Дорогие читатели!

Мы с вами — участники удивительного процесса постепенного возвращения в общество людей, с которыми еще недавно были знакомы только их ближайшие родственники или сотрудники закрытых учреждений. Этих людей, которые в допетровские времена в России жили в деревнях и городах, являясь естественной частью общественной жизни, позже стали отделять от остальных стены интернатных учреждений. Сейчас мы вновь открываем наших особых братьев и сестер. Конечно, пока мы их мало где встречаем и чувствуем себя с ними неуверенно. Мы порой не знаем даже, как говорить об этих людях, об их особенностях.

Речь идет о детях и взрослых с нарушениями развития: психическими, поведенческими или умственными.

Чтобы назвать все эти нарушения одним словом, сейчас используют термин «ментальные нарушения». А если к этим особенностям еще присоединяются физические нарушения (например, детский церебральный паралич, слепота или глухота), то говорят о «множественных нарушениях развития». Соответственно, постепенно складывается традиция говорить о таких людях «человек с ментальными нарушениями» или «человек с множественными нарушениями».

А раньше говорили: «даун», «аутист», «олигофрен», «дебил», «идиот», «колясочник», «лежак» и т.д. Как будто подразумевался не человек, а существо другого биологического вида...

Термины «человек (ребенок) с ментальными или множественными нарушениями», «человек (ребенок) с нарушениями развития» — не медицинские и не педагогические. И это важно. Потому что нам, людям, которые взаимодействуют со своими особыми согражданами в первую очередь как с людьми, нужно иметь для этого свой язык, а не использовать медицинскую, например, терминологию. Ведь именно идея того, что людьми с нарушениями должны заниматься только специалисты — медики или коррекционные педагоги, привела к тому, что они оказались в изоляции, окруженные с рождения только профессионалами. И только некоторые — еще и близкими родственниками.

Непроницаемые стены интернатных учреждений для детей и взрослых с ментальными нарушениями были возведены из лучших побуждений: государство не только стремилось освободить советского человека от трудностей и забот, связанных с общением с «ненормальными», «умственно отсталыми». Идея заключалась еще и в том, чтобы создать для них специализированные, защищенные условия, в которых они были бы в безопасности. Считали, что чем меньше соприкосновения с обществом, тем лучше для них. Людей с ментальными и множественными нарушениями считали больными, а значит, рядом с ними должен быть врач, их нужно положить в кровать, поместить в условия, близкие к больничным, и т.д. Но инвалидность и болезнь — разные вещи. Инвалидность нельзя вылечить. Люди с инвалидностью всегда будут иметь трудности в адаптации, и им всегда нужна будет дополнительная поддержка. Но в условиях этой поддержки они могут жить нормальной жизнью. Жить в обществе, а не в больнице.

Постепенно стало очевидно, что тотальная защищенность от общества и медицинский подход к инвалидности превратил социальные учреждения в систему пожизненного заключения людей с ментальными нарушениями, а качество их жизни и жизни их семей — в бедствие.

Сейчас российское государство озабочено необходимостью реформировать систему помощи таким людям и намерено постепенно передать заботу о них обществу и со временем отказаться от их интернатного жизнеустройства. Конечно, государство предполагает передать обществу и финансирование расходов, связанных с такой заботой, сохранив за собой контроль качества этой заботы.

Пока процесс в самом начале, но тенденция уже ясно обозначена президентом и исполнительными органами власти РФ.

Но как нам, простым прихожанам и российским гражданам, приступить к этой задаче?

Все неведомое внушает страх. Так получилось и с людьми с ментальными нарушениями. Мы не привыкли общаться с ними, не знаем как и опасаемся навредить, считаем, что для общения с ними нужна профессиональная подготовка. И сторонимся их.

Однако из практики приходов и общественных организаций, одна из которых — БОО «Перспективы», которую я представляю, выясняется, что для адекватного участия в жизни людей с ментальной инвалидностью нужно совсем немного специальных знаний. Главное — внимательное отношение к личности человека с инвалидностью и накопление опыта общения с ним.

И все же некоторый набор знаний необходим. Может быть, именно такой, который содержится в этой книжке. Двести страниц — небольшой объем, но это тщательно отобранная и хорошо структурированная информация, необходимая и, как нам кажется, достаточная для того, чтобы начать взаимодействовать с людьми с ментальными нарушениями, заботиться о них.

Книга написана по-человечески сочувственно, практиками, на основе реального участия приходов и общественных организаций в жизни особых людей. Это не рецепт, описывающий последовательность стандартных действий, а, скорее, сообщение о разнообразных возможностях, которые у вас есть. И что важно, книжка дает информацию о том, с кем из практиков можно посоветоваться, где еще можно что-то узнать и на какие правовые основания опираться в приходской работе.

Для нас, представителей организации, которая 20 лет назад начала свою работу с детьми и взрослыми с ментальными нарушениями, — огромная радость осознавать, что у книжки будут читатели, что она востребована. И особенно радостно, что востребована она верующими людьми, которые готовы облегчить страдания, поддержать человеческое достоинство и помочь воцерковлению столь уязвимых и нуждающихся в участии людей.

Бог в помощь, дорогие друзья!