Стивен вернулся домой днем 4 ноября. Его возвращение можно было сравнить только с появлением в доме новорожденного ребенка. Царила атмосфера возбуждения с нотками нервозности, заботливого опасения, что беспомощное, хрупкое существо вдруг не сможет дышать, как только попадет в дом. Стивен тоже был напряжен: нервничал, не доверял компетентности нанятых медсестер и переживал из-за каждой пылинки в воздухе, ведь из-за нее он мог начать задыхаться. Даже в свои лучшие времена он ставил под сомнение умственные способности других людей. Сейчас, в тяжелый период, он был склонен считать всех полными идиотами. Его страхи имели основания, но не всегда по предсказуемым причинам.

Медсестра, пришедшая в первый день, сама чувствовала недомогание. Это была худощавая старушка, и хотя она замечательно выполнила свою работу, в тот же вечер она позвонила и сообщила, что больше не придет – не сможет выдержать такого сильного напряжения. Это оказался тяжелый удар, поскольку именно она должна была выйти на большинство еженедельных смен. Нашлись и другие приятные люди с добрыми намерениями, которые не могли справиться со стрессом.

Агентство оставалось последним ресурсом, несмотря на цены.

В последующие недели, пока мы с Джуди пытались поддержать рушащееся расписание дежурств с помощью постоянной рекламы, собеседований и обучения перспективных кандидатов, агентство предоставляло медсестер разной степени профессионализма. Очевидно, этим медсестрам никто заранее не говорил, в чем будет состоять их работа. Никогда еще опасения Стивена – и мои – не оказывались столь обоснованными: агентство каждый раз присылало новую медсестру. Хотя в целом все они были положительно настроены и имели достаточную квалификацию, им оказалось сложно понять, что же от них требовалось. Мне или Джонатану приходилось оставаться с ними всю смену и раз за разом повторять одни и те же указания.

Некоторые сиделки так и не поняли, под каким углом лучше держать чашку, чтобы чай не стекал по лицу в трахеотомическую трубку и на одежду. Другие не могли нарезать еду достаточно мелко или, наоборот, растирали ее в неприемлемое пюре. Одни давали ему таблетки в неверном порядке, другие могли так бросить его руку на пульт кресла-каталки, что оно срывалось с места и кружилось. Некоторые превращали походы в туалет в настоящий кавардак. Несмотря на медицинское образование, все сиделки боялись трахеотомической трубки и не могли заставить себя пользоваться отсосом. Очень редко кто-нибудь приходил во второй раз. Когда кто-то оказывался достаточно смел и возвращался к нам в дом, я приветствовала его как долгожданного друга, ведь мне не нужно было повторять все заново до тех пор, пока я сама не устану от своего голоса. Я очень старалась быть терпеливой и заботливой, но мои нервы находились на пределе под грузом усталости, переживаний и депрессии. Разочарование Стивена легко было понять, и он не старался его скрыть.

Если дневные дела расширяли пределы невозможного, то ночью возникали проблемы другого порядка. Оказавшись в постели, Стивен не мог пользоваться компьютерными средствами общения и опять оставался без дара речи. Ему могли помочь только два приспособления. Первое – рамка с алфавитом, которая словно осталась от средневековых специалистов по трудотерапии. Крупные буквы алфавита были расположены группами на прозрачной рамке. Стивену нужно было остановить свой взгляд сначала на группе букв, а затем на каждой букве по порядку, чтобы составить по буквам свою просьбу. Сиделка должна была проследить за движением глаз и вычленить из этого смысл. Прибор требовал исключительного терпения и выдающихся навыков дедукции от всех участников общения. Я попробовала упростить процесс, разработав код сокращений так, чтобы Стивену достаточно было указать на одну букву, по которой была понятна вся просьба. Видимо, мой код затерялся в беспорядке его комнаты или сиделки решили, что справятся и без него; так или иначе, долго мое изобретение не продержалось.

