Заголовок 2009 года: «Человек говорит, что возвращение из “комы” подобно второму рождению» [247].

В 1983 г. молодой человек, Р. Х., попал в автомобильную катастрофу, после которой остался в предположительно вегетативном состоянии. 23 года спустя он был направлен к Стивену Лорису, д-ру медицины и философии из Университета Льежа в Бельгии, специалисту по нарушениям сознания. Изучив фМРТ, д-р Лорис сказал, что прежние врачи были не правы и что Р. Х. находится в состоянии минимального сознания. Семья наняла специалиста по речи, чтобы помочь Р. Х. общаться через компьютер с сенсорным экраном. Три года спустя Associated Press сообщило, что Р. Х. теперь в сознании и, используя эту методику, полностью восстановил способность к взаимодействию. Специалист по речи, по сообщению Associated Press, сказала, что она может чувствовать, как Р. Х. «направляет ее руку легким давлением своих пальцев, и она чувствует, как он возражает, когда она двигает его руку в сторону неправильной буквы». Она сказала, что с ее помощью Р. Х. напечатал: «Я особенно переживал, когда моя семья нуждалась во мне. Я не мог разделить их горе. Мы не могли поддержать друг друга. Только представьте: вы слышите, видите, чувствуете и думаете, что никто не может этого видеть. Вам приходится все это терпеть, а вы не можете поучаствовать в их жизни».

Артур Каплан, профессор биоэтики из Университета Пенсильвании, скептически отнесся к технике интерпретации специалистом движений пальцев пациента. Он охарактеризовал это как «облегченная коммуникация… спиритические приемчики, которые дискредитируют себя снова и снова». Каплан также высказал подозрение, что утверждения пациента выглядят несоответствующими серьезности его повреждений и неспособности общаться в течение десятилетий.

В интервью д-р Лорис указал, что каждый год он оценивает около 50 подобных пациентов со всего мира и что занимается повторным освидетельствованием десятков из них. Он никак не прокомментировал критику метода, который изобрела для Р. Х. его специалист по речи.

Позже, когда мать Р. Х. упомянула, что ее сын пишет книгу о своем опыте, Лорис провел простой тест для оценки способностей больного к коммуникации. Специалиста по речи попросили покинуть комнату, а Р. Х. показали различные объекты, после чего попросили напечатать их названия с помощью независимого наблюдателя. Несмотря на многократно повторяемые попытки, Р. Х. не смог идентифицировать ни одного объекта или вступить с кем-то в осмысленный контакт. Когда Лориса спросили, почему ранее он не выказывал никакого скепсиса в отношении роли речевого специалиста в обнаружившейся у Р. Х. способности к общению, он ответил: «История Р. Х. касается диагностики сознания, а не сохранности коммуникативных способностей. С самого начала я не рекомендовал этой методики. Но важно не выносить резких суждений. Его семья и те, кто о нем заботился, действовали из любви и сострадания» [248, 249].

Одно замечание о методологии: существуют стандартные методы определения минимальных моторных движений. При размещении электродов над пальцами рук даже микродвижения, которые невозможно увидеть, могут быть электрически зафиксированы и выведены на монитор.

Таким же способом, как «запертые» пациенты (находящиеся в полном сознании, но парализованные и неспособные говорить) могут общаться с помощью любых остаточных движений, например моргания век, как это было с редактором журнала Жаном-Домиником Боби, чья история стала бессмертной благодаря книге и фильму «Скафандр и Бабочка» (Le Scaphandre et le Papillon), было бы возможно выработать схему, при которой Р. Х. мог бы взаимодействовать с окружающими напрямую, глядя на монитор. В переводчике изначально не было необходимости.

