии Больших Данных призывают к неочевидным, творческим, эвристическим решениям. Помните, как Архимед выскочил из ванны с криком: «Эврика!», что означало: «Нашел!»
Спустя почти две тысячи лет в нашем лексиконе появилось слово «эвристика». Это интуитивно созданные, необъяснимые рациональным образом статистические модели. Их смысл заключается в том, что информация, полученная по одному поводу, эластично проецируется на совершенно другую проблему. Из-за того, что эвристические данные субъективны по своей сути, их сложно обосновать для органов государственной власти. Это базовое противоречие должно быть решено – только тогда мы выйдем на цифровые технологии здоровья в Сети.
Еще одна причина, из-за которой не удается достичь интеграции медицинских данных – у человечества нет абсолютной совместимости в Глобальной сети. Каждый портал сконструирован как бог на душу положит. Несмотря на существование определенных общих стандартов, никто не спешит делать сайты по строгим канонам – наоборот, каждый старается выглядеть оригинальным. Тем не менее при поиске в интернете нам попадаются разные сайты – то есть каким-то образом нам все равно подгружают общую информацию. Например, в США есть несколько интернет-компаний – образно говоря, «Google для медицинской информации», которые не требуют от своих клиентов образцового порядка. Мол, как ведете записи внутри медучреждения «А», так и ведите. А внутри учреждения «Б» вести записи будут по-своему. Но когда придет пациент, наблюдавшийся в обеих клиниках, ему найдут всю его историю болезни и сгенерируют нужный пакет данных. Однако этот пакет будет носить эвристический (вероятностный) характер.