Другим приспособлением, которое в итоге вытеснило алфавитную рамку в силу своих значительных технических преимуществ, был зуммер. Стивен держал его пульт в руке всю ночь так же, как днем компьютер, и при давлении на пульт на небольшом экране высвечивалась одна из ограниченного набора команд, чтобы указать на его просьбу. С давних пор, даже когда Стивен оставался еще относительно здоров, было очень сложно уложить его неподвижные руки и ноги в кровати удобно. Сейчас, когда он был серьезно болен, этот процесс мог занять всю ночь. В первые месяцы я оставалась с ним до тех пор, пока не появлялась уверенность, что ему комфортно, так как знала, что ему страшно было оставаться с незнакомой сиделкой. В два-три часа ночи я наконец-то оказывалась в своей кровати, но меня часто будили ночные сиделки, которые не могли справиться с работой в одиночку.

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь. Так, чаще всего по ночам трахеотомическая трубка блокировалась или выскакивала. Пока сиделка пыталась почистить и закрепить трубку, я звонила в реанимацию в поисках докторов, знающих, как установить новую. Затем мы мчались в больницу, где бесконечно долго ждали в очередях отделения первой помощи, пока Стивену не вставляли новую трубку и он не начинал нормально дышать. С тех пор как наш последний помощник из числа студентов, жизнерадостный австралиец Ник Ворнер, уехал летом, у него не появилось сменщика, и Джонатан занял комнату наверху, чтобы приглядывать за Тимом и увозить его в школу по утрам, когда я еще только приходила в себя после тяжелых ночей.

Поскольку Роберт уже не жил дома, его большая и просторная комната с окнами на улицу была превращена в комнату Стивена. Она особенно подходила для этой цели, так как в ней стоял умывальник и достаточное количество шкафов, чтобы разместить все медицинские приборы, которые мы регулярно получали в огромных количествах. Также там хватало места для ортопедической кровати, корзин, компьютеров, досок, кресел, разного рода личных вещей и, конечно, кресла-каталки. Оно со временем становилось все крупнее и тяжелее. Компьютерное оборудование, которое Джуди достала для Стивена, пока тот лежал в больнице, заменили на более сложное устройство, присланное из Калифорнии. У нового компьютера был синтезатор голоса, и предложения, которые Стивен печатал и видел на экране, еще и озвучивались. Неважно, что синтезированный голос звучал удручающе неестественно, зато Стивену вновь была дарована возможность говорить. Муж одной из сиделок, Дэвид Мэйсон, опытный инженер-компьютерщик, занялся адаптацией компьютера к креслу-каталке, чтобы Стивен мог передавать сообщения не только за столом, но и передвигаясь в кресле. Тяжелый компьютер и голосовой динамик прикрепили к спинке, а монитор на раме так, чтобы Стивен мог его видеть. Спустя какое-то время мы случайно оказались рядом с производственными весами и решили взвесить Стивена и все его оборудование. Общий вес кресла, аккумуляторов, компьютера, монитора, множества подушек и самого Стивена был равен ста тридцати килограммам.

Поначалу с новоизобретенным механизмом постоянно случались какие-то проблемы – не реже, чем возникали ухудшения в состоянии Стивена. В любое время дня мы и ночи мы в срочном порядке вызывали врачей: то компьютерного доктора Дэвида Мэйсона, то специалистов по человеческим болезням: нашего верного друга Джона Старка, врача-консультанта по заболеваниям грудной клетки, или терпеливого доктора Свона, или любого другого дежурного врача из хирургии, согласного прийти в ночное время. Мы вызывали терапевтов в выходные и тревожили местного аптекаря в нерабочие часы. Одним словом, мы пребывали в состоянии непрерывного кризиса весь ноябрь и декабрь, пока все школьники пели рождественские гимны, а их семьи готовились к Рождеству. Мы вновь вели наш корабль по неспокойным водам. Горизонт тонул во мгле, а наша команда в любой момент могла устроить бунт.

Бóльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда. Те крохи сил, которые у меня оставались, я отдавала своим детям и студентам. Преподавание служило для меня возможностью сконцентрировать внимание на чем-то другом. Это было время, когда язык и литература наполняли жизнью вакуум, созданный подавленностью и разрушающей усталостью. Студенты того года стали для меня особенными. Им было свойственно глубокое понимание предмета, нехарактерное для подростков; я чувствовала с их стороны благодарность, из-за которой сохраняла свою решимость продолжать заниматься преподаванием, что бы ни случилось, пока я могла достойно выполнять свою работу. Это было крайне важно для моего потрепанного психического здоровья.