Его обобщенное заключение: «Наши данные указывают на острую необходимость в дополнительных паллиативных усилиях, направленных на восстановление подвижности у людей с синдромом «запертого» человека… Пациентов, недавно пораженных синдромом «запертого» человека, которые хотят умереть, следует убеждать, что существуют большие шансы восстановить счастливую и полную смысла жизнь… Просьбы пациентов об эвтаназии должны приниматься с сочувствием, но наши данные позволяют предположить, что мораторий должен провозглашаться до тех пор, пока болезнь пациента не стабилизируется». Лорис и его коллеги заметили, что чем дольше человек пребывал в запертом состоянии, тем выше была вероятность того, что он будет удовлетворен своей жизнью.

Установить мораторий на эвтаназию на основе неподтвержденной документальными данными уверенности, что усовершенствование методов реабилитации сможет обеспечить более высокое качество жизни, значит, поставить «моральную телегу впереди научной лошади». На сегодняшний день существуют весьма скудные свидетельства серьезных улучшений после долгосрочной реабилитации у пациентов с глубокими нарушениями сознания или синдромом «запертого» человека. Точно так же непонятно, как определять, что пациент стабилизировался, когда Лорис говорит нам, что чем больше пациент ждет, тем более вероятно, что он свыкнется со своей ситуацией. Одним из условий рассмотрения прекращения лечения является высокая вероятность невозможности дальнейшего восстановления. Если вы заявляете (без соответствующих обоснований), что эмоциональное состояние человека, скорее всего, улучшится с течением времени, отключение жизнеобеспечения никогда не станет реалистичным вариантом. Кроме того, насколько, по вашему мнению, может вызывать доверие описание пациентом своего психического состояния, если забота о нем полностью зависит от тех, кто задает вопросы? Представьте себе личный кошмар пребывания в полностью парализованном состоянии и попыток понять, как ответить честно и при этом не обидеть тех, кто о вас заботится. И что нам делать с советами Лориса другим врачам убеждать своих пациентов, находящихся в подобном состоянии, что у них, скорее всего, счастливая и полная смысла жизнь?

Можно судить о научной точности данных Лориса. Настолько, насколько наука может определить надежность его наблюдений. Но его интерпретация собственных результатов – это не наука. Это поучительная история о нашей неспособности клинически точно определять уровень сознания и о том, почему мы должны быть осторожны при решении об эвтаназии в таких случаях. Поскольку нейробиология часто не предоставляет нам четких различий между научными результатами и историями на их основе, мы сами должны проводить эту разграничительную линию.

Вернемся к статье в журнале Archives of Neurology 2007 г., соавтором которой был Лорис. В ней указывается, что молодая женщина, пациентка, пребывает в сознании, поскольку ее результаты фМРТ-обследования показали, что она представляет себя играющей в теннис и бродящей по своему дому. Теперь, когда мы знаем позицию д-ра Лориса по относительной удовлетворенности жизнью пациентов с синдромом «запертого» человека и его озабоченностью эвтаназией, не следует ли нам задаться вопросом: не опирается ли он в разработке и интерпретации своих исследований пациентов с другими расстройствами сознания на эти свои убеждения, особенно когда его заключения имеют такие далеко идущие последствия?

Было бы несложно предоставить альтернативные интерпретации исследований Лориса в отношении счастья пациентов или осудить его некритичное отношение к дискредитировавшему себя методу (облегченная коммуникация). Но личная критика отдельных исследований не высветит более крупной проблемы: мы должны признать ограниченность того, что наука может сказать о психическом состоянии человека, и осознать моральные последствия представления личной точки зрения в качестве научного факта.

Должен признать, я обеспокоен собственным критицизмом в отношении исследований Лориса и его коллег, поскольку оно привело к появлению ценных методов уточнения, как функционирует мозг при различных нарушениях сознания. Они изобретательны и провокационны и уже спровоцировали другое замечательное исследование. Но даже наиболее выдающиеся и тщательные исследования не должны приобретать статус лицензии на принятие моральных решений так, как будто они являются неопровержимыми научными фактами. Если личное видение интеллекта, сознания или морали предлагается как научная истина, такая нейробиология ничем не лучше основанных на вере абсолютных истин, предлагаемых оппонентами научной методологии.