Однако Стивен не разделял моей точки зрения по поводу моих скромных попыток преподавать. Он перенес тяжелое испытание и продолжал страдать, по-прежнему переживая страх. Как Лир, он стал подобен ребенку – ребенку с большим и ранимым эго. С одной стороны, будучи в таком беспомощном физическом состоянии, он нуждался в любви и заботе, с другой – он стал недоступен, спрятавшись за неповиновением и отрицанием. Раньше он был авторитетным, теперь превратился в авторитарного, даже с теми – и в особенности с теми, – кто через многое с ним прошел. Он был возмущен рядом решений в семейных вопросах, которые мне приходилось принимать самостоятельно, пока он находился в больнице, и настаивал на своих правах уже просто из принципа. Естественно, что он захотел восстановить свой авторитет, но ведь никто и не оспаривал его право быть властителем Вселенной и хозяином в доме. Тем удивительнее оказалось то, как он старался усложнить самые простые ежедневные занятия, строя разного рода козни: то он намеренно ставил кресло-каталку в невообразимо неудобное положение, то вторгался в личное пространство других людей – в частности, Люси. Мы с дочерью были очень близкими подругами. Даже в самые трудные минуты ее открытая натура и неиссякаемый энтузиазм придавали мне сил двигаться дальше. Мы подолгу разговаривали и могли открыто обсуждать все на свете. Конечно, в нашей нестандартной ситуации ей обязательно требовалось личное пространство. Ее комната должна была оставаться ее укрытием, где она могла отдохнуть от постоянной суматохи, сиделок, инвалидных кресел. Она была очень предана и отцу, и мне, но ей требовалось время наедине с собой, вдали от посторонних взглядов, любопытных ушей и сплетен медсестер. Однако в этом праве отец ей отказывал.

Я поделилась своим разочарованием из-за поведения Стивена с нашим знакомым доктором, на что он ответил: «Ты только подумай, Джейн, через что он прошел! Он находился при смерти, его жизнь поддерживалась аппаратами и лекарствами! Ты не можешь быть уверена, что это никак не отразилось на его мозге. Скорее всего, случались моменты, когда мозгу не хватало кислорода, и это вызвало незначительные, незаметные повреждения, которые сейчас влияют на его поведение и эмоциональные реакции, хотя, к счастью, на интеллекте это никак не отразилось». Другая моя знакомая, старшая сестра хосписа для неизлечимо больных дегенеративными заболеваниями, была убеждена в том, что семьи, где пациент заболел прогрессирующей мышечной атрофией в расцвете лет, переживали намного больше, чем семьи с пожилыми больными. В каком-то смысле эти суждения и советы успокаивали. Они подразумевали, что Стивен не в полной мере отвечает за свои поступки и причина его неразумного поведения не в избыточном внутреннем эгоизме, а в симптомах мотонейронной болезни и недавней травмы. Эти суждения, однако, не подтверждались за рамками таких бесед, даже в медицинских кругах; ведь для всех было очевидно, что Стивен в умственном плане выбрался из этого ада целым и невредимым.

Но это было еще не все. Джуди, Люси и я прекрасно знали, что эгоизм Стивена подстегивается поведением медсестер. Я с тем же успехом могла обращаться к бетонной стене, озвучивая свое желание сохранить этот дом уютным для всех членов семьи и не превращать его в больницу: медсестры оставались глухи к моим пожеланиям. Им было безразлично, что в этом доме также живет скромный, чувствительный шестнадцатилетний подросток, возвышенный и интеллигентный, погруженный в подготовку к выпускным экзаменам. Одна из самых первых сиделок перевернула весь дом вверх дном, как только ступила за порог. Жалуясь на недостаточную стерильность, она отмывала все, что попадалось ей на глаза, пытаясь довести наш дом до стандартов реанимационного отделения. Все это время Ив, которая доблестно делала уборку, мыла, чистила и пылесосила каждый день, скептически смотрела на старания медсестры.

«Она чокнутая!» – только и сказала Ив. В итоге новоиспеченная уборщица решила, что переживает слишком большой стресс от работы в таком негигиеничном помещении, – и ушла.

Нужно сказать, что были у нас и преданные, понимающие сиделки. Самым образцовым стал мистер Джо, как все мы его звали. Он не только выполнял все свои обязанности, но еще и баловал нас ароматнейшими карри по воскресеньям. Как правило, лучшими сиделками оказывались женщины и мужчины старшего возраста, обученные в прежнюю, более дисциплинированную эпоху либо получившие более профессиональное образование, или люди, которым тоже пришлось столкнуться с подобными проблемами. Среди них были и такие, кто начинал многообещающе, но на деле не выдерживал физического напряжения. Что касается подавляющего большинства, то для них понятия «профессиональная дисциплина» и «отзывчивость» не имели значения, главным был только личный интерес. Наши рассказы о тяжелых месяцах до их прибытия ничего не значили для них, и они ни на миг не задумывались, в каком стрессе мы все время жили. Конечно, семи-восьмичасовая смена могла быть очень напряженной, но после смены медсестра могла уйти домой и там отдохнуть. У членов семьи такой возможности не имелось.

Распространенной проблемой было то, что медсестер, как и соцработников до них, вводила в заблуждение наша обстановка. Мы жили в большом доме, и они делали вывод, что мы очень богаты. Осторожные попытки объяснить, что мы снимаем жилье у университета, оставались без внимания. Особенно непоколебима в своем мнении была одна медсестра, которая считала наши бытовые условия и профессорскую должность Стивена следствием богатства и власти. Однажды поздно вечером она пришла на кухню, где я готовила стол к завтраку, и без всякого стеснения попросила меня организовать ей бесплатное обучение в университете. Я не была уверена, правильно ли ее поняла, и попросила повторить просьбу еще раз перед Стивеном, который уже лежал в кровати. Мы зашли к Стивену в комнату, и, стоя около его кровати, она повторила свою просьбу. Я начала объяснять, что, скорее всего, произошло какое-то недопонимание, что у меня не было такого влияния в университете, а мое положение не давало мне возможности получить для нее стипендию. Услышав это (как раз пробило полночь), она начала кричать и извиваться, топать ногами и бить себя в грудь, кружась вокруг постели Стивена в сумасшедшем воинственном танце. Я побежала к телефону, позвонила Джуди, и она сразу же приехала, чтобы хитроумно и деликатно выманить завывающую страдалицу из дома. Та продолжала выражать свое недовольство и грозить судом уже с улицы, пока я звонила в агентство и просила прислать кого-то на замену.

Другая сиделка, грустная одинокая женщина, с которой мы хорошо поладили, оказалась алкоголичкой. Она не только угощалась осторожно вымеренными порциями ликера из нашей скромной коллекции в глубине кухонного шкафа, но и подбирала всю мелочь, лежавшую то тут, то там в доме. При ее внезапном отъезде таксист, отвозивший ее в аэропорт, по случайности оказался знакомым Джуди. Он рассказал, что она заплатила за поездку – а это около 45 фунтов – монетами в два и пять пенсов; более того, всю дорогу она делилась с ним интимными подробностями нашей жизни. А она могла видеть абсолютно все, что происходило в нашем доме, так как об уединении не могло идти речи. Было практически невозможно поговорить с кем-то наедине, а уж тем более о личных вопросах, будь то Стивен или кто-то другой, не обсудив заранее время разговора, а затем не попросив сестру покинуть комнату на пять минут.

Времени всегда было мало, а разговоры со Стивеном проходили медленно, поэтому у меня вошло в привычку готовиться к ним заранее. Я надеялась, что короткой согласованной речью я упрощу решение вопроса, чего бы он ни касался: финансов или семейных дел. Стивен был против такого подхода, опять же подозревая ущемление его прав. Он настаивал на возвращении к первопричинам и оспаривал каждый мой аргумент, оставаясь уверенным в превосходстве своих доводов. В итоге мы каждый раз делали из мухи слона, и мой жизнерадостный, оптимистичный настрой, с которым я входила в комнату, мгновенно сменялся чувством разочарования и поражения. В то время как Стивен обрел возможность говорить, я снова начала нервничать и замкнулась, была не уверена в себе и настолько сомневалась в своих суждениях, что перестала их озвучивать. Я стала жертвой психологического давления так же, как Стивен – жертвой болезни. Я наблюдала за тем, как шел этот процесс, но ничем не могла на него повлиять, поскольку он был неотъемлемой частью всей ситуации. Я попала в ловушку, два-три раза в неделю мне даже снились кошмары, всегда одни и те же: меня похоронили заживо, и я оказалась под землей без возможности выбраться.

В отчаянной попытке остановить мятежные действия медсестер мы с Джуди решили предоставить им униформу: сиделки часто жаловались, что их одежда постоянно пачкается разными жидкостями. Одна из самых старших медсестер смогла достать подержанные белые халаты и принесла нам их около дюжины. Белый халат с поясом и пряжкой будет смотреться красиво и официально, думали мы: медсестры из агентства всегда носили униформу, поэтому казалось логичным, что и наши медсестры будут ее носить. Униформа также могла помочь провести четкую черту между персоналом и семьей и, как мы надеялись, внушить некоторое чувство профессиональной дисциплины. Однако Стивен не позволил одеть медсестер в халаты: он хотел сохранить иллюзию, что его сиделки – это просто друзья. С тех пор медсестры могли носить все, что им вздумается. Иногда они так одевались и красились, будто работали на углу улицы в квартале Сохо, а не в доме тяжелобольного кембриджского профессора и его семьи.

Люси вскоре привыкла, что медсестры могут подойти и забрать у нее прямо из-под носа утреннюю газету, которую она читала за завтраком перед школой (шел учебный год перед экзаменами на базовый уровень). Уже в порядке вещей была церемония ожидания Стивена, когда он появлялся к завтраку на десять минут позже. Очень быстро все остальные члены семьи превратились в граждан второго сорта, словно мы были низшими из низших и существовали где-то у подножия социальной лестницы, на верхней ступени которой этакие Флоренс Найтингейл прислуживали Хозяину Вселенной. Где-то посередине располагалось несколько промежуточных каст: студенты, ученые и компьютерные инженеры – все они были, конечно же, намного важнее, чем мы. Когда одна из медсестер, Элейн Мэйсон, спросила меня, почему я не оставила преподавание, не посвятила все время уходу за больным и не научилась пользоваться отсосом для трахеотомической трубки, чтобы иметь возможность самой сидеть со Стивеном, мне стало очевидно, что всех, у кого в этом доме не было медицинского образования, записали в презренные невежды. Легкость, с которой Элейн Мэйсон судила о серьезных вещах, основываясь на своей евангелической убежденности – словно она выражала божью волю, – приводила в замешательство. Когда она небрежно заявила в присутствии Стивена, что присматривать за ним намного проще, чем растить ее собственных двоих сыновей, я чуть было не указала ей на тот факт, что за Стивеном она присматривала всего две смены в неделю. Все эти высказывания сильно напоминали мне легкомысленные суждения Хокингов, с которыми я сталкивалась в прошлом. Она была очень хорошей сиделкой, поэтому я старалась не принимать близко к сердцу ее бестактные высказывания, относясь к ним с подобающей случаю отстраненностью.

Перед лицом этой самодовольной псевдофилософии я находила еще большее утешение в своей принадлежности к церкви Святого Марка. Я внимательно слушала проповеди Билла Лавлеса и его напарника, ученого и в прошлом миссионера Сесила Гиббонса, который в своем преклонном возрасте поставил себе целью быть в курсе всех научных достижений и интерпретировать их в религиозном контексте. Они всегда находили нужные мне слова – взвешенные и значимые – о страдании, о месте человека в мироздании, о добре и зле. Руководствуясь этим, я начала создавать свою простую философию о преградах, стоящих на пути к вере, осознав главное: свободная воля – это основное условие человеческого существования. Если бы вера в Бога изначально была в нас заложена Создателем, человеческая раса являлась бы просто группой машин, не способных к эволюции мысли и не имеющих желания открывать новое. Зло же, как мне виделось, всегда сводилось, пусть косвенно и туманно, к человеческой жадности и эгоизму – хищническим животным инстинктам, продиктованным необходимостью выживать в далеком прошлом, задолго до развития более высокого интеллекта и зарождения самосознания. Эгоистичное, инстинктивное поведение – корень зла – находится вне влияния Бога именно из-за того, что свободная воля не допускает Его вмешательства. Бог не мог предотвратить страдания, но мог облегчить их воздействие на человека, вернув надежду, мир и гармонию. По-прежнему оставался вопрос с болезнью, прогрессирующей, неизлечимой, парализующей и опустошающей, – вопрос, который не вписывался в мою систему. Хотя можно было допустить, что болезнь иногда оказывается результатом, пусть и отдаленным, людской склонности совершать ошибки, в диагнозах или лечении, в тех или иных обстоятельствах или условиях. Если причиной болезни Стивена действительно стала нестерильная прививка от оспы в начале шестидесятых, то тогда моя теория действовала. Что касается хаоса, который воцарился в нашем доме, то оставалось только надеяться, что если не терять веру и продолжать стараться изо всех сил, то однажды наступит светлое, спокойное будущее.

Джуди оказалась в осаде на административном фронте. Она готовила и согласовывала график дежурств на месяц вперед, а затем обнаруживала, что ее тщательный план оказывался таинственным образом переиначен и реальный рабочий график далек от того, что она подготовила и распределила. Ни я, ни она никогда не знали, кого нам ждать в ту или иную смену. Система необъяснимым образом рушилась, и приходилось вызывать сиделку из агентства. Уставшие и разочарованные этими непредвиденными и часто избыточными сложностями, сопровождавшими наши усилия по возвращению Стивена в семью и общество, мы с Джуди организовали несколько собраний, чтобы раз и навсегда расставить все точки над i. До Джуди дошли слухи о том, что, кроме вмешательства в установленное расписание дежурств, смута среди персонала поднималась и в сферах, не имеющих никакого отношения к графику работы.

Дотации от Фонда Макартуров приходили раз в полгода. Следовательно, раз в полгода бухгалтерия университета оформляла отчеты для доверителей фонда о том, на что были потрачены выделенные средства, а я предоставляла медицинский отчет о состоянии здоровья Стивена и новый запрос о предоставлении гранта на следующие полгода. В моем втором письме к Фонду в марте 1986 года я сообщила о том, как мы собственными силами набрали команду медсестер, организовав серию объявлений в местной газете. Я также указала на «неописуемые проблемы», к которым привел этот метод, из-за чего мы часто были вынуждены прибегать к услугам агентств, что привело к значительному превышению затрат на услуги сиделок по сравнению с планом. Дотаций фонда, хоть они и были весьма щедрыми, хватало только на покрытие этих счетов. И уж конечно, фонд не мог обеспечить запросов о повышении зарплаты, спровоцированных появившимся среди сиделок смутьяном, которому Джуди и хотела дать отпор на первом собрании. Поблагодарив всех собравшихся за помощь, я рассказала, каким образом мы получаем и распределяем финансы, в надежде, что они смогут осознать, с какими трудностями нам приходится сталкиваться. Я обратила их внимание на то, что счета за услуги сиделок поднялись до 36 тысяч фунтов в год, а деньги эти приходили к нам из Соединенных Штатов. Я также подчеркнула, что каждый раз мы не знаем, получим ли мы следующую дотацию. По этой причине мы не могли предложить медсестрам ничего, кроме временного трудоустройства на неполный рабочий день, и именно так и было указано в объявлении. Следовательно, у нас не имелось оснований выплачивать больничные, отпускные, пенсии и другие бонусы, которые они начали требовать.

После чего уже в относительно спокойной атмосфере мы переключились на более насущные вопросы: корзины для грязного белья, вешалки для полотенец, улучшение освещения, пользование полками и так далее, вплоть до ремонта выбоин на проезжей части. Мы с Джуди воспользовались возможностью раздать всем Кодекс деловой этики совета медсестер Великобритании и призвали всех обратить внимание на его четырнадцать пунктов. Эти рекомендации имели тот же успех, что и мои просьбы помочь сделать дом – наш дом – счастливым и спокойным местом как для Стивена, так и для наших детей.